入院 Day2 生物学的精製剤
入院２日目にシャワーに入れました古い病棟ですが、シャワールームだけはリニューされていて、良かった～あとは、病院では予定なしで、午後３時の面会時間に東京＆名古屋から友人が遠い所駆けつけてきてくれました嬉し過ぎました問題発生生物学的精製剤のことです。私はキヌレット（アナキンラ）使用中です。入院手続きの時点から、日本に登録されていない薬なので、薬剤師も医師も対応しかねるという感じ。これ、どうする？みたいな💢ムカっとしてくるほど、何度も現物見せて下さいとか、箱を空けていいですか？とか。もう他の人に見せたじゃないですか、、、って。開けられたり、持って行かせてとか言われるたびに、要冷蔵なので、温度が下がるのに気が気じゃなかったし。病院で預かるという予定だったのに、急に自己管理（冷蔵庫代個人負担）で自分の冷蔵庫でともってこられたり、やっぱり預かると言われたり、、、ぐでんぐでん対応にイライラしましたで、問題は↑じゃなくって、、、。もっと大きい問題アメリカの主治医はスティル病の再発を懸念して「手術当日含め毎日打ちなさい」。昨日会った免疫内科の先生。入院前に私の日本のスティル病の医師が紹介してくれた膠原病内科の部長（副病院長）とは別の医師でした。（なぜなのかしら？）その免疫内科副部長熊みたいな先生。キヌレットに興味津々。見て、感動してらっしゃいました。でも、このキヌレットの使い方は分からないくて判断しかねている印象。そして、「股関節の手術等をする場合、通常免疫学的精製剤は使用中止します。術前２日、術後傷が癒える２週間ほどは休薬して下さい」「主治医には再燃の心配から休薬なく打つように言われております。私も休薬はとても不安です。減らして病状が悪化したことがあります」別の免疫内科の若い女医「股関節に感染がおこると、スティル病なんかより全身大変なことになりますよ。」言ったな～’スティル病なんかより’の言葉に内心カッチ―ンあなた私の症状みたことあるの私のスチル病発症時はすさまじく苦しかった。一般的なスティル病の説明によく書いてある症状だけでは全く収まらず、全身身悶えする苦しさで、まさに悶絶。家族も大変だった。長い間。どれだけ苦しかったか。今も、こんな関節破壊って御釣りもらってるし。実際を知らない人に、全く軽く言われたくない一言。しかも、専門医に腹がたったので、若い女医はスルー。「熊先生、こちらでご紹介されているO先生と他院ですがT先生（私の日本のスティル病の先生）も同じお考えでしょうか？そもそも、アメリカの主治医には当日も休まずと言われています」「ガイドラインというものがありまして、ガイドラインからすると手術当日にも打てというのは、ちょっと信じられない発言ですね。同じ病院ですのでO先生も同じ考えだと思います。T先生に関しては分かりません。、、、、外科のN先生とも話し合ってみます。いったん考えさせて下さい」、、、という会話がありました。キヌレットは半減期（効果が切れる）のが１日です。キヌレットがあって、無事な体でいるようなものだと思っているので、私としてはそれを術前２日中止でも不安なところ、後日２週間も休薬なんて、不安過ぎる。。。自分の信頼するT先生にさっそくメールで、このような会話があったこと、どういうご判断されるか質問。回答は‘手術部位の創傷治癒遅延と感染リスクが、議論されています。特に、人工関節置換術では局所の感染リスクが高まる可能性があり、一定期間の休薬（薬剤の半減期を参考として）が勧められています。外科の担当医の先生の考えも参考にされて下さい’とのことでした。如何せん、担当という外科の副部長N先生、昨日まで夏休み。なので、色んな話が先生待ちで中断しちゃうこの２日間。今日やっと対面できるはずどうなるのかな。血液検査結果の安定期間が長いことが、休薬してもよいという所以になるのでしょうか？プラス、H先生と若い女医さんには、MTXは日本の基準では１６㎎が最高使用量で、２０㎎という量ははあなたの細い身体には多すぎる。気持ち悪くないか？しびれは無いか？胃はムカつかないか？を何度も聞かれました。（アメリカの最高使用量は５０㎎と主治医からは聞いています）そういう症状は全く無いのですが「私には、自分自身に対して多いとか少ないとかは、はっきり言って分からないことなのです」と言ってMTXが増えた経緯を説明しました。「なるほど。徐々に慣らしたから、ここまで耐性があるのですね」（知りません！）「発症直後の極めて体力が無かった時は、１錠でめまい、脱毛がおこり、中断しましたが、体力が普通になったころ再開しましたら、特に問題が起こりませんでしたし、関節破壊を止める為に必要な量と思ってきました」「なるほど。それが普通と思ってらっしゃる。わからないですよね。」ほんと、こういう世界、原因不明の世界への対応の話になってくると、同じ病気に対峙している筈なのに、医師の間ですら基準が違うのですから、全く、全くド素人の私が何か分かるわけないじゃないですかっ５年間治療してきましたよ。でも、それは自分で薬を選んでやってきたわけでなく、担当してくれている医師の指示を、治癒したいから守っているだけなんですもうどうなるのかな？スティルの再発防止優先で生物学的精製剤の休薬期間減らすの？股関節の感染防止が優先で生物学的精製剤中止するの？どっちに問題が起こっても、私、ものすごく怖いです。生物学的精製剤を使われてる方はどうされてるのでしょう？急にストップするの怖いですよね。うまくいきますように。身体が上手に機能してくれますように闘病中の皆さまにとっても、今日も良い一日が始まりますように
