前回の(昨年末)の検診の話です。
MTXがぽん、ぽん、と減薬してもらえたので、
当日は特に新たに減薬もないだろうし、特記すべき報告もなくで、何も期待せずに行きました。病院が割と遠いので、何も無いと思うとちょっと面倒な気がしたりして
普段通り、体の様子触診してもらって、血液検査結果をみてもらったら、、、
主治医「プレト二ゾン(2.5㎎)やめましょう」 とさらっと。
ええっ!
とっても驚き、嬉しさもあったのですが頭の中では日本の免疫内科の先生達との会話が走馬灯のように駆け巡りました。
リウマチ医としてて苦労するのが薬の匙加減という話。
減薬はもちろんしたいのだけど、失敗すると倍量に戻さなくてはいけない。
特に、ステロイドのミリ数が少ない値から0㎎にするときは、失敗が多く、極めて慎重に進めて判断をしないといけない.... という会話が・・・グルグルっと。。。。。。。
心の波を抑えつつ
「減薬じゃなくて、プレト二ゾン無くしていいんですか?」
「いいわよ。ずっと(数値)安定しているし。」
(頭の中では
ミリ数が小さいほど減量の失敗が多い~!
悪くなったら、増薬に逆戻り~‼ がグルグル。。。)
「いやー、ちょと待って 私、嫌です。いきなり止めるなんて、怖いです。減量にして下さい!」
「?あなた、いつも減薬したいって言ってるじゃない?」
「もちろん、減薬したいと思ってます!でも失敗はしたくない!」
「私が止めてもいいと言っているのよ?」
「減量は確実にしたいんです。失敗して増量なんて、絶対嫌!ゆっくりでいいから、確実に減薬したいんです」
という話しで、いつもどおりの喧嘩モドキになって。
「2㎎にして!」
「2mg錠なんか無いわよ!自分で半分に(錠剤)切ったら?」 (昔、何かの薬を指示でカットして飲んでたことがあります)
「あんなの小さすぎて粉々になっちゃう!」
「じゃあ、1日起きに飲んだら?」
「えっ?(そんな方法)いいの? でも、1㎎錠ならありますよね?1mg錠を2錠出してくれれば、それで2㎎になりますよね?」
「本当に続けて飲むの?止めていいと言ってるのに?」
「飲みます。2㎎で飲むから、それで出して下さい!」
というバトルでしぶしぶ、1㎎錠×2で処方してくれました。
ほんと、ふ~やれやれ
って気持ちで帰りました。
私、英語大してうまくないから、必死。長年のアメリカ生活で学んできたことは、とにかく、伝わるまで何度でも言い続けること。現地の人でもそうだって。とにかく、主張や自分にとって必要なことは相手に伝わるまで、言い続けることがアメリカでは肝要らしい。
でも必死で、主張して2㎎にしてもらったものの、結局は自己判断。
本当にその判断で良かったのか 心配になって日本の主治医に連絡しました。
「副腎より通常プレドニゾロン換算で3〜4mg産生されますが、ステロイドを長期間内服している場合には、その産生が抑制されていることがあります。急に、内服しているステロイドを止めてしまうと、副腎皮質ホルモン不全にて、発熱や筋痛など全身症状が誘発されることがあります。・・・・内因性のステロイドの産生を促すために、隔日の服用をお勧めいたします。」
ですって!
私の副腎は絶対サボリーになってるよねぇ。
そして、隔日でも良かったんだー、と勉強になりました。
なにより、確認して良かった!0㎎にしてもらわなくて良かった!
次の検診に行った時には、更に減量か、隔日にしてもらうか、、、、どうしようかな...と思っています。
それから、体内のステロイドの自己生成量を調べるにはコルチゾールの値を血液検査時に追加してもらえばいいそうです。
これはお願いしてみるけど、してくれるかな~?
(MMP-3を以前お願いしたら、アメリカでは,そんなの使ってる臨床医居ないから測れないと言われました)
この病気はロングスパンなので、減薬ってとっても嬉しいけど、焦りは禁物
再燃させることなく、確実に御縁遠くなりたいです
コロナ渦なにされていますか?長いですよね~。あっ、ワクチンサイト昨日みたら、新規予約ができない状態になっていました。
皆様にとって、今日は昨日よりも過ごしやすい一日でありますように