ブログのタイトルにスチル病ってガッツリ入っているのに、帰国してからスティルについて何もシェアしてなかった～
💦
なので、今日は
昨年の手術帰国からスティル病の減薬の経緯についてシェアします
そもそも、薬の認識や使用方法に日米の医師間でビーッグギャーップ
がありました。
股関節置換手術の入院時、MTX20㎎だったのですが、これが最も危険視され、そもそも、よくこの量を、肺機能、肝機能を壊さず代謝できているものだ、、、と免疫内科の医師陣に驚かれました。入院先の副院長先生には、はっきりと
「今は、あなたの若さで補えているのかもしれません。ですが、あなたも年齢を重ねていった時、この量を続けていると癌の確率が高まります」と言われました。
MTXは抗癌剤だから、のんでいたら、癌になりにくいのかも～
とかすら思っていた私、大慌て
（大バカ
バカ～）
なので、散々薬の教育受け、NYの担当医に免疫内科の担当医が英語でレターを書いてくれました。趣旨は 
MTXの日本人の最大使用量は16㎎です。ご考慮を という内容。
2019．10
有難いレター様
をNYに戻って最初の検診で主治医に渡しました。
アメリカのMTX限界は日本の3倍以上。主治医も人種による差異の話は、ちょっと興味深く思ってくれたようで、１T（2.5㎎）その時、減らしてくれました。でも、まだ17.5ｍｇ。私の頭の中では、すっかり癌が怖くって、日本人の限界まだ超えてる～早くもっと減らしたい～が正直なところでした。
2020．01
この時も血液検査結果が良好でしたので、当の然で私は減薬希望でした。
でも、主治医は、、、
「この前1T減らしたところじゃない！また1錠減らしたら、レターに書いてあった量下回るじゃないの？」
「あれは、最大使用量です。検査結果問題なかったですよね？減らしたいです。」
「私は減らしたくない！」
「どうして？MTXの服用量が多いと癌になる可能性が高まるんですよね？私は嫌です！」
「そんなに、あなた減らしたいの？だったら、減薬でもし何か起こった時、責任は私には一切無いわよ。あなたが、あなたの意志と責任で減薬をどうしてもしたいというなら考えるから、あなたが決めなさい」
「それは、おかしいじゃないですか？私には判断ができないから、医者であるあなたの元に通っていているのだから、先生がプロフェショナルとしての判断を下してくれるべきでしょ？」
「いいわよ！絶対に何かあったら、すぐに連絡すること！あなたが全責任を負うという条件のもとで、１T減らすこと許可します」
結局、責任は私なんかい～
という
バトルを交えて15㎎になりました
アメリカにいると、、、、悲しいかな、様々な生活場面でナチュラルに鍛えられます～、、、自分逞しくなった、、と思います。。。昔の自分だったら、本当無理
本当にね、アメリカは何度でも、何度でも、言わなきゃ、伝えなきゃ、の世界です。とても疲れます。精神的にぐ～ったりです
2020.08
次の検診予定日はコロナで来院禁止で行けず、７カ月ぶりに行けました。主治医は全身防護服を着ていました。
受診できなかった半年の間、手首とか痛くなったりしたことはあったのですが、検診時の血液検査結果が良好だったので、再度減薬希望しようと思っていました。
前回が、前回のバトルだっただけに
ドッキドキしてお願いしたのですが、今回は比較的あっさりOKくれて拍子抜け(笑)
ただし、 「MTXがあなたの骨にとても有効なことは分かった上で、減薬したいのよね？ならOKよ。でも、これ以上は、もう減らさないから」 と釘はさされました。
あ～この主治医の雰囲気からしたら、たぶん1年は減薬無理かなーと思っています。
主治医の言うことも理解できます。私は破壊型スティルだったのか、上から顎、右肩、両手首、股関節、、、の骨がダメージ受けています。
（ボロイ身体よ、毎日がんばってくれてる
）
股関節がどうにもならなくなって手術に至った経緯はこのブログの通りです。
MTXに話を戻すと、自分で振り返ってみても、1年内に、３Tも減薬したのはちょっと速足だったかな、、という感もあるので、今のところはここまで来れて満足です
あと、退院時に副院長と減薬についてお話させて頂いた時、印象的だったお言葉。
「寛解状態に十分あること。減らすのは、十分に時間をかけて慎重に。一定量減らせて、寛解状態を保ててからの、減薬の仕方はもうアートの世界でしかありません。間違えると、倍或いは、数倍の量からやり直しになってしまいます」
とのことでした。’アートの世界’ってなるほど、素敵な言葉だなぁ...と思いました。
味気なく言ってしまうと、皆、身体の条件差、個体差があって違ってくるし、解明されていない病気だから、医者にも確かさは、もはやない次元ってことかな、と理解しました。
だからこそ！匙加減が上手な先生が良いんですよね
私の主治医、長い付き合いで、よく叱られて、喧嘩できる仲までになったけど、こんな雑い先生でいいのかと心の片隅にいつもあったりして...。
アメリカ人ってさ、ほんと感覚違うなー、、、って思う事あるのですが。
インフルエンザになった時とか、病院に行きたがらないアメリカ家庭療法は、2種のメジャーな市販薬（イブプロフェン＆アセトアミノフェン）を用意します。そういう薬は4時間起きにしか飲んではいけません。
だから、この2種類をそれぞれズラして4時間起きに飲めば、、、なんと！2時間起きに薬が飲めて、身体に効くのよ～
っていうビックリ民間療法があるようです。
それ、本気なの、、、、、って思いませんか？
だからさ、細かい匙加減って、あるのかなぁ～、、、、、、、
日本の先生、本当にきめ細かいよね
いいなぁー
久々に、連続してブログ書けた～
読んで下さってありがとうございます
今日も皆様が昨日よりも、もっと良い一日でありますように
闘病中の方が、昨日より、快方に向かえる日でありますように