重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ -90ページ目

重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

すっかりご無沙汰になってしまいました。

🇺🇸に来てからはや10ヶ月、ありがたいことに症状の悪化もなく過ごせています。
出張が多く既に今年60便くらいは飛行機に乗ったかなと思います💧一度出張にピルケースを持ってくるのを忘れて1週間薬抜きで過ごしました。ステロイドの離脱症状が恐ろしかったのですが幸い大丈夫でした🙆‍♂️でも2度と忘れないようにしたいです。

🇺🇸という国と自分とのルーズさの相乗効果でなかなか予約を取れずにいた大学病院にようやく行ってきました。ロサンゼルスの大学病院のMGの専門医がどんな画期的な治療をしてくれるのかと少し期待していましたが、症状も薬の副作用もなく順調であることから近々MRIを受けて再発や播種が無ければ次回のMRIやCTは2年後くらいにして投薬治療を続けながらステロイドの卒業を目指そうというという日本の主治医が聞いたら椅子から転げ落ちそうなくらいオーソドックスなアプローチでした。

MRIの予約はこれからしますが治療費が数万円で済むことと何より再発や播種が無いことを祈りたいと思います。。。

皆様もどうぞご自愛下さい。
ではパー