重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ -9ページ目

重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

すっかりご無沙汰になってしまいました。

これと言ってポジティブな進展は無くかつ仕事が忙しくて更新できませんでした。


ここ2ヶ月半の変化といえば、いよいよ尿がほとんど出なくなったことくらいかな。

そのせいで1kg/日以上体重が増えるようになって、除水が3kgを超えると

足を始めとしてあちこち攣りやすくなるので水分の摂りすぎに

より一層気をつける生活をしています。


移植に向けての話は消えてはいないけど再発の可能性が低く無いみたいで医師はかなり慎重。

かつ私の病態はかなり特殊(コロナもおそらく関係)ということで

他大学も含めて対処を議論しているみたいで主治医の発言も煮え切らなくて

最近はイライラしちゃいます。


今日はお休みをもらって年金センターに行って障害年金について話を聞きに行ってきます。

腎臓の病気で仕事にフルコミットできなくなって昇格は厳しくなっただけに

年金で補填してもらえると有難いけどどうなんだろう。


ではまた。