一年以上ぶりに更新をした理由は同じく一年以上ぶりに病院に行ってきたからです‥。急な出張で予約の日に行けず、再度予約しようと電話するもなかなか繋がらない＆「確認して折り返す」と言われて結局電話が来ないと言う💩対応が何度もあり、幸い症状が出ない＆薬は薬局にリフィルを頼めば薬局がドクターに連絡を取って薬は出してもらえると言う環境に甘えてずっと行っていませんでした😓
しかしその薬を出してくれるドクターが突然リタイアしてしまい、再度外来に行かないと手配できない状況になってしまったため、外来に行ってきました🚗💨💨💨今回も一回目の「折り返す」では電話は来ませんでしたが。
🇺🇸に来てからもう3年目ですが事実上これからからが🇺🇸での治療開始です。。。そして🇯🇵の時と同じ種類と量を取り続けていた薬について色々と驚きの提案がドクターからありました。
まずは「タクロリムスは止めましょう。これは主に移植手術をした人が使う薬で強すぎるから」「他にMG用の薬があるから」と。でも最終的には「もうしばらくはタクロリムスを服用しよう」と言われて気になる「MG用の薬」が何かは分からず。すごく気になる😅名前だけでも聞いておけばよかった。
ただ基本的には薬を減らしていきましょうと言うことで抗生物質のバクタは中止。理由は「今の薬の容量では飲む必要がないから」。
そしてずっと隔日で20mg取っていたプレドニゾンも減らしていきましょうと。しかもいきなり次から15mgに減らして１ヶ月経ったら10mgに、更に１ヶ月経ったら5mg、更に１ヶ月経ったら2.5mgにとのこと。🇯🇵で見聞きしてたのより無茶苦茶減らすペース早くないですか⁉️半年に10%ずつくらいのペースで慎重に減らしていくと言うのが🇯🇵では普通のはず。。。離脱症状怖いんですけど😱「なんかあったら電話してくれればいいから」って言われたけど恐ろしい‥。
後は別でMRIと骨密度の検査の予約をして受けるようにとの指示が。そして「骨密度に問題が無かったら骨粗鬆症の予防薬のアレンドロンも切りましょう」と。
何だか🇯🇵とは全然違う感じで驚いちゃいましたが、これで上手く服用薬も減って寛解に近い状態に進めるかもと考えると、なあなあで長い間通院しなかった事を後悔しています。。。まぁでもこうなったら心を入れ替えてちゃんと通院して良い方向に進むように頑張りたいと思います。
また進展ありましたら更新させていただきます。
皆さまも安全にご自愛ください。
では✋