重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ -66ページ目

重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

こんにちは。


昨日は腎臓内科ドクターからの勧めで血液内科の初診でした。抗凝血剤として自己注射を打ち始めたヘパリンよりもエリキュースという抗凝血剤に変えた方が良いと言われて素直に変更することにしました。「少し高いけどね〜」と言われて薬局でPick upしたところ、30日分で$30。確かに高い…。でも自己注射をしなくて良くなったのはラッキー🤞


ただ肝心の腎機能の回復が体感的にはゼロに近いですえーん浮腫は相変わらずでオシッコもバブリーでタンパク尿出まくりの様子。火曜日にまたラボに行って採血と採尿して数値でも確認できるけど期待薄…。ステロイド飲み始めて今日で10日目。70mgしっかり摂っててここまで改善が見られないってことはステロイド抵抗性のネフローゼ症候群ってことなのかな?治療に難渋するのかな?って素人頭で勝手に滅入っちゃいますぼけー


仕事は在宅ワークをメインに机に向かって疲れたらベッドやソファで足の浮腫を緩和してまた机に戻ってというパターンで誤魔化し誤魔化しこなしています。易感染症もあるので必要最低限しか人混みのある所にも行かないようにしないといけないので土日もマイペースで遅れをキャッチアップして何とかなってます。


おうち時間が増えるだろうなと思って入院前に買ったNintendo Switchも今は良い気分転換になってくれています。今は久しぶりのドラクエ3に夢中ですにやり


皆様もご自愛くださいませ。