重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ -63ページ目

重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

こんにちは。


昨日の嫌な予感は的中してしまい昨夜は寝付けず不眠気味になってしまったショック

まぁでも寝不足の次の日はしっかり寝られることもあるのであまり気にしないようにしよう。


明らかに悪化している浮腫に生活の不自由が増大中。

少し歩いたり座ったりしてるだけで下半身パンパン。横になると息苦しさを感じる。

床の物を拾ったり靴下を脱ぎ着するだけでハアハアしちゃう。


入院中は静注で80mg x 2入れていた利尿剤(フロセミド)は

退院後は内服で80mgを朝だけ。

これだけで量が半分になって、しかも内服だと効き目は人によって10~100%とまちまちらしい。。。

朝飲んでも全くと言っていいほど直後に尿意を催さない自分は10%寄りの人で間違いなさそうガーン

なんてこったいえーん


いけないこととは知りつつ今日は自己判断で100mg x 2飲んでみましたがうんともすんともぼけー

明日は160mg x 2にトライしてみてその上での結果を明後日の外来の時にドクターに正直に報告したほうが

ドクターもその場で判断しやすいんじゃ無いかなと考えてます。

もちろん怒られるかもしれないけど何とかしたいんですえーん

ワタクシど素人の希望としては160mg x 3とか4にしてほしい❗️


上差しでも決して真似しないでくださいね。


皆様もご自愛くださいませ。