重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ -54ページ目

重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

こんにちは


昨日長期留置カテーテルの埋め込みをしてきました。来週から透析による除水が始まる予定です。

MGでの入院時の血漿交換用で一度経験済みだったので軽く感じていましたが、今回は外来でアメリカで単身ということで勝手が違い、想像以上にしんどかったです。


利尿剤を始めてもう1ヶ月以上経つのに浮腫はほとんど改善せず、時々動悸(不整脈?)も起こるようになって来てて重度の浮腫による心臓へのダメージが蓄積しているとのこと。日常生活では浮腫が増えず、透析の度に順調に除水が進んで1ヶ月ほどでカテーテルも抜去できることを願って今回の処置に進むことになりました。でも「入院」とは一言も言われないのがアメリカならでは⁉️


今日はまだ疲れも残っていて施術した所も痛むので家の中で極力安静にして過ごしてます。


木曜日にようやく甲状腺のドクターの診療を受けることができました。甲状腺の形も大きさもノーマルで、数値も普通ということで、2ヶ月近く服用していたチラージンは25mcgに減らして続けてみて6週間後にまた血液検査をすることになりました。ドクターからは「一時期に甲状腺の数値が低くなってただけで甲状腺機能低下症では無いと思うけどね」と。相変わらず自分の体の中の免疫機能のバグりっぷりにウンザリです。


皆様もご自愛くださいませ。