重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ -37ページ目

重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

前回の透析のこと。

いつも通り3時に起きて4時間ほどかけて透析。

毎回入室時と退室時に体重を測定するんですけど

いつもは1.5kgくらい減っているところが

0.2kgしか減ってない。

「あれっ?」と思いつつ周りにもうナースもいなくなっていたのでその日はそのまま帰宅。


そして先ほどナースにこのことを聞いてみたら

「あなたの目標体重は63kgに設定されててもう既に達してるから

引いて濾過したあとまた戻したから」

との説明。

そうかなーと思ったけど「実際にはいまだに足の甲までこんもり膨らむくらい浮腫が残ってるし

その63kgって誰が決めたか知らないけど間違っていると思うんですけど」と

いつもの拙い英語で必死に訴えました。


眠い目こすって4時間の透析受けていらない水を体に戻されて帰るなんて嫌すぎる!

という思いを伝えたんですが、

今週に入ってナースの顔ぶれも多少変わっているし

ドクターじゃないと設定自体を訂正する権限が無いだろうから

ドクターにコンタクトを試みるか毎回その日の担当ナースに説明して

しっかり除水してもらうように伝えるしかなさそう…。

この辺の曖昧さはおそらく日本ではあり得ないだろうしストレスですショボーン


ステロイドと免疫抑制剤の併用に変えたばかりで

今は色々と経過観察の期間でもあるんだろうけど

来月あたりからは出張の必要もある業務が出てきそうだけど

それも同僚に代わりに行ってもらわないといけないのかなー

また負担かけちゃうなーと時々ヤキモキしちゃいます。


皆様もご自愛くださいませ。