1ヶ月ぶりの腎臓内科診察🩺
直近のクレアチニンは少し下がるも依然4台、アルブミンは2くらいで横ばい。体感的にも良くも悪くもなってない感じだったので納得。ドクターとしては透析が2回/週に減った分数値が悪くなると思ってたみたいだけど。
（効かない）ステロイドは相変わらず毎週5mgずつ減らしてて土曜日から30mgに。今のところ離脱症状と思しきモノも無いものの日本で見聞きしたペースよりはるかに早いペースなので「0までこのままドンドコ減らすんですか？」と聞いたところ『5mgまで減ったらそこからもう少し刻みながら減らします』とのこと。5mgまでこのペースなのか⁉️
ステロイドも効かなかった、タクロリムスの効果も見られないという状況の中、ドクターはAnti Nephrin Antibody（抗ネフリン抗体）の検査をしたいと。まだ研究段階（？）だけどこの抗体を持った患者は血漿交換でこの抗体を除去することで急激に良くなる可能性があるらしい
ただ費用が高くなりそう＆私の保険でカバーできるか確認してから更なる検討を進めるということになってます。
今週前半は久しぶりに🇺🇸国内出張に✈️
月火水と三日連続で一万歩以上歩いて浮腫もまだ出るのでややしんどくなる瞬間もあったけどなんとか乗り切れた
普通の人でも飛行機乗ったら浮腫むのにこんな体調の人間が乗ったらパンパンになりますわな💧日本からの出張者も帯同しての出張だったので食事も合わせざるを得ない時もありファストフードも何回か食べましたが写真のFreddy’sのステーキバーガーがなかなか良きでした
来週も木金と出張予定だけど車での移動（片道運転４時間くらい）なのでコレも問題なさそう。
やりたいこととやれることのバランスを取りつつ日々を過ごしていきたいと思います。