こんにちは、あけです。
結節性硬化症の合併症としてリンパ脈管筋腫症を発症した娘ちゃん。
今現在具体的に治療が必要な症状は、気胸です。
7月8日に最初の入院をし、3回退院しましたが、9月6日に4回目の入院となりました。
肺に管を入れて空気を抜いたり、手術をして肺の穴の開いた部分をふさいだりと治療を続けてきましたが、
良くなったと思ったらすぐに肺が萎み、退院したと思ったら翌日には気胸が再発して入院を繰り返していました。
娘ちゃん自身もすっかり気胸のプロ（？）となり、「あぁ、穴空いたな、また…」とわかるようになったとか。
2か月以上になる入院生活に精神的にも疲弊していますし、イライラしています。
今回の入院は転院を伴うものです。
というのも、順天堂大学醫院で1か月入院し気胸の治療を行っていたのですが、再発を繰り返すばかり。
このままでは退院も出来ないし、社会生活に戻ることだけでなく結節性硬化症やLAMの治療も進めることができません。
ですので、肺をカバーリングして気胸を再発しにくくする、ちょっと特殊な手術をしてもらうことになりました。
この特殊な手術を日本で行っているのが、今回入院した病院です。
LAMを発病した気胸の手術実績は日本一とのことで、ようやく状態が落ち着くのではと娘ちゃん共々期待しています。
ただ、転院したらすぐに手術してもらえると思っていた娘ちゃん。
聞いてみると、手術の準備だけでも最低1週間かかり、さらに手術日の確保などですぐに行えるものではないことが判明。
その話を聞いた娘ちゃんからぶち切れメールが届き、気持ちがわかるだけにどう返事していいのかわかりませんでした。
…何書いても怒られるし。
なんにしても手術してもらわないことには始まりませんし、どうにか少しでも機嫌よく過ごしてくれたらいいなぁと思います。
入院生活が2か月も過ぎると、下界の食べ物だけが楽しみのようで、最近ではうまい棒、ローソンのからあげくん、塩味のポテトチップスが差し入れの定番となっています。
時々マクドナルドのポテトを所望するのですが、匂いが心配。
まぁいいかと思い直し、持って行っていますが。
とにもかくにも、早く手術をしてほしいのは娘ちゃんと同じ。
早く楽になってほしい。
早く元の暮らしに戻してあげたい。
早く結節性硬化症とLAMの治療に入ってほしい。
早く、早くですが、長期入院は本人もサポートする家族も想像以上に疲弊します。
さすがに長期入院と手術に次ぐ手術で、費用を工面することへの不安感も増してきます。
なにせ娘ちゃんのサポートのため、私は仕事に行けていない状態です。
収入を夫だけに頼り、必要なものはこれまでの貯金を切り崩しているので、不安感が半端ないです。
今回の手術が終わり、無事退院できた時、今回の治療の経過や病気について調べたこと、
難病の申請についてなど書いていきたいなぁと思っていますが、
治療にかかる費用についても書けたらなと考えています。
治療費は、本当に大きいです。
父は食道がんで亡くなりましたが、かなり進行していたこともありましたが、
治療を諦めたのは治療費が高額だったことも理由の一つでした。
友人のお母さんもがんでしたが、1回の抗がん剤治療で200万円かかるため、再発した時は治療を諦めたと言っていました。
治してあげたくてもできない人はたくさんいるんだろうなぁと、今回の経験を通して自分のこととして実感できました。
この不景気、庶民に優しくない行政サポートですから、この辺りは自衛するしかないのかなぁと思います。
とにかくわずかでも預貯金をしておくこと、保険に入るなどは重要です。
若くて元気だとあまり考えたりしないし、子どもたちが成人したら猶更自分たちの健康状態で子どもたちに迷惑をかけないことばかり従事してしまいます。
けれどいつ病気になるかわからない、それは若い子どもたちだって同じということ、
そして成人したとはいえ最終的に頼りの柱となるのはやっぱり親なのだということを
心しておく必要があるのかなと思います。