こんにちは‼︎サングラスガールです。
今回は私の病名についてお話しします。
私が学校等に提出している診断書に記載されている病名は、「眼球使用困難症候群」と「中枢性羞明」です。
視力や視野に問題がないため、視覚障害とは言えないのですが、その機能を自在に使うことが出来なくなる病気であることから、
井上眼科病院の若倉先生が「眼球使用困難症候群」と命名されたそうです。
主な症状は羞明（普通の人が眩しいと感じない光を眩しいと感じること）ですが、眼の痛みや見え方の異常といった症状も非常に多いそうです。
部屋の電気や電子機器の光さえ眩しく感じたりするので、外出も出来ないし、在宅ワーク等も無理です…
眼球使用困難症候群の人が無理に光を見ると、眼痛や頭痛を伴い、症状が重い人は寝込んでしまい、回復するまでに数日かかってしまいます。
（私も発症当初は1時間病院に行くと丸２日死んだように寝続けていました笑）
この病気のメカニズムはまだわかっていないそうですが、とりあえず「脳のバグ」のようなものらしいです
私の場合だと、functional MRI という特殊なMRIの検査で、大脳基底核という神経を司る場所に僅かですが異常が見られています。
（この検査結果が何か関係あるかは微妙だけど…）
現在は症状が改善しつつありますが、何か特別な治療法があるわけでも薬があるわけでもないので、私が言えるのは、
「目を使うな‼︎」それだけです。最初は不安かもしれませんが、完全に脳を休めること‼︎目を元の環境に戻していくのはその後です。
発症してから、幾つもの病院をたらい回しにされ、何科に行けばいいのかもわからず、何ヶ月も途方に暮れていた時、
たまたま母の友人がこの病気について書かれたネット記事を発見し、私たち母娘に教えてくれたのがきっかけで、
無事に診断をしてもらうことが出来ました‼︎
この病気の怖いところは、診断がつかないまま、暗闇の中で何ヶ月も、何年も、過ごしている人がいることです。
私は奇跡的に診断をしてくださるお医者さんに出会うことが出来ましたが、中々出会えない人が多いのは事実です。
この病気を診断できるお医者さんも少ない…（涙）
この記事が、まだ診断を受けることが出来ていない人のお役に立ちますように。
私の診断をしてくださった先生が眼球使用困難症候群について記された本があるので、興味がある方はぜひ↓
