2021年以降書いて無かったのかな。

記録してると時々役に立つので、今年は書いておきます💊



そらの薬。

◎7時 
アンブロキソール✳︎ 
オノン✳︎
フェノバール✳︎   ✳︎は一包化
ミオカーム
酸化マグネシウム 
アーテン
塩化ナトリウム



◎11時
ミオカーム
アーテン
塩化ナトリウム

◎15時
アーテン
塩化ナトリウム



◎18時半
アンブロキソール✳︎ 
オノン✳︎
フェノバール✳︎   ✳︎は一包化
ミオカーム
アーテン
塩化ナトリウム


◎21時
ベンザリン
ファコンパ

昨年から発作がちょっと落ち着かず。と言っても、そらの発作は息止めて救急車!!という感じではないので様子を見て、見守る感じです。
おしっこを出すホルモンが‥で入院して治療かもという話もあったけど、結局入院せず。
ナトリウムをアーテンに合わせて4回に増やしてみるも、あまり変わらず‥
先生も、
うーーーーん
悩ましい‥と💦
ベンザリンを増やしてちょっと落ち着いてきましたが、ここ最近の暑さ?湿気?も関係してるのか、
ピク‥‥ピク‥‥
ビクっ!‥‥ビクっ!みたいな(分かるかな笑)にちょっと戻ってるような。
難しい‥ちょっと不満
それ以外は元気にしてますニコニコ        最近、リハビリとかの時に、完全に寝ては無いけど、やる気無しで『勝手にやって下さーーい』て感じになっていて、終わると【ニヤリ😏】と笑う事が多くて泣き笑い          あれ、実は色々分かってるのか?      中学生男子っぽく成長しているようです指差し
☆1日のスケジュール☆

⚫︎7時起床
⚫︎7時半朝食

通学支援の日(火曜・水曜・金曜)
⚪︎看護師さん・福祉車両が8時40分にお迎え
⚪︎45分出発
⚪︎9時前に到着

母が送迎の日(月曜)
⚫︎9時00分学校へ出発
⚫︎9時10分頃学校到着(信号とかタイミング良いと7分で着きます🚗)

⚫︎11時半〜
お茶・給食
⚫︎14時下校
⚫︎デイ・リハビリ・訪問看護など
⚫︎17時半頃帰宅
⚫︎18時お風呂
⚫︎19時夕食
⚫︎22時就寝

少しずれる事はありますが、夜もしっかり寝てるし(多分)
朝もカーテン開けるとパチっとお目覚め。母があ寝坊したい日は寝ててくれるお利口さん笑
夜は20時くらいにウトウトして自然に寝る日も多くなってきましたが、そのまま朝まで寝るのかは不明。お互いの睡眠のためにベンザリンは使ってます。

↑ほんの少し時間が遅くなったくらいで、ほとんど変わらず〜


☆ミキサー食・お茶☆

⚫︎7時半朝食(パン・バナナ・牛乳・ヨーグルト・プルーン)350カロリーくらい?

⚫︎11時お茶(ルイボスティーなど)150ml
⚫︎12時昼食 給食は350mlと決めてますが、少ない時は全部入れても200mlとかの日もあります。トロミ牛乳で量を調整して貰ってます
350〜400カロリーかな。

⚫︎15時 おやつ 
150カロリーくらい
デイでおやつの買い物に連れていってくれる時もあるので、選べる物が増えたと喜んでるはず笑

⚫︎18時半 夕食
350〜400カロリー

相変わらずお粥・野菜スープは1週間分くらいをまとめて作り、冷凍保存してます。
あとは大人ご飯の取り分け。冷凍食品・レトルトも使います。

↑ここもほとんど変わらず〜
現在24.6kg
  128cm
身長は、ここ数年2cmずつくらいしか伸びてないので‥こ、怖い不安
急に伸びるのでしょうかね‥


まだ6月なのに‥
暑すぎませんか🫠?
このジメジメの季節苦手‥(そらも母も)
今年の夏は暑くなると言ってるし、どうなることやら絶望
美味しい物たくさん食べて乗り切ろう‥もぐもぐ