久々に連投
そらは産まれてからずーっと
沢山の薬を飲んでます💊
１０種類以上の時もあったなぁ‥
最初は何も知らず、その袋を一つ一つ切ってたなぁ‥
一包化を知って、かなり楽に。
少しずつ減量していた、アーテンが昨日で中止に
こんなに少なくなりましたー
と言っても５種類ですけどね。
⚫︎プルスマリン
痰を出しやすくする
⚫︎オノン
気管支の収縮や炎症を抑えて、呼吸を楽にする
⚫︎フェノバール
不安や緊張を和らげる
脳や神経の過剰な興奮を抑え、発作（けいれん）を抑える
寝つきを良くし、夜間の睡眠を持続させる
⚫︎ベンザリン
脳や神経の過剰な興奮を抑え、発作（けいれん）を抑える
寝つきを良くし、夜間の睡眠を持続させる
⚫︎ミオカーム
発作を抑える
アーテンを増やした辺りから
便秘が続いていて、アーテンは便秘になりやすいとのことで、中止する為に
新しくミオカームを試し、少しずつ増やして効果を確認して、アーテンを少しずつ減量。
ミオカームを始めたのが昨年の８月なので、１０ヶ月くらいかかりました。
まだアーテンを中止したばかりなので、どうなるか分かりませんけどね。
たまーに自力でウンチ出るようになって来ました
ミオカーム
そらに合っていたようで、発作はそんなに変わらない気もするけど、
動きがかなり少なくなって、大人しい時間が増えました。小さい頃のそらを知ってる人はびっくりしちゃうくらい
そのおかげなのか、こもり熱もすこーーーし良くなったような。
だいたい３７度越えは当たり前なそらですが、
３６度台の時も増えてきました。
まだまだアイスノンと扇風機は欠かせませんが
そして、ずーっとそのままになっていた、酸素。
たまに夜間流すの忘れてて
でもアラーム鳴らない。って事が数回あり。
学校でもspo 2１００%の事が多いので、本当に酸素いるのかなー。と思ってて。
先生に聞いてみる事に。
起きてる時の方が呼吸が深いはずだから、まずは日中からやってみるー？という事に。
元々お風呂とかリハビリの時は外してやってたので、
まずは２時間。
モニター付けて観察ちょっと面倒だけど。。
動いて数値が変動してるのか、本当に苦しいのかの見極めが難しいですが💦
とりあえず休みの日にやってみようと思います
日中外せたらかなり楽になるなー。
焦らずやってみまーす
身長１１２センチ
体重 １６．５キロ
最近体重が増えてきて、ちょっとご飯あげすぎかなぁ。あんこが好きだからって食べさせ過ぎたかな？
急激に増やし過ぎは良くないけど‥
成長してるって事かな
好きなもの沢山みつけて、美味しそうに食べてくれるようになると良いな
（いつも無表情なので
）
（いつも無表情なので）入院してない記録更新中！！
２年１１ヶ月
来月で３年
体調もまーったく崩してません。
びっくり‼️
本当に強くなりました