私はME/CFS、CS、その他諸々あり…ハイリスク妊婦のため大学病院で出産します。
ME/CFSの主治医からも妊娠初期のうちに診療情報提供書を送って頂き、早い段階から産科と連絡を取って頂いていました。
産科の先生方は【産後悪化確実】という未来を知り、かなり心配されています。
が。
「子どもを授かる前から承知の上、覚悟を決めて授かりました。
病歴も長く寝たきり経験もあるので、どんな状態になっても自分は驚きませんし、何とかなります。何とかします！」
と話すと「大きな決意の上で…だったのですね」とこれまた真剣モードに。
やだやだ、あんまりシリアスにされると緊張しちゃうからやめてほしい
妊娠後期に差し掛かった頃、シリアス産科医から
「珍しい病気なので院内の神経内科でME/CFSを一度診ておいてもらってほしい」
とのお話が…
（ちなみに院内にアレルギー科がなくCSは診てもらえないとのこと まぁいいけど）
いやいや、この病気たちを知ってる先生なんてそういないだろ
というか入院中から悪化するの目に見えてるけど、やってもらえる治療なんか何も無いぞ…
と内心思いましたが、病気が広まってくれるのは嬉しい事なのでとりあえず受診することに。
という事で。
今日は神経内科の受診の際に、参考資料として病院側に持参したものをまとめます！
出産に関わらず、入院の際に病院側に渡しておくのにオススメな資料ですので、お役に立てれば幸いです
ケータイ家庭の医学2019公開特集
一般の方向けに書かれた内容ですが「ざっくりこんな病気なんですよ〜」という事を伝えるのに良い内容なので選抜！
患者会のホームページに記事の一部が抜粋されてますが、有料記事により全文は読めません。
※残念ながらケータイ家庭の医学の全サービスが停止となり現在は記事へアクセスすることが出来ません
欲しい方はご連絡ください！PDFで保存してあるのでメールで差し上げます♪
ME/CFS臨床医のための手引き
詳しすぎる内容なですが、国際ME/CFS学会発行で信頼度抜群なので選抜！
特に読んでおいてほしいページに付箋とメモを添えてお渡ししました。
【 付箋をした場所 】
・重症の患者向けの考慮事項 p31
・妊娠について p32
・手術の際の注意点 p46
自分でまとめた書類
・現在のME/CFSの状態と日常生活の様子
・悪化時に予想される症状一覧
・それぞれの症状への対応マニュアル
（やってほしいこと/控えてほしいこと など）
薬が使える方は産前に飲んでいた薬や効果のある頓服や点滴などがあればリストにしておくと良いですよね！
この3点を元に小一時間ほどお話しさせて頂きました。
今回は出産のための短期入院なのでこの3点でしたが、手術などの長期入院の場合には追加でコチラの資料もおすすめです！
ラップ先生の講演内容2012
ME/CFSの過ごし方やペース調整の事も載っています。
よーーーーーく伝えておかないと、入院生活やリハビリで無理をさせられる事になったり。
恐ろしい目に合いますからね…
（経験アリ）
結局は、
やってもらえる治療法はありません
とにかく休ませて
私のペースで過ごさせて
刺激を与えないで
必要以上に話しかけないで
脳みそ使わせないで
身の回りの介助は頼んだぞ
以上！！！！です！！！
ちなみに
予想通り神経内科の先生はME/CFSをご存知ありませんでした
名前は聞いたことあるなぁ…という具合で。
入院の際はまずME/CFSを知ってもらうところスタートだと思っておいた方が良いです。
素人のこちらが医師に病気を伝えるのはドキドキしますが、知ってもらうことはこの病気の未来にも繋がりますからチャンスと思って勇気を出しましょう！
どんな風に伝えたらいいか戸惑ってしまわないように、自分自身でもよくこの病気を勉強しておく事も大切だと思いますよ
紹介した３つの書類は患者としても目を通しておいた方が良い物なので、この機会にぜひ！！！
諦めずに、ゆっくり生きましょう