筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)
化学物質過敏症(CS)
多様な症状が全身に現れます。
患者さんによって、現れる症状や程度は様々です。
このブログでは“私の状態”をベースにお伝えしていきます！
手術の影響が筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）に強く現れ、大きく体調を崩しております…
やっと更新出来ました（涙）
乱文駄文ご容赦ください！
元旦に救急搬送され、即入院&緊急手術が決定しました。
入院は慣れっこの私。
しかし
化学物質過敏症(CS)を発症後の入院は、はじめて。
何を準備したらいいの？
どれがダメなんだ！？
未知の世界を目の前に、パニック状態！
そんな中、私が助けを求めたのは…
TwitterのCS先輩の皆さま。
皆さんの経験値の高さと知識の豊富さに、脱帽です。
何よりも、、
「きっと大丈夫！」「頑張れ！」「待ってるよ！」
暖かいメッセージに、心配と恐怖の渦に突き落とされていた私の心は救われました。
ありがとうございました！！
『手術も入院も、乗り越えられたCS患者さんが沢山いるんだ。』
その現実が、一番の安心に繋がったと思います。
頂いたアドバイスを元に、数時間で入院対策を練り挑むことに。
その時を思い出し、まとめてみます！
＊反応する物質は患者さんによって違いますので、対策には個人差があります。
参考までにどうぞ…
ー病院側にお願いしたことー
・個室、絶対に個室
・持ち込み許可の確認
・処置用のテープは反応の出ないものチェック
・投薬はバイタル確認をしつつ少量からお願い
・医師看護師の入室は必要最低限で
・掃除は一切お断り
（ゴミ回収のみお願い）
・病棟の掃除、お風呂の時間は事前に確認
・トイレや浴室に設置されている石鹸等は撤去
・病室内で筆記用具の使用を控えてもらう
ー実際に私が行ったCS対策ー
・入室前に家族に掃除をお願い
重曹等で全体を拭き掃除してもらいました
・シーツ、布団、枕、タオル等は持ち込みで
・空気清浄機は必須
・術後のオムツは布ナプキンで代用
・添加物の多そうな食事は口にしない
・家族に泊まりで付き添いをお願い
・マスクは基本的に外さない
数時間ごとに取り替え、寝るときも着けておく
・こまめに鼻うがい
・カーテンの開閉はしない
・食器の洗浄方法を確認
反応が出てしまった場合には、食事の持ち込みの許可が出ました。
事前に入院がわかっている場合は、打ち合わせしておくと安心ですね。
ー困ったことー
・看護師さんが入室するたびにCSが悪化
これは一番困りました。
CSではない家族も、香りの強さに困惑するほど強烈！
薬や体温計等の受け渡し、配膳などなど…
可能な限りのやり取りは、付き添いの家族に廊下に出て対応してもらいました。
必要最低限以外は、部屋に入って頂かないようにするのが得策です。
・空調がつけられない
他の部屋の空気が入ってしまうのか？
空調機器のフィルターなど、内部自体がダメなのか？
空調をつけると一気に体調が悪化しました。
オイルヒーターを持参できないか病院に確認しましたが、暖房器具は火災防止の規則があるとのこと。
許可がおりませんでした。
真夏、真冬の入院は注意が必要です！
・掃除とお風呂タイムは窓が開けられない
洗剤や掃除用品がとても辛い私にとって、
窓を開けても地獄、閉めても地獄でした。
外に出られる状態であれば、逃げていた方が安心です…
・安心して飲める飲み物がない
病院から提供されるのは番茶やほうじ茶でした。
私は有機栽培以外のお茶を避けています。
仕方なく、発症後から全く口にしていなかったペットボトルのお水を飲むことに。
表現が難しいのですが、香りと後味に違和感しかない！
今回は数日だったので我慢したのですが、飲料水問題はかなり大きいと思います。
今回の入院で学んだのは、
【対応のお願いの難しさ】です。
医療機関でも、CSに関しての正しい知識や対処法は、まだまだ広まっていません。
私『化学物質過敏症で…』
病院関係者「あぁー、柔軟剤とかかな？」
相手はそのくらいの意識だと思っていましょう。
実際NGで驚かれたもの↓
ボールペン
備え付けのハンドソープ
部屋のカレンダー
入院説明のパンフレット
清拭タオル
酸素チューブ
酸素マスク などなど
ですから、
何がダメなのか
どうして欲しいか
これを明確に伝える必要があります。
入院がわかっているならば、普段から特に反応が強く出るものは、リストにして事前に渡せるといいなぁと思いました。
また、入院中に使用するものは、CS発症後に初めて触れるものばかりでした。
【使ってみるまで、自分でも判断がつかない】
【反応を見ながら、使える物を選ばせてほしい】
このことを伝えるのも大事です！
私が入院した病棟では、CS患者の受け入れをしたのは今回が初めてだったそうです。
「勉強させてね」
「なんでも言ってみてね」
なんとも暖かい雰囲気で迎えてくれた看護師さんたち。
一つひとつ本当に丁寧に対応して頂きました。
入院２日目には、髪をお団子にしてノーメイクで来てくれた担当看護師さん。
有難すぎて、思わず涙…
CS患者の対応は、普段の看護とは違った配慮が必要になります。
病院側の手間や時間がかかるのは、確実です。
ですから、お願いする私たち患者側は、
出来るだけ丁寧にお願いすること
そして、ありがとうを伝えること
忘れずに心がけていきたいですね。
CS患者にとって、入院と手術は特別に勇気のいる事だと思います。
とても不安だと思いますが、知恵と知識で乗り越えましょう！
大丈夫ですよ。
ちゃんと伝えれば、みんな聞いてくれます。
力になってくれます。
諦めずに、ゆっくり生きましょう