皆さんは、
病気のカミングアウトをしていますか？
私は現在32歳。
18歳で発症。
19歳の頃には、診断がつきました。
筋痛性脳脊髄炎の診断がついてホッとしたのは、ほんの一瞬だけでした。
診断がついたのに、原因も治療法もわからない。
どこを探しても、この病気の情報に辿り着けない。
診断方法が確立していないのに、本当にこの病気なのだろうか？
もし違う病気だとしたら何なのだろう？
どうして何の薬も効かないのだろう？
私はどこが悪いんだろう？
日に日に症状は悪化していくのに、何も手立ては見つかりません。
ただ、毎日襲ってくる全身の症状を、耐えるしかありませんでした。
発症から半年経つ頃には、既にほぼ寝たきりの状態まで悪化が進みました。
大学生にもなる娘が。
床を這い。
一人でお風呂にも入れず。
口にスプーンを運ぶのも難しくなっていく。
どんどん変わっていく毎日の様子。
その現実に寄り添う事が、当時の家族はどんなに辛かったろう…と思います。
そのうち診断した医師も、途中から診断名を変えてしまいました。
「気持ちの問題。心の病気。」と言って、精神科の治療が進んでいくように…
長年、医師からそう言われ続け得ると、
『本当はそうなのかな？私が精神病じゃないと思いたいだけなのかな？』
そんな気までしてきたりして。
自分の考えや、感覚さえ信じられなくなっていた時期もありました。
それでも、私の訴えだけを信じ、懸命に支えてくれた家族。
そのおかげで、発症から5年後には週2回ほど外で働けるようになりました。
正直、それで十分だと思いました。
元気な頃の1/4でも動ければ…
家族だけ、信じてくれれば…
だって、寝たきりだった頃を思えば。ね。
私は、診断を受けてからも、友人や知人に、病気についての理解を求めることをしませんでした。
隠してはいなかったのですが。
詳しい病名や病状を説明することは、ほとんどありませんでした。
その理由は…
・心配をかけたくない
・その場で説明が出来るような、簡単な病気ではない
・医師さえ理解していない病気を、どう説明したら良いのかわからない
・病気が原因で、相手との関係を壊したくない
人と会っているその時を、少し無理をしてでも楽しく過ごせる方が良い！
そう思っていたのです。
私にとっても、相手にとっても。
それが最善ではないかと…
ある意味、それが【私と病気の付き合い方】でもありました。
そんな考え方が、ガラリと変わった去年の11月。
専門医のいる病院からの電話で話した、看護師さんの一言。
『患者さん達の働きで、ここまで研究が進んできたのですよ』
国や医師に任せきりでは、研究が進まないという現実には気付いていました。
その現実に立ち向かうために、声をあげた患者さんがいたこと。
その声に助けられて、自分が治療を受けられるようになったこと。
あぁ…。
私は、声をあげなくてはならない、当事者じゃないか。
何をしているんだよ…
その事に気付いたのを機に、周囲に病気のことをカミングアウトする決意をしました。
カミングアウトには、大きな勇気が必要でした。
ずっと【普通】に見えていた人は、どう感じるのだろう？
病気じゃないフリをしていたことを、どう思われるだろう？
偽っていたことで、相手を傷つけるんじゃないか？
目に見えないことの理解を得るのは、簡単な事じゃない。
それは自分が1番解っていますから。
勇気を出した結果…
想像していなかった反応が、たくさん返ってきました。
「気付いてあげられなくて、ごめんね」
「もっと病気について詳しく教えてほしい」
「どんなサポートが出来る？」
「今まで出来なかったことを一緒に叶えたい」
「何か一緒に活動したい」
「あなたの行動を尊敬する」
勿体ないほど、気持ちのこもった言葉たちを、たくさんいただきました。
今でもたくさん送って頂いています！
感謝です。
職場でポスターを見せながら、筋痛性脳脊髄膜炎についての話をしてくれたり。
友人や家族同士で、病気について話し合ってくれたり。
医療現場で働く友人や、お世話になっている方が、情報を探してくれたり。
アクションを起こしてくれた方の多さに、本当に驚いています。
なんて温かい人たちに囲まれて生きていたのでしょう。
心の底から、自分のことを幸せな人間だと思いました。
そしてコメントをくれた友人の一人が、
「自分の絵で、何か力になれないか？」
と、声をかけてくれました。
実はこの彼、主人の仕事で海外に住んでいた時に、パーティーで数回しか話しをした事はありません。
それなのに…
【何かしなければ】と思い、行動してくれた友人に、感謝の想いでいっぱいです。
病状や、病気をして感じた事など。
メールで彼に伝えられたのは、ほんの一部です。
その中から、私の現状と気持ちを汲み取り、一枚の絵を描いてくれました。
絵を見て、正直驚きました。
言いたいけど、表せない感情が、ここに詰まっていたのです。
みんなの前の私と、本当の私。
こんな自分のために…
大切な時間を分けてくれる人がいること。
寄り添おうとしてくれる人がいること。
理解しようと学んでくれる人がいること。
必死に考えてくれる人がいること。
なんて恵まれているのでしょう。
なんて幸せなのでしょう。
こんなに仲間がいたなんて…
勇気を出したカミングアウト。
それは確実に、私を突き動かす原動力になりました。
温かいみんなの言葉に、存在に、願いに…
グイーッと後押ししてもらいつつ、これからも治療と活動を続けていきたいと思います。
長くなってしまいましたね。
私の啓発活動の原点をしっかり残したく、今回はブログを書かせて頂きました。
これからも、どうぞよろしくお願いします。
ブログをご覧の皆様も、ぜひぜひ気軽にメッセージ送ってくださいね！
すごーく元気出ます
諦めずに、ゆっくり生きましょう。一緒に
おひさまとねこ