すっかり痛みもなくなると、投稿の頻度が少なくなりますね💦
そしてこれを投稿しているということは、そう、また痛みがでてきてしまいました😖
実は6月頃？に胸から背骨、仙腸関節までの全ての骨をMRIで撮りました。
発症した際にMRIを数回取っただけだったので、2年以上経過してのMRIかな。
4月に久々に痛み止めを飲むほど痛みが出ていたのできっと骨の炎症が多少残っているだろと思い臨みました。
が、なんと！全く炎症していないとのこと
前回レントゲンで骨が少しくっつきかかってしまっているとのことでしたが、それ以上何もないらしく。
歩けないレベルまで痛みが出たのに、ここまでキレイに治った例は専門医の先生の担当している患者さんの中でも圧倒的に1位だと驚きの様子でした🎖️✨
何がここまで治癒させたのかを聞いたところ、おそらく2つだろうと。
1. 早々に病巣を見つけて扁桃腺を取ったこと
2. 痛みが出てからスキリージを打つまでのスピードが早かったこと
このブログに書いたように自称最速で治したのではないかと思っていましたが、どうやら自称ではない様子。
痛みに耐えながら過ごす時間はとても長く感じましたが、寝たきりがほんの数ヶ月だったことは不幸中の幸いだったようです。
扁桃腺を摘出した喉の方は少し調子悪め。
最近はかなりの頻度で喉が痛くなります。
念のため耳鼻科に行ったところ、いわゆる扁桃腺と言われる口蓋扁桃を摘出することで、他の扁桃が腫れるらしいのです。
舌の根本の舌扁桃や、アデノイドと言われる咽頭扁桃など4つくらいリンパがあるようで
扁桃腺がない分これらのリンパが代わりに腫れるとのこと。
べびめりが保育園で風邪ひいて、母は喉を痛めるというサイクルを2週間に1度くらいの頻度で繰り返しています💦
熱が出るわけでも、飲み込めないほどの痛みなわけでもないので全然良いのですが、、、
これって慢性炎症とは言わないの？と思っています。
最近この喉まわりが繰り返し悪いなーと思っていたら
来ましたね、骨の痛みが😣
右側の鎖骨と仙腸関節です。
仙腸関節に痛みがくると寝返りをうつ、起き上がるのに一苦労。
そんな中べびめりの運動会
さすがに走れず、ママ対抗リレーは妹にお任せしました💨
潜在的な掌蹠膿疱症患者さんってかなりいるのではないかと思っています。
データによると日本人では1000人に1人の病気とそう珍しいものではなさそう。
ただ、もっと確定診断されていない人がいるのではないかと思っているんです。
スキリージの存在を知った時はなんて高いんだろうって思ったんです。1本約15万円くらい。
ただ、4回の注射合計60万円でこのスピードで治せたことは医学の進歩と研究が進んでいるお陰だと思っています。
炎症を起こす物質だけピンポイントに狙って抑えるモノクロナール交代の研究はどうやらこの10年くらいで一気に実用化が進んだようです。
10年前に同じ状況だったら治ってなかったんだろうなと思うと感慨深い。
治ったから言えることではあるものの60万円は高くなかったと思います。
15万円という治療費はアメリカで簡単な検査と治療を受けたらかかるくらいな金額だし、それくらいでまともな治療ができる日本の保険制度って素晴らしいです✨
ちなみにスキリージのアメリカでの価格は350万円くらいな様子💦日本での薬価は50万円くらい。
もちろん任意保険のような制度があるので丸々払うケースは少ないですが、桁が１桁違う、、🫨
みんながまずはこの病気だと辿りいて、標準治療の中から最善な選択をできるように願っています。