おはようございます
空は晴れて気持ちいいんですが
空気は冷たくてキーンって張りつめた感じです。
一気に真冬になってしまいました。
寒いけど元気に過ごせてる事に感謝してるんです。
プレドニゾロンを飲み始めて
ちょうど1年が経ちました。
症状が大きく変わったのが
昨年の11月頃。
皮膚硬化が進行し始めました。
両前腕から両肘にかけて腫れてきて、
同時に痒みがあり、
でも触ったり掻くと痛くて
朝起きた時なんか腕が突っ張ってなかなか真っ直ぐに伸ばせない
顔面も顎のライン辺りに痒みがあり
突っ張り感があって
口を開けるのに違和感がありました
間質性肺炎は経過観察中で問題なかったのでよかったです
そんな感じで
呼吸器内科から皮膚科に紹介してもらい
プレドニゾロンを開始する時期かどうか
診察を受けました
元々、皮膚科で強皮症を指摘され
KL-6が高値だったため呼吸器内科に
回された経緯があったので
4ヵ月ぶりの診察でしたが
先生は「あ～進んだかぁ⤵⤵」
みたいなリアクションでした。
診察の結果プレドニゾロン30㎎から
開始することになりました💊
これが11月下旬の事です。
飲み始めて次の日
皮膚が柔らかくなっていることに
直ぐにわかりました。
かゆみも痛みもない
顔の突っ張り感もない。
おまけに体のあちこちの
痛みやダルさも消えた‼
発病前の自分に戻れた‼って
思うほどよく効きました。
効果あって2週間後に20㎎に減量
それがどうも私には無理だったようで
減量から3日目。
12月中旬に動けなくなってしまいました
トイレに行くだけで動悸、息切れ。
服を着替えるのも動悸、息切れがあり
腕も力が入らないから休み休みでないと出来ない。
食事をしてもうまく飲み込めず
いつまでも口の中に残っていて
水で流し込んだり……
（初めて車椅子にも乗りました）
そんな、こんなで入院もして
片っ端から検査をしたけど
強皮症や間質性肺炎は悪化してなくて
（肺高血圧症の疑いはありました）
プレドニゾロンを30㎎に戻して
症状が改善していきました。
皮膚科的には10㎎の減量は問題ないと思ったんでしょうね。
でも内科の先生は
「これからは慎重に減量していきましょう」と言ってくださいました。
私からも薬の調整は内科でお願いしますと伝えました。
あれから1年が過ぎました
現在プレドニゾロン13㎎
服用することにより
変わった事はいっぱいあります
良かったことは
・皮膚硬化の進行は抑えられた
・肺の悪化も今のところない
・病名を告げられた時の絶望感はなくなった
悪いことは
・体重が増えた
・ムーンフェイスになった
（見た目がかわるのはキツイ）
・体力、筋力が減った
（動かないせいもあるけど）
・骨粗鬆症が心配
（リカルボン飲んでるけど効果はどうなんでしょう？）
悪いこともあるけど
プレドニゾロンのお陰で
今日まで元気に過ごせる事が出来ました
怖い薬のだけど凄い薬💊
魔法の薬です
強皮症や間質性肺炎とは一生
うまく付き合っていかなければなりません
プレドニゾロンをはじめ色々な薬の力を借りて毎日元気に過ごしたいです。
長々と失礼しました。
今日も最後まで読んでいただき
ありがとうございました
