俺は10年位前から「群発頭痛」という、世間の認知度の低い病気を患っている。
病院に行っても正確な診断を下されず、病名を知ったのも発症してから5年近く
たってからだった。
ネットで調べてもらえればわかるが、この病気、別名「自殺頭痛」と呼ばれる程に
激しい痛みを伴う。
自分も「もういっその事死んでしまって、この痛みから解放されたい」
と真剣に考えた事も1度や2度では無い。
だが、周囲の人間は大抵において、
「たかが、頭痛だろ」という認識で受け取り、ひどい場合は
「どうせ仮病なんだろ」という解釈をする人もいる。
世の中には多くの病気がある。
自分の知らない病気で苦しんでいる人がいる。
その人にとって「理解してもらえない事」は病気の苦しみと同じ位に
つらい事でもあるのだ。
今回バトンが回ってきた事でその事を再認識出来た。
何も変わらないと嘆く前に、何かを変えようとする一歩を踏み出す事の
大切さを。
以下、コピペです。
～ムコ多糖症～
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない (日本では300人位発病)。
つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、 この病気を多くの社会人に知ってもらって 早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 http://www.muconet.jp/
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