難病申請

こんにちはー✋️
シルバーウィーク真ん中ですね
(私は明後日から仕事ですが...😢)

色々やらなきゃなって思ってたことはいっぱいあるのに、全くやる気が起きず毎日ダラダラ～😅


ということで、タイトルの難病申請、先週行ってきました

送ってもいいのですが、保健所すぐそばなので、確認も兼ね書類揃えて直接GO

まぁ、去年もやっていたのでだいたいはわかるのですが、今回めんどくなっていたのは、保険証のコピー
前は単純にカードをコピーして終わりのとこ、今はマイナ保険証になってて以前の保険証使えない…

マイナポータルから証明書印刷しなきゃならない…

でも、うちにはパソコンもプリンターもないから、📱からマイナ保険証QRコード出してコンビニ行って印刷してきました😅
住民票もどうせコンビニでとる予定だったから一緒に…

歳取ると初めて試みる作業はちょっとドキドキします💦(笑)
めんどいけど、いい勉強にはなります(ボケてられないな～)

にしても便利な世の中になりましたね
ついでにもっと便利になって、難病申請ももっと簡単にマイナンバーカードでピピピっと済ませられ、受給者証もいちいち提出しなくてもマイナカード１枚で済むようにならないかな～
高額療養費のように…

そして、申請してから届くまで３～４ヶ月もかかるってのもかかりすぎだし、その後遡って戻るお金もまた申請してとか…

進んでるようで、行政の世界はまだまだかも…

まぁ、政治家の方々のお仕事見ていたら…だよな…
と納得するしかないか…

(頑張ってくれてるんだろうけどごめんなさい…難病助成制度助かります😅)



医療の方は日進月歩

いつかこの治らないと言われている私の病気も完治できる日がくることを祈り、それまでは目の前の進行を遅らせるお薬とうまく付き合って頑張って生きていかなきゃね😊

てか、その薬も来年あたりからになりそうですが～😓

なんでだよ😢



呼吸器内科受診…重症度上がる


お久しぶりです
５月にも受診日あったのですが、さらっと終わったのでつい更新忘れてました(笑)

５月に初めましてのベテラン先生は、あまりこちらの話は聞きたくないみたい印象でした………いや、そんなことはないだろうけど…

前の先生みたいに、どうですか？変わりありませんか？等の質問はされず…

淡々と事務的に自分の言いたいことだけ言って、あとは検査してみてからですね…みたいな…

ちょっと質問しようものなら、それも検査してみてからですねって…

人見知りで小心者の私はなんとなく話せない雰囲気になっちゃいました(笑)


で、５月は挨拶程度であっさり終わりました



今日もそんな感じなので、話したいこと聞きたいこと色々あったけど、「重症度上がりますね」の言葉でもうどうでも良くなりました(笑)

今日は、採血、6分間歩行検査、レントゲン、CT、診察

で、6分間歩行検査で初めてビコンピコン♪とSpo2が90%以下になると知らせるアラームが何度か鳴り、途中休憩を入れられる始末…


やっぱりか…
って感じです…
最近はホントに息苦しかった…
７月くらいから特に…胸も痛くて、背中も痛くて、息苦しくて…疲れやすくて怠くて…

でも、暑さと湿度のせい、忙しさのせいもあるのかな～と思ってやり過ごしていました…


先生は、「酸素濃度がだいぶ下がってきてるので、これなら１発で重症度上がりますね」と…

たぶん、ⅠからⅢにupするということかと(Ⅲから医療費助成の対象に)


まだ詳しく食い下がって色々質問する勇気の出ない関係のままです(笑)



本来は、いよいよ来月から新薬(ジャスケイド)の服用始め、３ヶ月後には「軽症高額」で医療費助成を受けるための申請をする予定の話しに入る気でいたのにな～


思いの外、一気に普通に助成の対象になりそうです…


最近調子悪かったとはいえ、ちょっとまさかの展開に、言葉も出ず、質問もできず、ただただ先生の言葉に「はい」を繰り返すのみで終了

まずは、申請に必要なその他の検査(肺機能検査、動脈血検査)を２週間後にやりましょうと…


で、もう今日は終わりと思って受付前でボーーっと複雑な気持ちで待ってたら、突然名前を遠くから呼ばれ、「動脈血、足の付け根から採りますね～」と😨

え、え？今日ですか？
と、動揺💦
あれ、めちゃ怖い(私は奥深くに動脈あるらしく去年は何度も何度も探されの失敗しーの痛いの等々)のもあるけど、場所が場所ですよ😳
突然言われても、今日のおパンツ大丈夫か？(そこ？)
とか、色々心の準備がいるのですよ…😖

でも、採血に来てくれた医師がなんと若いイケメン先生で、探すのに苦労しながらも１発でOK👍
その後の長い止血もずっとお話ししながら押さえていてくれて(場所は恥ずかしいが😳)不安も吹っ飛びちょっとテンション上がりました(笑)

が、その後、目眩発作発動でしばらくベッドに安静状態でしたが…😢




帰りにもらった採血結果は、こんなんなってるわりに良かったです…


CRP 　0.15
KL-6 　601.0

SP-D    165.6



なんか診断後過去１低いかも～😊
まだ基準値よりは高いけど😅

なのに重症度2Rankup…て…



問題は酸素飽和度か…


👋

呼吸器内科受診日


こんにちは😊

今日は呼吸器内科の受診日でした

今日の検査では…
ん～～～　
やはり微妙に進行してましたね⤵️

でも、CTはあまり変わらず、思いのほか呼吸機能検査もわりとうまくいき、前回とさほど変わりないという検査師のお言葉にホッとしていた…

のも束の間…
一番肝心な拡散機能の数値が低下していました…😢

結果プリントもらってないので詳しくはわかりませんが、検査室での会話の記憶では、

DLco  62% ？ (前回69.2%)
と言ってたはず…

検査師さん「先生はここを一番重要視してみますからね～」
と……

で、もっと一番問題だったのは…
採血の結果です💦

KL-6   1155.0 U/ml
　　　　(基準値401.2未満)
SP-D   315.3 ng/ml
　　　　(基準値109.8未満)

前回のKL-6は「670」
その前が「736」だったので、ちょっと下がって安心してたのに…

まさかの大台へ…
繊維化が活発化しているということか…

主治医もその辺はちょっと心配してました…

本来なら抗線維化薬で(オフェブがダメならピレスパで)少しでも進行を遅らせるべきなのはわかっていますが…
私も前回のオフェブの重篤副作用がすっかりトラウマで………😢

あともう少し待てば、副作用がわりと軽めの新薬『ネランドミラスト』が使えるようになる

悩むところですが…それまで待つ…

進行が明らかな数値を見て
今、葛藤中です😭


ちなみに次の受診日は5月末です

そして、主治医が変わるらしいです(総合病院あるある)

主治医「次回からは、異動のないずっと変わらない先生に代わってもらおうと思っています」と……

これは、死ぬまで長い(いや短いかも知れぬ😭)お付き合いになるからという意味なのだろうか……………😓……😅

いい先生でありますように……🙏