こんにちは😊

今日は呼吸器内科の受診日でした

今日の検査では…
ん~~~ 
やはり微妙に進行してましたね⤵️

でも、CTはあまり変わらず、思いのほか呼吸機能検査もわりとうまくいき、前回とさほど変わりないという検査師のお言葉にホッとしていた…

のも束の間…
一番肝心な拡散機能の数値が低下していました…😢

結果プリントもらってないので詳しくはわかりませんが、検査室での会話の記憶では、

DLco  62% ? (前回69.2%)
と言ってたはず…

検査師さん「先生はここを一番重要視してみますからね~」
と……

で、もっと一番問題だったのは…
採血の結果です💦

KL-6   1155.0 U/ml
    (基準値401.2未満)
SP-D   315.3 ng/ml
    (基準値109.8未満)

前回のKL-6は「670」
その前が「736」だったので、ちょっと下がって安心してたのに…

まさかの大台へ…
繊維化が活発化しているということか…

主治医もその辺はちょっと心配してました…

本来なら抗線維化薬で(オフェブがダメならピレスパで)少しでも進行を遅らせるべきなのはわかっていますが…
私も前回のオフェブの重篤副作用がすっかりトラウマで………😢

あともう少し待てば、副作用がわりと軽めの新薬『ネランドミラスト』が使えるようになる

悩むところですが…それまで待つ…

進行が明らかな数値を見て
今、葛藤中です😭


ちなみに次の受診日は5月末です

そして、主治医が変わるらしいです(総合病院あるある)

主治医「次回からは、異動のないずっと変わらない先生に代わってもらおうと思っています」と……

これは、死ぬまで長い(いや短いかも知れぬ😭)お付き合いになるからという意味なのだろうか……………😓……😅

いい先生でありますように……🙏




2025.10
オフェブ(抗線維化薬)服用開始

最初の2日くらいは下痢も他何事もなく…

3日目…ちょっとムカムカ…徐々に吐き気と頭痛が始まり早退(直後嘔吐…)



4~5日目の土日…やや激しい頭痛と嘔吐…1日死んでたけど、まだなんとか多少治まり我慢できた...

が、日曜日…魔の日となる😒


朝服用後、3時間くらい経ってからだった…

経験のない物凄く激しい頭痛で頭が爆発、破裂するかと思うくらい痛すぎる💥
と同時に激しい嘔吐🤮💦

トイレに1~2時間はいただろうか…

うずくまって、何度も吐きながら「痛い💥痛い💥痛いーー💥😭」と泣き叫び涙と鼻水でぐちゃぐちゃ…

何度救急車を呼ぼうと思ったことか…

これはくも膜下?私死んじゃう?と思うくらい辛いものだった…


その後なんとか居間まで這っていき…血圧を測ってみたらなんと…

207/125 😱😱😱

人生初の200越え😨😨😨

とにかく落ち着くまでソファーでぐったり…

夜の服用はもう怖いので、自己判断でオフェブ飲むの止め、翌日早朝病院に電話し報告…

やはり服用は止め、次の日が通院日だったのでそれまで我慢…


2025.10 オフェブ服用中止  

(たった5日間の服用でした😢たっかいお金返してほしい😭)


嘔吐、頭痛、血圧上昇と強い副作用…
主治医「薬、合わなかったみたいですね」

私「ハイ………😢」

主治医「実は問題は他にもあるんですよね~
採血の結果…肝機能の数値が凄いことになっていて~」と…

『肝機能障害』もヤバかった…
(基準値の約10倍近く上昇)

なぜか下痢はなし!


ここまで酷いと、量を減らすとか別の抗線維化薬ピレスパを試すとかもちょっと考えられず薬は一旦止めとこうとなり…

あとは今年承認されるであろう、わりと副作用弱めと言われる新薬『ネランドミラスト』にかけるしかないという結果となりました



まずは、肝機能障害を治すため「ウルソデオキシコール」を1ヶ月間服用
1ヶ月後すっかり肝機能も正常になり、血圧も正常になり、今はなんの治療もなしで暮らしています(良いのか悪いのか😅)


あ、たまに咳が酷いときに咳止めのフスコデは飲むことあります

と、この連休に一気に書き込み、なんとかリアルタイムまで追い付きました 😅



明日は3ヶ月ぶりの通院日です

また結果報告します👋




おやすみなさい~
   o(__*)Zzz


2025.6  難病申請の為の検査

今までの画像や血液その他諸々に加え、呼吸機能検査 6分間歩行検査 

血液ガス分析検査等を行い、結果的に重症度分類は一番軽い『1』


なので、申請したところで医療費助成は受けれません

(重症度Ⅲ以上が対象)


でも、軽症でも申請することで承認されれば『指定難病登録者証』というものを受け取れます(2024.4~)


軽症でも診断書なしでいろんな手続きやサービスが受けれることや、国が難病患者の数を把握しやすいというような理由からできたそうです


あと、軽症でも高額な医療費が長期に渡りかかった場合は『軽症高額』に該当し、医療費助成が受けれることとなります…


なので主治医は、とりあえず難病申請して通ってからオフェブで治療始めましょうということでした…


2025.7  書類を揃え難病申請をする


2025.10『指定難病登録者証』が届く


同月、オフェブ開始(とりあえず下痢止めと共に1週間分)


そして、それが地獄の苦しみとなる(笑)


      続く...………