2025.10
オフェブ(抗線維化薬)服用開始

最初の2日くらいは下痢も他何事もなく…

3日目…ちょっとムカムカ…徐々に吐き気と頭痛が始まり早退(直後嘔吐…)



4~5日目の土日…やや激しい頭痛と嘔吐…1日死んでたけど、まだなんとか多少治まり我慢できた...

が、日曜日…魔の日となる😒


朝服用後、3時間くらい経ってからだった…

経験のない物凄く激しい頭痛で頭が爆発、破裂するかと思うくらい痛すぎる💥
と同時に激しい嘔吐🤮💦

トイレに1~2時間はいただろうか…

うずくまって、何度も吐きながら「痛い💥痛い💥痛いーー💥😭」と泣き叫び涙と鼻水でぐちゃぐちゃ…

何度救急車を呼ぼうと思ったことか…

これはくも膜下?私死んじゃう?と思うくらい辛いものだった…


その後なんとか居間まで這っていき…血圧を測ってみたらなんと…

207/125 😱😱😱

人生初の200越え😨😨😨

とにかく落ち着くまでソファーでぐったり…

夜の服用はもう怖いので、自己判断でオフェブ飲むの止め、翌日早朝病院に電話し報告…

やはり服用は止め、次の日が通院日だったのでそれまで我慢…


2025.10 オフェブ服用中止  

(たった5日間の服用でした😢たっかいお金返してほしい😭)


嘔吐、頭痛、血圧上昇と強い副作用…
主治医「薬、合わなかったみたいですね」

私「ハイ………😢」

主治医「実は問題は他にもあるんですよね~
採血の結果…肝機能の数値が凄いことになっていて~」と…

『肝機能障害』もヤバかった…
(基準値の約10倍近く上昇)

なぜか下痢はなし!


ここまで酷いと、量を減らすとか別の抗線維化薬ピレスパを試すとかもちょっと考えられず薬は一旦止めとこうとなり…

あとは今年承認されるであろう、わりと副作用弱めと言われる新薬『ネランドミラスト』にかけるしかないという結果となりました



まずは、肝機能障害を治すため「ウルソデオキシコール」を1ヶ月間服用
1ヶ月後すっかり肝機能も正常になり、血圧も正常になり、今はなんの治療もなしで暮らしています(良いのか悪いのか😅)


あ、たまに咳が酷いときに咳止めのフスコデは飲むことあります

と、この連休に一気に書き込み、なんとかリアルタイムまで追い付きました 😅



明日は3ヶ月ぶりの通院日です

また結果報告します👋




おやすみなさい~
   o(__*)Zzz


2025.6  難病申請の為の検査

今までの画像や血液その他諸々に加え、呼吸機能検査 6分間歩行検査 

血液ガス分析検査等を行い、結果的に重症度分類は一番軽い『1』


なので、申請したところで医療費助成は受けれません

(重症度Ⅲ以上が対象)


でも、軽症でも申請することで承認されれば『指定難病登録者証』というものを受け取れます(2024.4~)


軽症でも診断書なしでいろんな手続きやサービスが受けれることや、国が難病患者の数を把握しやすいというような理由からできたそうです


あと、軽症でも高額な医療費が長期に渡りかかった場合は『軽症高額』に該当し、医療費助成が受けれることとなります…


なので主治医は、とりあえず難病申請して通ってからオフェブで治療始めましょうということでした…


2025.7  書類を揃え難病申請をする


2025.10『指定難病登録者証』が届く


同月、オフェブ開始(とりあえず下痢止めと共に1週間分)


そして、それが地獄の苦しみとなる(笑)


      続く...………

連投です😅


記憶を辿り診断までの経緯を書いてきましたが…


自覚症状はというと…

5~6年前からのしつこい空咳…

息切れも思い返すと確かに…

運動不足のためにたまに散歩に行くのですが、ちょっと歩いただけで息が切れてきて苦しくなる…

で、やっぱ帰ろーっとと早々に切り上げる…

とにかく疲れやすい…


お風呂(特に温泉)に入ると、長く入っていると息苦しくなり長湯ができない…せっかく温泉行ってももったいないな~なんて思っていた…

(今はほとんどシャワーが多い)


近所のスーパー程度の買い物ならなんともないが、イオンなど大型施設を歩き回ると具合悪くなり、思考停止し買い物する気力、体力もなくなりすぐ帰って横になりたくなる…

1人ならまだいいが、連れがいると歩く速度がついていけなくなり、苦しくて「待って💦もう少しゆっくり歩いて💦」と言いたくなる😓


全ては、『歳のせい』(現在63歳)

なのかな~?なんて…

歳が理由の体力の衰えに過ぎない…

もしくは、持病の頚椎症のせいも関係してるのだろう…

と考えてました😅


どれも、ポンコツ肺のせいだったのですね😢


とりあえず、血中酸素濃度を知るため

『パルスオキシメーター』を楽天で購入し、暇さえあれば測ってます😅


SpO2 安静時 96~97  労作時93~95

が、だいたい多いですかね

たま~に91、92とかにもなりますが…


まだまだ在宅酸素のお世話にはなりたくないので、これくらいでおさまっててほしいです…