気が付けばもう11月
寒くなってきました
ここ数か月いろんな変化がありまして
娘２号
ヴォトリエント1錠を服用してから７月で
１年過ぎ
特に大きな変化もなく、肺の転移がんも
大きくならず小さくならず
今後の治療をどうするか
提案の1つに転移がんを取ること
取ってしまえば不安の種が1つ減る
けれども
娘2号の体に大きな傷跡ができる
一か月以上学校を休むかも
もう一つは小さな穴を開けで焼きとる方法
こちらだと体の負担は少なくすむらしい
ただ取ったところで完治するかといえばしない
治らないなら無理させたくはないな
旦那様は取れるなら取ったほうがいいのでは
ないかと考えていたが
どの方法が娘2号に良いのか
考えても考えても答えは出ず・・・
今後の治療方針も正直、先生も手探り状態
それくらい答えが見つからない病気なんだそう
そこでセカンドオピニオンを愛知がんセンターで受けることに
まず肺の転移がんは手術で取らないのほうが
いいとのこと
肺気胸のリスクが高くなりお勧めはできないそう
服用を初めてから下痢の症状がひどく
酷い腹痛で学校を休むことも
これはなんともならないかと相談したら
1年以上服用していて変化がないのなら
薬をやめてみてもいいのではないか？
薬をやめるのは不安
飲んでいるおかげで今の状態が保っているなら
やめたら変わってしまいそうでと伝えたら
飲み方を変えることに
休薬期間を設けて体への負担を減らすことと
ストレスがなくなればいい影響が出るかも
2週飲んで1週休む
この方法でやってみることに
それから下痢があまりにもひどいときは
薬を飲む期間だとしても
飲むのを休んでもいい
もう毎日欠かさず飲まなければいけないと思っていたので目からウロコ
それからセンターの先生に言われたことは
この病気は治ることは難しい
命に限りはあること、
だから娘2号がやりたいこと好きなこと
なんでもやらせてあげてほしい
女の子でこの年齢で大変珍しく症例が少なく
情報が少ないこと
誰にだって命に限りはあるけれど、
わかってはいるけどつらいな
ただ新薬の情報をあるようなので期待しよう
娘2号とは毎日楽しく過ごしたい
しかし10月に入ってから2号の体調がいまいち
休薬期間を設けて下痢の症状は
治まったのだけれど
あと主治医の先生に同じように副作用で下痢に
悩んでいる患者さんから
R1のヨーグルトが下痢を緩和させてくれるという情報を何人からか聞いたので
試してみて～と言われＲ１も飲用
治まって良かったと思っていたら
今度は便秘と出そうで出ない状態に
お腹はモヤモヤ
憂鬱な気分のところに毎日かぶっていたウィッグもなぜかうまくかぶることも出来ず
そして今まで来てなかった生理が始まり、
今回は出血が一段とひどい状態に
学校も休みがちになってしまった
一度は学校まで送っていったけれど
涙ポロポロ流して学校に行きたくないと・・・
しばらく休むことに
この時初めて娘2号から
自分が病気であること
毎日ウィッグをつけなければならないこと
思うようにならないこと
病気なのは自分だけではないとは思うけれど
ツライと
今まで一度もツライと言わなかった
本当は誰よりもツラいはずなのに
一度も泣かなかったのに
病気になり1年以上が過ぎて毎日薬飲んで
当たり前のようになってきたけど
ちょっと限界がきていたのかな
心と体の調子が戻るまでのんびりさせよう
と思い学校の担任にしばらく休むかもしれないと連絡したところ
担任の先生から保健室登校でもいいから
来てほしいとか
一度お母さんと娘2号で話し合いましょうとか
学校で何かあったのかとか
いやいや先生、そういうことではないんです
ちょっといろんなことに
心が疲れてしまったんです
いまいち伝わらない
伝えるのって難しいな
娘2号に一応担任の先生はこう言っていたけどと伝えたら
わかってないな～呼び出しってなんだ
これはどうしたもんか
ここでまずウィッグを思い切って
やめてみようかとなり
副作用で変色してしまった髪 銀髪の混じった
明るいブラウンヘアだったのだが
黒く染めることに
体調も戻ってきたこともあり翌朝
黒く染めた髪
まだ短いけどいい感じのショートヘアで学校に
行きました
ウィッグを卒業です
1つ負担が減っただけでも娘2号とっては良いこと
染めたといっても黒く染まるのは
難しくややブラウン
一応担任の先生にもそのことを伝え、たまたま学年主任の先生にもお会いする機会があったので
髪のことを伝えると
気にしなくても大丈夫ですと言ってくれました
ずっと休んでいて久しぶりに見たら
ウィッグを外していて
元気な姿を見たら嬉しかったですとも
言ってくれました
そして昨日
1年以上経過したということでPET検査をしてきました
明日検査結果が聞けるかな
ほかに転移がないことを祈るばかり
長い間娘2号の髪の毛になってくれていた
ウィッグもきれいに洗い
箱の中にしましました。ありがとう
