年明け、診察を受けて、病理検査の結果を聞きました!

断端陰性で、手術は成功と言われました🙌良かった✨

ただ、硬膜にもちょびっと癌が進行していたらしく…💦思ったより余裕が取れなかったので。

やはり陽子線か放射線をした方が良いといわれました。

あと、もし再発したら一か八かの大手術をすると先生に言われました💦再発したら効果的な治療法がなさそうです(怖い…😖)

癌が再発しないように今のうちに予防しておくのが良いようです。


陽子線と放射線、どちらにするか迷っていたけれど、放射線科の先生に陽子線の方が目を守れると言われたので、陽子線に決定。

陽子線が出来る系列の病院を紹介してもらいました!


1/29 放射線の先生の初診を受けて。

1日一回、20回の治療をすると説明されました。

照射は正面から。IMPTは今回使わないとのこと。


そして副作用なども聞きました。

急性期の副作用は

・照射範囲の皮膚炎が起こる。スキンケアは看護師さんが教えてくれます。赤くなったらワセリンやヒルロイドを処方してもらえます。

・目の内側にちょっと当たる部分が結膜炎で赤くなる。目やになどでるが擦ったりしたらダメで、ガーゼなどでとること。

・鼻炎が起こる


後遺症は

・脳壊死、5人に1人20%起こる。てんかん失神1%(←今回は起こらないだろうとのこと)

・視力低下3年後(←今回は大丈夫だろうとのこと)。白内障、緑内障、網膜剥離になるのは、1%未満だろう。

・2〜3年、鼻炎が続く。

とのことでした。


あと自分で調べて気になっていたので、陽子線を当てた後歯を抜くと顎骨壊死になるのか聞いてみたら。

無理矢理抜かなければ大丈夫。

口をあけて型取りするから口には当たらない。と言われました。

でも上顎の内側には当たるようなので、照射範囲によっては上の歯抜くのは駄目そう💦

歯医者さんが照射範囲を後日確認してくれるらしいです🙏


それにしても副作用色々あって不安😱


次に治療計画。

顔の型をとって、シェルを作り、シュミレーション(CTを撮影)をして、それを元に照射範囲を決定。

この病院ではマウスピースは作らず、シェルを口の中に入れて作成し、上顎と舌や下顎との隙間をつくり、口を開けたまま照射を行う。

舌に陽子線が当たらないようにシェルを作ってもらいました!


次に病院の歯医者さんですぐに抜かなければいけない歯など問題がないかチェック。

銀歯などあっても取らずに陽子線治療して問題ないらしいです。(反射とか大丈夫なのかな💧)

歯に問題ありませんでした😊


スキンケアについては、基本的に市販のものはアルコール入ってるので使ったら駄目🙅

病院や先生によっても違いそうなので、確認した方がいいと思いますが、私が聞いた先生によると、ヒルマイルドなどは夜使ってもOK、アズノール(ワセリン)はいつ塗ってもOKなようでした!

私は鼻以外のところスキンケア出来ないのが嫌なので、ヒルマイルドを使って顔全体を保湿し、アズノールで鼻を保湿してます😃

化粧は当てないところもシェルをつけるので、基本駄目🙅‍♀️なようです。


2/17〜治療を開始。

初日に照射範囲を技師さんから説明を受ける。

一回2.5Gy×20回

総線量50Gyの治療を行うことになりました。


照射範囲を確認。

目について聞くと、視神経にも当たるけれど、54Gyが視神経の耐容線量らしく、視神経にその数値までで照射するように決まっているらしいです。

50Gyなら視力には影響出ないだろうとのこと。

(先日の初診の時、先生が、視神経に当たるまでに調節できるようなことを話してくれたので、視神経に陽子線が当たらないのかと思っていた💧後日診察で聞くと当たるとのことだった😣なんで鼻の中に視神経ってあるんだろう🥺)

目のことを気にして視神経の部分に当たる線量を聞くと、技師さんがPCで調べてきてくれて。

視神経交叉 最大線量 左28.12Gy 右39.7Gyでした。

少しだけど、50Gyより余裕があってちょっとホッとしました。技師さんに感謝🙏

脳管には20%だから大体10Gyくらいかなと。


あと10回過ぎると皮膚や口の中の粘膜炎が起こってくるとのことでした。


照射範囲の画像を写真に撮らせてもらって。

後日印刷して紙をもらいました😊

記録としてとっておきたくて。


治療は、部屋に入って15分くらいです。

固定してるの10分くらいで照射してるのは2〜3分くらいな感覚です。

マスクで顔を固定されてしまうので、動けなくて最初は息苦しさを感じて辛かったです💦(マスクに穴が空いてて呼吸は出来るようになってます)今は慣れてきて力を抜いて治療できてます✨


3/13 現在17回目が終了したところですが、鼻が赤くてちょっとヒリヒリ😫

11回目くらいから鼻がほんのり赤くなって、14回目くらいすると結構赤くなってしまいました。

鼻水が出てくるので拭くと、ちょっと血が滲んだりもします。

口内は歯医者さん曰く、上顎の内側が赤くなっているらしいですが、痛みはありません。

うがい薬を1日5回使って保湿してます。


あくまでこれは、私の治療の場合ですが、何かの参考になれば✨

自分の記録としても残そうと思います😊

結構忘れてしまうものなので😅


残りの治療あと僅かですが、無事治療終われますように⭐️

そして、再発、目や脳などの副作用、どうか起こりませんように🙏


治療頑張ります💪


CTの結果問題なく。

無事に明日退院出来ることになりました!

クリスマスイヴから家族と過ごせて嬉しいです✨


余談ですが鼻の詰め物取れてからずっと声が鼻声に感じています。

先生曰く、構造が変わったかららしいです。

ラッパの出口の構造が変わったようなものだと言われました。

今は違和感あるけど、そのうち慣れるかな😊


次の外来は年明けです。

そこで放射線にするか陽子線にするか決めるかもしれませんね。

こんなに長く入院したのは初めてですが、先生方にも看護師さんにもとても良くしてもらって感謝いっぱいな入院生活でした。

医療従事者の方々のお仕事に本当に頭が下がります。



写真はカフェで買ったチョコバナナシェイク🍌

冷たくて美味しかったです😋


とりあえず、まずはクリスマスと年末年始楽しみます☺️

みなさんにとっても幸せな時間となりますように⭐️

嗅覚について

匂いはしないけれど、食べ物の味が鼻に詰め物がある時より美味しくなりました!

嗅覚の食事への影響は個人差あると思うし、あくまで私の場合はです。

自分の記録と誰かの参考になればと思い残します。


病院食は薄味が多いのに、更に薄味に感じて慣れず残してた→それぞれの味を感じ完食。




醤油は、なんか賞味期限がきれてるような不思議な味→いつもの醤油味



オレンジジュース、なんか苦い気がする→オレンジを感じる。

ブラックサンダー、甘い→チョコを感じる

って感じです。

詰まっててもわりと美味しく感じたのは、リプトンのミルクティーとかウィダインゼリー、オムライスおにぎり、カツサンドなど。

私の好みの味で味に変化があまりなかったものです。




先生に聞いたら、ちょっとだけ嗅覚が復活?温存?出来たということになるのだと思うと教えてくれました。

ご飯が美味しく食べれるの有り難いです。

でもこの先、陽子線か放射線の治療があると思うから、また味が分からなくなってしまうかもですが…。

そうなったら、美味しく食べれるものを探して回ろうと思ってます。