手術日当日。

手術に行く前に家族と会って、エレベーターまで見送られました!

手術室まで歩く間、緊張からか、右手右足、左手左足をだして歩いて、看護師さんに笑われました(笑)

手術室の前で先生方や看護師さんに挨拶され、いざ手術室へ。


手術前の麻酔の先生から、術中覚醒というものがあると話を聞いてから。

手術まで、麻酔が効かなくて、意識があったり痛かったらどうしようとずっと心配していたのですが。

麻酔科の先生が手首が痛く感じます。

でもだんだん眠くなります。

と言われ、「ホントだ痛いかも眠い」って思ってからの記憶がないです。

あっさり眠りに落ちたようです(笑)

次に記憶あるのは先生が名前呼んでくれて、「嗅神経片方残したよ!」って言ってくれました。

結構意識がしっかりしていたのか、「頭蓋底手術したのにここまで意識しっかりしてるの凄い」とも言われました。

12時間の手術の予定でしたが、8.5時間で終わり手術は順調に進んだようです。


そこからICUに次の日の昼までいました。

ICUでは先生の許可が午前中におりるまで水を飲めず。看護師さんが口を湿らせてくれたり、自分で湿らせたりしました。鼻に詰め物が入っていて口呼吸なので、口がとても乾きます。

ベット内安静なので体は起こさないようにとは言われなかったけど、あまり起こせなかったので、口を湿らすのもナースコール押すのも、ボタンの麻酔を押すのも、なかなか大変でした。

あと胸に心電図、手首に酸素濃度がついていたのですが。

口呼吸だし、私は寝る時呼吸が浅いのか。

寝ようとすると、血中の酸素が足りないと、ピーピーなるのでその後に起こされ夜寝れず、2回も睡眠薬の点滴を入れ、眠いのに寝れないのがなかなか辛かった。

後謎の頭痛と筋膜とった足の傷が痛かったです。

けど痛くなるとすぐ麻酔のボタン押したので、そこまで辛くなかったです。


次の日の朝には水飲む許可がおり。

午前中、座る→立ち上がり数歩歩くリバビリで気持ち悪くなり嘔吐。

その後CTを撮り、一般病棟個室へ。


二日間個室で過ごし、家族にも面会に来てもらって安心され、私も家族の顔を見れて嬉しかった。

ここの病院はICUに面会出来るのは一人だけでした。

手術後、5日目足のドレーンが取れて身軽に。

8日目の昨日、鼻の詰め物ガーゼとわたがとれて、口呼吸から解放されました!!!

とってもスッキリ✨久しぶりに鼻呼吸出来ました!

特に腫瘍あった右鼻の通りがいいのはいつぶりだろう。

頭がスッキリして、耳の圧迫感もなくなりました。

頭痛も楽になりました!

あと自分の声がちょっと違って聞こえた🤏

詰まってたもの全て取れて、鼻の中の構造も手術で大きな一つの空間に変わったからかな?🤔


あとは、明日CT検査して空気の量を調べて。前回の術後CTから酸素が増えてなければ、髄液漏など心配がないようです。

問題なければクリスマスイヴに退院できます!

無事退院出来ますように⭐️


そして鼻うがいって難しい。

すぐ片方の鼻から水出てきちゃうけどこれは正しいのかな🤔

左右の鼻が奥で一つになったから、今までは水は上に上がって落ちてきてたのが、今はすぐ横から出てきちゃう。

鼻うがい一生やらなきゃいけないなんて知らなかったよ😳

嗅覚リハビリのため鼻うがい頑張ります💪


まずは手術無事に終わって、術後の容体も安定して良かったです✨


1000万人に4人がかかる希少がん、嗅神経芽細胞腫という病気になってしまいました。


始まりは1月頃鼻が詰まり耳鼻科に通っていたが良くならない。

鼻の中の鼻水吸引しない中を確認しない病院だったので、8月頃違う病院へ

黄色い鼻水を沢山とってもらったら、右鼻にポリープがあると言われて、地元の総合病院を紹介される


9月に総合病院に行くと、片方にあるのはポリープじゃない可能性があるから、検体をとって検査しますといわれる。


シュッと麻酔を鼻に吹きかけられ、ぶちってとられた。

痛くはないけど、鼻水のように血が大量に出て大変だった😨

痛み止めをくれなかったため、麻酔切れたら痛くて

涙がでるわ、鼻血止まらないわで、帰り道大変だった。

検査の結果、形質細胞腫がまじってる、良性だけではないと曖昧に説明され、うちではこれ以上調べられないから、他を紹介しますと言われて、都内の大学病院を選ぶ。


そこで、耳鼻科を受診すると、形質細胞腫なら血液内科ですねと言われ、血液内科へ。

そこでも検体を耳鼻科で取られて検査する。

その結果、嗅神経芽細胞腫と判明。


先生も初めて聞く病名だったらしく、希少がんに詳しい、がん研究センターに行くか(以降がん研と略します)、ここの耳鼻科にするか聞かれて。

検体取る時耳鼻科の対応が怖かったため、がん研へ(後で時間があれば詳細書くかもしれません)


がん研では検体とらずに大学病院から染まってない検体を送ってもらい病理検査をして、嗅神経芽細胞腫ということになりました。

二つの病院でそういう結果になったなら、間違いはなさそうです。


がんと告知された時は泣きませんでした。

でも、がん研で初めて診察した時に、嗅神経芽細胞腫は、匂いが分からなくなりますと言われて、初めて泣きました。

今も匂いが分からなくなるのが怖いです。


今日入院し、明日、内視鏡頭蓋底手術を行うのですが。

手術したことないので、手術が単純に怖いです😭


私はカディッシュAで、リンパ節転移も、遠隔転移もありません。

腫瘍も右側だけに出来ています。

なので、手術で残せそうと判断したら、左側の嗅覚を切らずに残すと言われています。

しかし残しても、鼻の中の構造が変わるので匂いがどこまで感じるか分からないと言われています。

そして更に手術後、放射線や陽子線を当てたら、嗅神経が潰れる可能性が高いと言われています。


嗅覚を残せないか他の病院にセカンドオピニオンをしましたが、嗅覚が弱くなって残る人もいるし残らない人もいるという曖昧な答え&少しでも左側に入っていたら左側も嗅神経を切ると言う判断をすると言われたので。

だったら、忙しい中時間を割いて話を聞いてくれる、今のがん研の先生にお願いしたいと思いました。


そして、なにより再発しないこと、病気を治すことが最優先と思うようになりました。

娘達の為に生きなきゃと思ってます✨


娘達が千羽鶴を折ってくれました😊

チップとデールのぬいぐるみは、私とお姉ちゃんの代わりに持って行ってと、次女が貸してくれました☺️


手術まで美味しいもの沢山食べて、好きな香水見つけて、プレゼントされた紅茶や入浴剤使って、匂いを存分に味わっておきました…!

最後に今日家を出る前に子供達や家族の匂いを嗅ぎました。

嗅覚がなくなったら悲しくないと言ったら嘘になるけど、きっと第6感とか新しい感覚に目覚めたり(笑)

味覚が研ぎ澄まされるようになることを願ってます⭐︎


ここまで前向きに手術に向かえるのは、親身になって話を聞いてくれた先生方や、お友達、家族はもちろんだけど。

嗅神経芽細胞腫の方のブログを読んで勇気づけられたからです。

なので私も記録に残しました。


みなさんありがとうございます😌


先生を信じて身を任せようと思います✨