うーたの成長 | ソトスっこ!うーたの成長日記

ソトスっこ!うーたの成長日記

染色体異常ソトス症候群のうーた。
マイペースなうーたの成長を形に残すことができたらと思いブログをはじめました。
同じ障がいのある方々と情報交換の場になったらとおもいます。



うーたの成長。

ざざっと、ザクザクっと振り返ってみる。


まず
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これは、ちょっと載せてみたかっただけの懐かしい写真。ここからスタート。



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産まれました。3960グラムのかわゆいうーた。
まじで、陣痛キツかった。
さんざん苦しみ3日目で帝王切開。

うーたは、産まれてすぐに低酸素、気胸、肺炎、低血糖で入院。
保育器、パンパンのビッグベビー。
遠くからでも、うーたはすぐにわかる。

退院のときは黄疸で引っかかる。


今に思うと、ソトスの症状ほぼ当てはまってた。



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すくすく育った3ヶ月。
吸啜不全か?おっぱいとミルクの混合がなかなかできず…ミルクになるとおっぱい吸えなくなるし、おっぱいだと哺乳瓶が吸えなくなる。
極端だったけど、とにかくよく飲んだ。


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首も座りは4カ月。
寝返りの練習。



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7カ月。
不安定なおすわりしてた頃。

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おすわりも安定。
でも、全くズリバイもハイハイもしなかった。

この1カ月前。うーた11カ月のころにソトスであることがわかる。
きっかけは、肺炎で受診したとき。
総合病院行ったとき、肺炎のことより発達検査をしてみましょうとゴリ押しされる。
あとで聞いたんだけど、うーたの顔見た瞬間ソトスでは?と思ったようだ。




ズリバイは1歳1カ月くらい。
メキメキ上達して、1歳半健診では高速ズリバイ。


そのころに、体幹によいと言われたホースセラピーをはじめた。

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うーた、ちっちゃーいデレデレ

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なぜか、『ちゃんちー!』おすわりの意味
と言うと、このポーズをするようになった夏。

いつでも『ちゃんちー!』はこのポーズ。

ハイハイもこの時期。
1歳7カ月か1歳8カ月。

2歳にはハイハイのプロになってた。前進、バックと自由自在。
外食で座敷の時なんてあっちゃこっちゃ行って忙しかったなぁ。


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2歳すぎたあたりから、つかまり立ちをして歩くことが増える。
つかまり立ちは1歳過ぎたころからあったんだけど、歩くのが頻回になったのはこのころ。

2歳3カ月でフリーで歩けるようになった。
時々しか歩いてくれなかったけどね。

2歳4カ月、うーた療育園入園。
病院のリハビリは終了して療育園で全てリハビリをすることになる。

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2歳半。
このころには、スタスタ歩けるようになる。
歩いて好きなところへ自由に行けるのが嬉しかっただろし、ワタシもめちゃくちゃ嬉しかった。
手を繋いで歩く。そんな夢をみてたから、夢叶いましたわ♡


3歳4カ月、保育園入園(年少)
段差が出来なかったから屋内バリアフリーの保育園にした。あと、家からは遠いが職場から近いとこで決める。いつ電話がきても飛んでいけるようにと、すぐ受診ができるように。

外には階段がちょこっとあって心配だったけど、知らないうちに段差平気になってたし笑


言葉が出たのは3才2カ月ころだったかな。
少しだけ。バーバ。時々パパ。
なかなかママって言えなかったんだよね、確か。


4歳4カ月、保育園年中。
言葉はさらに増えた。
真似っこも。
歌も歌うようになったのも、このころ。


今は、
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短い距離なら走れるし、すんげー音うるさいけど両足でジャンプもできる。
静かに!って言えば、つま先立ちもできる。



おもえば、2歳から4歳までが1番大変だったかも。歩けるようになってから、外で遊びたくて癇癪もひどかったし、3歳ではパニックも登場。
身体も声も大きくなるし、力も強くなったからね。夜も寝ないし、朝もめちゃくちゃ早い。捨てたろ!って思うことが多かったのは2歳半〜4歳の時。笑
うーたのこだわりが出始めたのもこの時期。

ワタシいっぱいいっぱいだったなぁ。



保育園に入る前の1年間療育園に通った。
3歳から保育園に入りたくて、集団生活の予行練習的な気持ちで。仕事もしてたから、ワタシが行けたのなんて、数えるほど。あとはバーバにお願いしてた。ここで、深いプールデビューしてプール大好きになったっけ。



トイレトレーニングも療育園にいる後半でバーバが始めてくれた。
なかなか成功は少なかったけど。で、オムツとれたのは保育園に入って6月。ウンコもシッコも失敗はほとんどなし。夜はオムツよ今でも。


夜寝るようになったのは、保育園に入ってから。
活動量、全然違うんだって思ったし助かった。
朝は早かったけど笑
今では、一瞬で寝ちゃうし、夜中起きないし朝も6時ごろまでは寝る。まじでこれは助かる。


うーたを産んで5カ月で仕事はじめて、うーたが保育園に入ったときの1年間は産休育休でうーたとゆっくり過ごした。
仕事に戻るの早すぎたって思った時もあったけど、仕事終わって帰るとうーたが可愛いくて仕方なかったし、発達の遅れの悩みなんて一切なく幸せな育児をした11カ月。ソトスって診断うけてからは、仕事に行くのもツラかったし、うーたを見るのも、健常な子を見るのも、うーたと同じ年の子供の話を聞くのも嫌だった。しばらく、悲劇のヒロインどっぷりハマってたな。
診断されてすぐは、旦那にしか言えなかったし、バーバに言ったら泣くの分かってたから。
仕事にならなくて早退しても、職場の駐車場で夕方まで泣いたりぼーっとしたりして過ごした日もあった。
うーた、1歳のとき、マイホーム完成してうーたファミリーだけで生活。そんで、バーバにさらっと言ったんだった。さらっと言ったんだけど、泣けて泣けてね。うまく言えたぞ!って思った1秒後には泣きまくってたわ。ごめんねって気持ちと、やっと言えて少し何かが軽くなったんだろな。


そっからは、メンタルは上がったり下がったりを繰り返しながら、今に至ってる。


でも、だいぶ強くなったか。
いや、慣れたか?笑


ブログはじめたのは、うーたが3歳の6月。

今はうーた5歳1カ月。

ここだけでも、ぐーんと成長したうーたとワタシ。


うーたもちゃんと成長する?
伸びる時期ってある??
喋るようになる?
言葉少しは理解できるようになる?
1人でできること1つはある??
癇癪は落ち着くもん?それとも一生?


ワタシ、これまじで思ってたからね。
真剣に。

でも、ゆっくりゆーーっくり成長して、できること確実に増えてマス!!

だから、心配しなくて大丈夫。

成長のスピードは色々だけど、ちゃんと成長するから。

今は思うよ、『捨てんでよかったーニヤニヤ』って。


あとは、旦那や周りの理解。
うちは、周りっていっても、バーバとジィジとユカピンだけだけど、ありがたい。
旦那は、いつでもうーたを溺愛してて、ワタシが捨ててきて!っていってもうーたを守る、そしてワタシのことも守ってくれる、見た目ちょっとザンネンからの中身サイコー旦那。
旦那いたから、今笑ってられるんじゃないのかなぁーー?


そうともー!!
いいとも風に真顔!!



あとは、バーバ。
これは頭上がりませぬ。
産まれてからも、1番大変な時期も、今も。
ずーーっと支えてもらってます。
となりに住んでるから、すぐ頼っちゃうし。
バーバいなかったら…絶望的よ。


ユカピンは息抜き傾聴係。笑


感謝してます。




ま、そんなこんなで、今日までこれたことだし、
これからもゆる〜くやってこ。


楽しく、笑って過ごせるように。