ウロダイナミクス&2歳半&2018夏 | すみちやん家のブログ~双子二分脊椎児の成長記録

すみちやん家のブログ~双子二分脊椎児の成長記録

2016年2月15日 すみちやん家に双子の女の子と男の子が誕生
男の子は二分脊椎という病気で生まれました
7ヶ月半から始めたブログに2人の記録を残したいと思います

去る7/12〜7/14
初めてウロダイナミクス検査を受けました。
念のため、前日から入院、翌日退院というスケジュールでした。
検査の結果は、予想通りの膀胱でしたと。
良くはないけど、むちゃくちゃ悪くはない。
100くらいまで溜められる。
80,90ぐらい溜まってくると、内圧が高くなって、尿を出している。
なので、それまでに導尿で出せるのがベスト。

ということで、今まで日中は4時間間隔でしたが、しばらく3時間で様子をみてみることになりました。
夜間も今までは、ケイの寝る直前の20時が最後で、朝も8時でしたが、
私が寝る直前と朝は起きた直後に変えると、全くもれない日もあるようになりました。
私「もっと早くから、間隔を短く導尿しておけば、膀胱が固くなるのをもっと防げてましたかね?」
先「まぁそうでもないよ。こんなもんやわ。」
私「はぁ、そうでっかぁポチャッコ


2歳半になりました本人は、
やっと、聞いた言葉をすぐに言えるようになってきて、三語文も話したり。
まだまだ母にしか分からない言葉も多いですが、
外出から戻ると、
「けいちゃん〇〇いってきたねん。」とか
母「何で遊んできたん?」
ケ「おもちゃ」など簡単な会話も増えてきました。

療育園のお友達の名前もやっとこさ言えるようになりました。お友達のマークも覚え出してきました。やっぱり毎日毎日の積み重ねなんだなぁと思います。
実習で来る若い女の先生が大好きで、お友達の名前を言うのには、山ほど時間がかかったのに、
若い先生のことは、「かほ先生やで。」とか教えると、すーぐ覚えて、
廊下の向こうのほうにいても、
「かほせんせぇーーー」と叫んだりしてますバッドばつ丸


この夏は淀川の花火大会へ、ケイの大好きな近鉄電車にも乗って行きました。電車を見るのは大好きなのですが、乗ってみると何でか怖いらしく、「だっこがいいー。あっちいくー。」などぐずぐず言います。花火大会も昨年に続き、終始メソメソしてました。
リンは、「ケイちゃん、こわないよ。だいじょうぶやでー。」と慰めてくれます。
花火は、超絶感動しました。人も超絶多かったです。

去年と同じ香住の海水浴場へも行きました。
去年はさっぱりだった2人ですが、リンは自ら浮き輪で入ると言い、ぷかぷか楽しめました。ケイはこわいーと言ってるのに、強制的につからされ、少しは入ってましたが、
「あがるー」と言えて、あげてもらえました。

同じく怖がってはいても、少しずつ成長していることが分かりました。


秋は、芋掘ったり、運動会、遠足など行事が盛りだくさんです。元気に楽しめますように。
そして、来年3歳児のこども園に申し込みます。
障害児サポート枠は狭き門で、入れるか分かりませんが、母子通園生活も今年度で最後になるかもしれません。べったり2人でいられる貴重な時間を母も思いっ切り楽しみたいと思いますけろけろけろっぴ