協会の集まりに参加するのは、今回でやっと4回目です。子供達は、ボランティアの保育士さん達にみてもらえました。
総会は、議長の選出など決まったやり方があるような感じで進んでいきました。
総会の後は、何でもトークという名の座談会のようなものがありました。順番に自己紹介をしていく時に、現在の様子など聞くだけでも、興味深々でした。
でも2歳3ヶ月の今、まだまだ先が長いなと色んなことが待ち構えている事を実感し、自己紹介を聞いているだけで、頭がパンパンになってしまいました。
自己紹介の後は、質問タイムがあり、
私は、「症者本人や、兄弟が病気のことを受け入れていった時のエピソードなどがあれば聞きたい」と聞いてみました。
＊本人も兄弟も、その状態があたり前過ぎて改めては説明してなかった
＊本人の友達からは、何十回と聞かれた。兄弟も兄弟の友達から何回も聞かれてたんじゃないかと思う
＊兄弟は、親がする病気の説明を聞いて育ってるので、兄弟も説明しやすいように日頃から話してるといいかも
＊足のことなど何で？って聞かれたら、たまたま！って答える。本当にたまたまだから
＊導尿してる子の兄弟がおままごとで、お人形のオムツをかえる時に棒をさして導尿の真似っこをしてたくらい兄弟にとっては、普通のことになってた
＊症者のことはいつでも気にかけて育ててきたけど、兄弟に本当はもっとケアが必要だった子がいた
などなど、病気のことはそこまで親が構えなくても自然と受け入れてくものなのかなぁと思いました。本人も兄弟も色んな感情は生まれるのでしょうが、、、
そして、小学校から先は、排泄の事がやっぱり一番問題ということで、もう色んな排泄にまつわる話を聞きました。
大人になってもコントロールが難しいことが多々ある。女の子は特にホルモンバランスの影響で排泄管理も難しくなったりする。お腹がゆるくて学校休んだり、仕事休んだりもする。
思春期の子には、親が排泄のことをうるさく言いにくくなる。洗腸しなさいって言っても全然してくれない。で、結局管理出来ず、休みがちになったり。
排泄管理が難しいことを前もってクラスのみんなに言っておく方がよいのかどうか。
失敗してから色々言われるよりは、前もって言っといたほうがよい。
オムツをしてますと言って、オムツ野郎って言われるようになった。
仲良くなってから、排泄のことを話すほうが友達を作りやすいんじゃないか。
などなど本当に難しい問題です。
症者本人さん達のお話では、
＊先に排泄のことをクラスの子に話したけど、その上で友達になる子は友達になるし、なんか言ってくる子はその程度の子って思ってた
＊友達に障害のことで何か言われた時、
生まれつきの障害なだけであんたが何か悪いことしてるのちゃうんやから、そんなん気にしんとき！とお母さんにいつも言われていた
＊全員と友達になる訳じゃないし、分かってくれる子は必ずいるからその子が友達だった
＊学校時代の楽しい思い出なんてない
＊時代もあると思うが、自分の小学校時代は男子が個室を使ってるだけで、上から物を投げられたりドンドンされたり、怖くてトイレに行けなくなって、漏らしてしまうことが多くなり、学校に行けなくなった
＊お母さんはすごく自分のために頑張ってくれてるけど、お母さんの感じ方と実際に感じてる本人の気持ちは違う
＊小さい時はずっと協会の集まりに来てたが、大きくなると行かなくなり、２０歳になってまた久しぶりに参加しようと思った
などなどなどなど
あくまで、こんな話が出たよっていうだけで、どれが正解とか間違いも何もないです。みんな違うし、それぞれが経験するなかでたくましくなっていってほしい、、、
口で言うのは簡単やけど、色んな辛い場面にでくわすのは本人やしな、、、
でも症者本人さん達も、お母さん達もみんな明るいです！！
せやんなー！って笑い飛ばせるくらいになったはります！！
私も息子も今は毎日きゃはきゃは楽しい療育園生活ですが、ここから飛び出したら色々少しずつでてくると思います。その時その時息子と一緒に前に進んでいこうと思います。
エイエイオー！