肺MAC症 公開市民講座 | 非結核性抗酸菌症とともに

非結核性抗酸菌症とともに

2014年2月、非結核性抗酸菌症と診断されました
同じ病気の方と菌に負けない暮らし方を考えたいです

昨日は2時間半かけて清瀬まで行っても電車

ブロ友さんに久しぶりに会えた嬉しさで

テンション高くいつも痛い股関節も痛まず清瀬駅の階段もスタスタ上がれました


これ不思議です




さあ、講座の話をしなきゃ

長くなりますが病気に関心のある方はお付き合いくださいネ

そしてもし誤りが有りましたらぜひ訂正コメントお願いいたします



複十字病院の倉島篤行先生が司会進行

同じ複十字病院院長の後藤先生が開会の挨拶

つる姫さんのブログに有るように

この後藤先生が医師になられた40年前にはほとんど無かった肺MAC症

1980年頃エイズ患者さんの血液からアビウムが出たそうです
現在では中高年の女性の中葉舌区に多く見つかるようになりました

次に呼吸器内科医長 森本先生による
   1  肺MAC症とは何か?

結核は1988年頃から4剤の標準治療が確立し6ヶ月で治癒するようになったのに比べ

NTM(肺MAC症)は年々患者が増えており

1998年3剤による治療が始まり、2008年ようやく保険収載となったものの

依然、患者は増え続けているそうです



それからNTM(肺MAC症)に感染しやすい人、主な症状、診断基準、何処で感染したか?
診断後は定期的に受診する等々のお話が有りました



次に佐々木先生による
    2  治療はどうするのか?-お薬と副作用

治療するか、しないか?
薬は飲むか?
副作用は?
薬は飲まないとどうなるのか?

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佐々木先生は現状において
特効薬が無いので、病状の進行を遅くし、肺機能の低下をなるべく防ぎ、毎日の暮らしに支障が少ないようにすること

それが大切であると・・

診断基準に合致した患者さんは、合併症や副作用が無い場合

治療をする

その場合はエサンブトール、リファンピシン、クラリスロマイシンの3剤が中心になる事

肺MAC症にとって、治療には3本以上の矢が必要で個々の薬を足して算して効果を上げる‼️
3剤にプラスしてカナマイシン、ストレプトマイシン、アミカシン等の注射、点滴等を追加する事もあるそうです

エリスロマイシンの少量投与という方法については

エリスロマイシンは比較的副作用が少なく慢性気管支炎に処方されるが

気道のお掃除をする働きがあること

しかしMAC菌を殺す力は無いとのことでした 


そして 3剤の副作用について


基本の3剤を副作用で断念した人も
複十字病院で行っている減感作療法や急速減感作療法でお薬を再開出来る事があるので
あきらめないで欲しいというお話でした

お薬に関してはひろりんさんの記事に詳しく書かれていますのでぜひ読んでください


今出来ることを全て話してやっていくという先生の前向きで患者の心に寄り添った
そして力強いお話に

あ~~私もこの先生に診ていただきたい‼️と思いましたが


あの片道2時間半の道のりはしんどいです


でも本当に困った時こんなに頼りになる先生がいらしてくださることは心の支えになります


最後に呼吸器外科の平松先生による
   3  どういう時に手術をするのか?

スクリーンを見ながらのお話にメモが追いつかなくなりついに写メ

その数50枚

帰りは電池切れ



肺NTM症の手術適応について米国(2007年)と日本(2008年'のガイドラインの比較
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{3B729FF6-112A-4AC2-93C7-208E8C4F760F:01}

手術は

     ①  根治を目指す手術  62%*

     ②  病状をコントロール目的の手術23%
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          (主な病巣を取り小さな影を残す)

     ③  症状を治す手術 14%

                       その他 1%
                       
                *内訳は73人中だそうです


その後、気管支拡張型や空洞型その混合型別の肺の切除部位の説明や

手術時の傷やその大きさ、出血量について説明があり
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{C6C899B8-7689-40A3-9075-8EF0E36E56F7:01}

いずれも気管支拡張型よりも空洞型のほうが、やや傷も大きく出血量も多くなるようでした

手術時肺NTM症に対する小さな傷は
脇の下の肋骨の間を切る(前側方開胸)

大きな傷は
{FA1CBCDD-F3B0-4425-85DF-CA6CA7FAFC26:01}

肩甲骨の下あたりを切る(後側方開胸)
があるそうです

術後入院期間
{33B76156-0836-44B3-B6E1-09FD7D29FE27:01}

見にくい写真でごめんなさい

手術における問題点
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手術を待つ間に悪化したり

術後投薬治療をやめる時期を決めることも
難しいようです

以上のようなお話が有りました


休憩を挟み患者代表の方のお話と質疑応答です

患者代表の方のお話はorangeさんリラさんのブログに分かりやすく書かれていますのでそちらをじっくり読んでくださいネ

つる姫さんsavakokoさんの記事も別の切り口から講座を紹介してくださってます

たくさんの目と耳でしっかりレポートしてあります



お話で印象に残ったのは

今の抗生剤3剤は
現時点で決定的
それ以外は無い

副作用があって本当に飲めないのは
100人中1人か2人
それ以外は工夫して飲める

もともとアレルギー体質の人は薬疹などの副作用が出やすく

再トライする場合は強い反応が出る場合も有るので
午前中に服用するように


薬剤の標準治療で

アメリカのように菌が陰性になって一年で服薬をやめると再発する場合が多く

イギリスのように菌が陰性になって2年でやめる国も有るが

日本はもう少し長い方が良いのでは無いか

特に空洞は、病状菌の量年齢にもよるが、標準治療2年より長くし無いと・・・
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というようなお話でした


大正富山医薬品の方がいらしていたので

早く肺MAC症の新薬をという声も有りました



それ以外は

結核の新薬は二種類登場したが

今のところ肺MAC症の新薬の話は無く

ということは5年先まで出て来ないが


今ある薬を吸入する治験が始まったようなので

もしかしたら今までより効果が上がるかもしれません


排痰については理学療法で筋力維持、排痰法を学ぶことも必要であるそうです

だんだん頭と指がくたびれてきました

書き上げるのにお昼前から今までかかってしまった

もっと写真をアップしたかったのですが
上手くできませんでした

昨日のブログにいただいたコメントにもお返事出来ずにごめんなさいえーん


全部ちゃんと読んでます!!
ありがとうございますラブ

ちょびっと休みます


最後まで読んでくださってありがとう