20260411
今日で原田病を発症してから2年。
目が見えなくなるのではないか、子供達の顔が見れないのではないか。もう本も読めないし、車も運転できないのではないか、そんな恐怖を感じてから2年。
今、医療のおかげで服薬なく生活できるようになりました。目ももともと視力は低かったけれど、メガネやコンタクトがあれば綺麗に見える。
色も鮮やかに見える。
2年で変わったことを書いていこうかと。
最初ステロイドで、眠れなくてハイになり色んな人と話せたこと、びっくりするぐらい夜な夜な断捨離をしたこと、ずっとあってない友人に会ったこと、
ムーンフェイスに苦しんだこと（数ヶ月で元に）
休む。ということについて寛容になった気がする。
皆勤賞とか、自分も取っていたりしたこともあって、休まないことが美徳だと思っていた。
でも、休むこと、周りに頼ることも大切だということ。
どんなに健康であっても自分がいつどうなるかわからないから、できることに周りにできることをすること。（目が見えない時は本当にきつかったけど、周りの気遣いがありがたかった）
出産。ステロイド後半の妊娠出産だったけれど、
元気にもうすぐ一歳に。
祖父母とのお別れ。病気になったからこそ、今までより会えていたことも、感謝したいこと。
大切なものに時間を使いたいと思うからこそ
自分の大切なものは何かを問い続けることは大事。
今は幼い子供たちとの時間
元気になってくると本当ないものに向いてしまうんだけど、（どんどん進んでいく同期を見て行って焦ってしまうこともあるし、家で子供達相手してると発狂しそうになることもある笑）
あのとき目が見えることは奇跡なんだと思ったこと
、当たり前の日常はありがたいんだを忘れずにいたい。
あのとき、すぐに発見してくれた病院の先生、入院先の人たち、心配してくれた家族、ワンオペを頑張った夫、話を聞いてくれた母、ひとりで頑張った娘
仕事をカバーしてくれた周りの人多々、支えてくれた友人に感謝したい