しましまの療育日記

しましまの療育日記

平成24年6月3日に生まれた息子の療育日記です。難聴と自閉症があり、療育にABAのを取り入れています。今後、人工内耳手術を予定しています。

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15日よりお知らせをしてきましたが、この記事をもちまして「しましまの療育日記」の更新はおしまいです。

こちらのブログにつきましては、今後時間を見つけながら整理していきたいと思っています。


今後は引き続き「しましまの療育日記Part2」でお付き合いいただければと思います。


しましまの療育日記Part 2


たっくんの成長を一緒に見守ってくれる皆様に感謝を込めて☆

今日はOTでした。

最近、OTの内容が物足りない私です。たっくんが着席しなくなってきたからかもしれませんが、先生も簡単な課題ばかり用意するんですよね。まぁ、そういうのも必要ですが。


今日やったのは、シールのマッチング、ブロックの型はめ、ビーズの紐通し。

どれも簡単です。ビーズの紐通しは、うちと違うビーズだったこともあり、かなり集中して取り組めました。


OTを始めたころからよく出てくるオモチャがこれです。

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上からビー玉を転がすオモチャです。ビー玉が回転しながら落ちるとき、カタカタカタと木製玩具特有のいい音がします。
以前はこのオモチャで遊ばせようとしても、ビー玉を持って花びらの部分を上からなぞったりしていました。正しい遊び方は知っているはずなのに、あまり正しい遊び方はしてくれませんでした。
それが、今日はちゃんと上からビー玉を落としてるじゃありませんか!
いつのまにかそういうところも成長したんですね。

このオモチャを出すとき、先生はたっくんとビー玉のやり取りを試みます。「ちょうだい」や「指さし」をするよう促していきます。

しかし、たっくんは要求があるときにこれまで覚えた動作をいろいろやっちゃうんでうよね。ホッペに指をツンツンしてみたり、両手で手招きみたいな動きをしたり、いろいろです。

そのたびに、「これはどういう意味でやってるんですか?」と聞かれるんですが、「それも、ちょうだいです」「今のもちょうだいです」と言わなければならず、なんだかなーという感じです。

たぶん、確実に意味がマッチしている動作はバイバイだけだと思われます。手を重ねてちょうだいとやるのもまぁちょうだいだとは思っていると思うんですが、他の動作でも物をもらえると思っていますからまだまだ理解足りないですよね。

でも、このやり取り遊びでは先生にいろんな動作で要求したり、先生のちょうだいに応えたりして少なくとも1年前にOTを始めた頃よりは格段に成長しているなと思いました。

そういえば、「これは!」と印象に残ったやり取りが1つありました。

ビー玉を1つ先生が持ち、たっくんも1つ持ち、2人同時に上からビー玉を落とすというのをプロンプトしながらやらせました。すると、ビー玉が並んで落ちるのを見たときたっくんの表情がパッと明るくなったんです。

それが終わると、もう一回やりたそうな素振りをみせ、先生にビー玉を渡しました。

ちょっとですが、やり取りを楽しんでいるように思えて嬉しかったです。

冒頭、最近のOTに物足りなさを感じていると書きましたが、先生も次の課題の見通しがまだなさそうな気がしたので、こちらからリクエストしておきました。

今、家ではスナップを外す練習してますが、今後はスナップをつける練習やいろんなボタンを付けたり外したりする練習したいと。どうやら次回はその辺を取り入れてくれるようです。やっぱり思っていることは口に出さないとダメですよね。せっかく通っているんだから、有意義な時間にしたいです。

↓ブランコの鎖をガシャガシャして遊ぶのがお気に入りです♪
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☆お知らせ☆

6月20日から新しいブログに引っ越しします。これまで愛読して下さっていた皆さん、新「しましまの療育日記」もよろしくお願いします。

しましまの療育日記Part 2


昨日は大学病院へ行ってきました。

先週、同じ大学病院内の小児科で心臓に問題なしという診断を受け、人工内耳手術は完全にやることになりました。

主治医は初めての小児、しかも自閉症児の人工内耳手術に向けてやるき満々です。

自閉症で人工内耳手術した子供で3歳11ヶ月という子がいるそうな。できる限り、関係する文献や論文を読むようにすると言っていました。

また、実際に施術した医師にも会いに行こうと思っているなんて話しもしていました。

頼もしい限りです。


小児科医からは、術後の点滴等について何らかの事前に何らかの対応が必要だという旨、耳鼻科医への手紙に書いてくれたようで、今回はその話をされました。


先生「手術は全身麻酔中にやるからそれは問題がないということ、問題は術後。点滴を1週間つけなければいけないので、それが大変になるだろう。」

私「点滴は早ければ3日くらいで抜けるという話を聞きましたが、1週間必要ですか?」

先生「コクレア社の説明には1週間の抗生剤投与となっているから、万が一のことがないように守った方がいい」

私「抗生剤は飲み薬ではダメですか?」


飲み薬でいいか悪いかは先生もちょっとよく分からない様子。でも、実際みなさんは1週間も点滴やってないんですよね??

先生もできるだけ負担はなくしたいと考えているように思いますが、いかんせん初めてのことなので何事にも慎重です。


手術後の1週間、どんなことをしてどんな風に過ごすのか、説明する時間を作ってもらうことになりました。だいたい1時間くらいかけて言語聴覚士さんと一緒に説明するとのことです。

その上で、家でどんな対策(練習?)をすれば良いのかという話しになるようです。


ちなみに、手術はいつ頃と考えていますかと質問したところ、まだ日程調整が具体的になっていないと言いつつも、先生の中では8月中にはやりたいと考えているようです。私も8月中なら仕事休みやすいし助かります。


だいぶ具体的になってきました。手術、まだ先だと思っていたけどもうすぐって感じになってきました。


ところで話は変わりますが、私の実母の難聴が進んでおりもう高度から重度の域にさしかかっている状態です。私との会話はギリギリできるけれど、慣れない方との会話はかなり厳しく、電話ももう無理です。外出するのも億劫になっている状態だったので、私が人工内耳を勧めました。

聞こえなくなったら死ぬとか言ってるんですもん。


で、昨日はたっくんは予約で行ったんですが実母は新患ということで大学病院受診しました。たっくんと同じ主治医です。

で、通訳も兼ねて私もずっと一緒にいたんですよね。主治医にもSTさんにも私の実母ですと紹介してきました。

びっくりですよね。孫が人工内耳手術するときに祖母がやってきて私も・・・だなんて話し、聞いたことないですもん。

それで、STさんがこんな提案するのです。

「同時期に人工内耳手術すればたっくんに説明しやすくていいんじゃないですか?」と。

いやいや、それはないでしょう(^^; 

だって、たっくんが入院したら時々私がいないときに母に付き添ってもらって・・・なんて思っていたんですから。

身内が同時に入院&手術なんてしたら同じ病棟で同じ病室でもなければ行ったり来たりしなければいけず、大変ですよね?

それについては丁重にお断りしました。

どっちかというと、母が先に手術してその入院中の様子を見せておいて次にたっくんがという方が分かりやすいように思います。


母の人工内耳については、まだ確定ではなく検査待ちです。16年前に交通事故で脳挫傷等の既往歴がありますから、すんなり行くのかは不明です。ABR、ASSR、CT、MRI等々、来月に受ける予定です。

ただ、本人はまだやらなくてもいいのなら(聴力が少しでも回復する見込みがまだあるなら)やりたくないようです。


さてさて、ダブル手術は今後どうなるでしょう。また報告しますね。



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しましまの療育日記Part 2





たっくんは挟むとか開くとかの道具を使うのは苦手です。

洗濯ばさみはけっこう以前からやっていたんですが、あまり好きではないようなので私も熱心には取り組んでいませんでした。


日常でやっていたのは、小さな物干しを100均で用意して、それに干してある靴下を外してもらうこと。

洗濯ばさみを開いて取るというよりは、靴下を引っ張ってとっていました。引っ張る力も必要だろうと思ってやらせていましたが、それが少しは効果があったのでしょうか、それとも他の遊びで力がついてきたのかな。先日、ようやく洗濯ばさみを開けるようになりました。


一番モチベーションアップにつながったのは、これだったかなと思います。
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たっくんが大好きなビーズコースターに洗濯ばさみをつけるというやつです。

洗濯ばさみ自身もビーズコースターのビーズの1つとなって移動させることができます。

最初の頃はつけると普通にビーズコースターとして遊ぶか、洗濯ばさみを力ずくで取るくらいだったんですが、一昨日初めて自分でビーズコースターに洗濯ばさみをつけていました!


左利きにするよう意識して接しているんですが、右でも左でもかなり不器用な感じでしたが出来ました。

どれが効果があったというよりは、積み重ねなのだろうと思います。

ちなみにこの洗濯ばさみ、100均で大量に入っているものを買っていますのでかなりゆるいです。力がそんなに要りません。もっと上手になったらしっかりと力を入れないと開かない洗濯ばさみにも挑戦したいと思います。



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しましまの療育日記Part 2

先日、スーパーの書籍売り場を眺めていたらこんな本を発見!

げんきの絵本 おかあさんといっしょ ブンバ・ボーン! はって はがせる シールえほん/講談社
¥680
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たっくん、基本的にテレビはあんまり好きじゃないんですが、このブンバボーンはけっこう好きなんです。
ブンバボーンの前のぱわわっぷ体操も好きでした。
基本的に新品絵本を買わないドケチ母さんですが、きっと楽しんでくれるはずと思って買ってしまいました。
中身はこんな感じ。
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下にあるのがシールですよ。
絵本のうっすら青い部分にマッチングしながらシールを貼るのです。
たっくんはよしお兄さんを積極的に貼ろうとします。ブンバボーンが好きなんじゃなくてよしお兄さんが好きなのかな? でも、体操しているとき以外(歌とか手遊びとか)のよしお兄さんには関心がないんですよ。
青い部分にマッチングをするというのは意外と難しく、一生懸命同じ姿勢のよしお兄さんを探すも見つからずに、似たような姿勢をしているカラーのよしお兄さんの上にシールを貼っていました。何度か指で教えてあげると、気がついて貼り直していました。
シールの粘着がなくなったら濡れたふきんで拭くと粘着力が回復するのだとか。今のところ、飽きずに何度も貼ったり剥がしたりしています。
この絵本の使い方としては、見たり貼ったりするだけでなく同じポーズをしたり体操を覚えたりするものみたいです。
たっくんはそこまで全く出来ませんが、でもいつかは踊れるようになってほしいです。

さて、突然ですが大事なお知らせがあります。
訳あってこのブログを引っ越すことにしました。
妊娠中から始めた普通の妊婦のブログが今ではすっかり療育を綴るブログになりまして、1日に1000件を越えるアクセスがあり多くのみなさんに読んでいただいています。
今後も育児や療育をしているみなさんにとってうちの療育が参考になればと思っていますが、こちらのブログはもう整理するにも収集がつかなくなってきたので新しいところで再スタートさせていただきたいと思います。
これまでどおり、こちらのブログの記事は読めますが、今週末からは新しいところで記事をアップさせます。
ぜひ新「しましまの療育日記」でも仲良くしていただけたら嬉しいです。
http://ameblo.jp/siawasenokatathi/entry-12038722882.html

今日は大学病院小児科へ行ってきました。

先日のレントゲン検査(人工内耳の術前検査)で「心臓が大きいです」と耳鼻科医から言われたのを受けての小児科受診です。

結果は、大丈夫でした。


3歳児の心臓の大きさは、肋骨の幅(つまり、胸の幅?)の55%以下だとOKなんだそうです。

たっくんは49%でした。ネットで調べると、大人の場合であっても50%までが許容される目安のようです。

ということは、全然問題なしですね。

耳鼻科医はあくまで耳鼻科医であり、専門的なことはやはり小児科なのでしょう。


心電図の方も見てもらいましたが、こちらも問題なしでした。ただ、心電図の乱れ具合をみただけでたっくんがどれだけ暴れたか想像がつくようでした。

実際、その暴れ方というか、抵抗の仕方はすごかったんです。体に知らないものを貼られる恐怖、泣きながら目で私に訴えていました。


小児科の先生は、「余計なお世話なんだけど」と前置きして、「人工内耳の手術となればばい菌が入ったりしないようにしないといけないし、点滴を長期間つけないといけませんが、この子は大丈夫ですか」と聞いてきました。

「私もそれを一番心配しているんです、この子は絆創膏などの体に貼るものを凄く嫌がるので」とお話しすると、耳鼻科の先生や療育センターの主治医の先生ともどうするべきかよく相談した方が良いと言われました。


点滴はおそらく手の甲にするということ、手を動かすと点滴が抜けるので肘の近くまで板のようなものを当てて3点を止めることになるだろうということを言われました。それがどれくらいの期間になるかも確認してください、とのことです。


私もこのことはとても心配していて、つみきの会のメーリングでも悩み相談しました。医療に携わる方々からたくさんアドバイスをいただきました。そのときは、「大学病院くらいのところだと発達障害を持つ子の治療も多くしているだろうから、看護師の方もいろいろと工夫してくれるはず」という私を安心させてくれる意見が多かったんです。

でも、この小児科の先生の話を聞いていたら、やはり楽観視はできないように思えてきました。


点滴をした手も固定され、反対の手は頭を触らないように拘束され・・・身動き出来ないで数日間過ごすなんて悪夢も想像されます。そうならないよう、今から包帯巻いたり絆創膏貼ってみたりいろいろ練習していかなきゃ。

手術日が決まってから練習しようかと思っていましたが、練習期間は長い方が良さそうな気もします。少しずつ、出来ることからやろうと思います。

なぜか眠れず、夜中にパソコン開いています。


布団でゴロゴロするのも飽きてきたので、一昨日の記事の続きを書きます。

疎外感を感じる研修会


1日おいて気持ちが整理されてきました。ブログを書くとささくれ立っていた気持ちが落ち着いていいですね。温かいコメントもいただいて心はほっこりです♪


さて、私は難聴児のママたちと一緒にいても、自閉っ子のママ達と一緒にいても疎外感を感じることがありました。1対1のときはそんなふうに思わないんですが、複数人になると、なんだか寂しい気持ちになっていました。


ろう学校の研修会しかり、療育施設のグループ活動しかり。

つみきの会の定例会でも、聞こえる自閉っ子達をみて羨ましく思っていました。


で、それぞれの場で疎外感を感じる理由は、なんと言っても自分だけ考えてること違うなーということですよね。

ろう学校の研修会にいるときは、「どうすれば手話覚えてくれるかな(それ以前に動作模倣からだけど)」と思っているし、療育施設の難聴児のグループ活動ではみんなが仲良く音に合わせてジャンプしているのを横目に、たっくんが逃げないでこの中に入るにはどうすればいいんだろう、と考えています。

つみきの会では、「この子、聞こえているのか聞こえていないのか、自閉っ子だから振り向かないのか、そこから確認しなきゃ」って思ってました。


行く先々でたぶん、他のママさんたちとは違うこと考えています。で、私の憶測ですけどみんなは私の悩みとか疑問に思っていることを聞いたところで、参考にならないだろうと思っていました。私の悩みは、おそらくみんな通過済みだと思うので。だから、「質問はありませんか?」と聞かれても、質問したって私だけ場違いなこと聞いてみんながしらけてしまうのでは、と考えてしまい口を閉じてしまっていました。


実際のところ、どうですか?その場のみんなとは全然悩んでいることが違う話題を出されたら、どんな気持ちになりますか? 「私に聞かれても分からないし」とか「関係ない質問だな」とか思いませんか? もしそう思われるとしたら、なんだか私の質問はみんなの時間を無駄にしているような気がするんです。

実はそうではなく、いろんな悩みを話してくれたら助け合えるよ!と前向きに思ってくれるママさんがいるなら、私も考えを改めなければいけませんよね。


言いたいことを好きなだけ言いたい私が、それを言葉にするのを躊躇っているのがモヤモヤの一番の原因なのだろうなと思います。


そういえば、別の場面でも似たような気持ちになったことがありました。


私は45db程度の難聴ですが、補聴器をつけないで生活していた頃、ある会合で全然みんなの声が聞こえないことがありました。聞こえないんじゃなくて、聴き取れない、ですね。会場が天井が高いのにマイクもなしで人数は15人程度でした。しばらく会が進んでから、知り合いの方が「なんで発言しないの?」と聞くので「実は聞こえないんです」と話すと、それをみんなに伝えたらいいよ、と言われました。休憩を挟んでから「もう少し大きな声で話してほしい」と伝えたものの、その後もみなさんの声の大きさは変わりませんでした。いや、変えたつもりかもしれませんが私には分かりませんでした。

この時の私の感想は、「同じ境遇じゃない人には説明しても無駄」

若かったので、こんなバッサリと切り捨てるような感想になりました。

今は補聴器をつけているので、そこまで困ることはありませんが、聞こえる人たちに大きな声ではっきりと話して、とお願いしてもかなり難しいことだという認識は今も変わりません。


それと今回のモヤモヤが同じってわけではないですが、話しても無駄なんじゃないかなーと思って口をつむいでしまうという結果の部分が同じですよね。

そういうとき、私は必ずモヤモヤするのです。


今は「話しても無駄」というよりも、もしかしたら私の説明が下手なだけでそれを改善すれば何かが変わるかもしれないという気持ちになってきました。そもそも、自分の本心を隠しながら話しては伝わるものも伝わりません。いずれにしても、モヤモヤの理由は私なりに分析できてきたので良かったです。次の研修会では、もう少し気持ちをオープンにできたら良いなと思っています。

この本を読みました↓
自閉症の教育が楽しくなる本―効果的なTEACCHモデルの活用/無明舎出版
¥1,944
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TEACCHを活用した養育の具体的な実践例が載っています。

ABAをやっている私がなぜTEACCHの本?って、答えは簡単です。ブックオフで108円で売ってたから(笑)

安いものに目がありません。

自閉症関連の本で何か勉強になるものないかなーと思って探していたら、たまたまあったのです。


TEACCHでは、構造化(活動の場所を分かりやすくする)やスケジュールシステム(絵カードなどで見通しを持たせる)などによって自閉症児(者)が自立しやすい環境を整えて療育を進めています。

私は昨年、秋田にノースカロライナ大学教授のゲーリー・メジホフ氏が講演に来たときに初めてTEACCHに触れました。しかし、そのときの講演内容はどちらかというとTEACCHの理念的な部分、つまり自閉症者に寄り添う意義みたいなものが中心であまり療育の具体例には触れられていませんでした。

なので、TEACCHのすばらしい理念はよく理解出来たけれど、何をすれば良いのかはさっぱり分かりませんでした。


それが今回読んだ本の中には、具体的な実践例がたくさん書かれていたので、絵カードやスケジュールの使い方などがよく分かって良かったです。

しかも、この本はなんと地元秋田で出版されている本なのです。実践している場所も身近な学校や施設ばかり。秋田にこうやって取り組んでいる先生達がいるのねーと素直に感心しました。

TEACCHの本はいろいろ出ているので、もっと良い本あるかもしれませんが、この本も家庭や集団の場で使える例がたくさん載っているので、入門的に勉強してみようかなという方にはおすすめです。


私の方針としては、たっくんの能力の限界まではABAで育てる、それ以上は頑張っても本人がしんどいだけで何も得られないというところまで成長することができたなら、そのときはたっくんが過ごしやすい環境を作るべくTEACCHを活用しようと考えていました。

でも、読んでみて思ったのは、生活の部分部分ではTEACCHを使っても良いかもしれないということです。

特に活用を考えているのは、食事です。偏食家で好きなものしか食べないたっくん。一口でも嫌いなものを食べるという流れを自然に作るために、TEACCHのスケジュールを活用できないかと思っているのです。

つまり、食べる流れを分かりやすくするということ。最初は、「いただきます」の絵(写真)、次に嫌いなものを一口食べる絵(写真)、次に好きなものを食べる絵(写真)、「ごちそうさま」の絵(写真)、というスケジュールを示すことで、嫌いなものを自分から1口だけは食べるという流れを作る作戦です。


今のところはまだ絵に描いた餅ですが、ABAでは偏食を治すのに限界を感じているので、TEACCHを使っての偏食改善を試みたいと思います。

効果があったらまた報告しますねー。

ろう学校で保護者研修会がありました。定期的にやっているみたいです。

私が午前中仕事なので、私に合わせて今回から13時からの20分程度の時間にしてくれました。

私を入れて5人なんですけど、1人が欠席だったので昨日は4人でした。


研修の内容は「丁寧に言葉かけをする」ということについて、具体的な例を年中・年長さんのママさんがそれぞれ今気をつけていることを話してくれました。


「うちの子のは保育園での出来事を、『ああして、こうして』と言いながらジェスチャーしてしまうので、何を言いたいか分かっていても具体的に言わせるようにしています。知らないだろうと思う言葉は、こちらからさりげなく教えてあげて、日常の他の場面でも何度も使うように気をつけています」


「うちの子は助詞がまだダメなので、言葉かけをするとき助詞を省いたりしないで話しかけるようにしています。兄弟がいるので、兄弟にも○○ちゃんが言葉を覚えるためだから協力してね、とお願いして丁寧に話しかけてもらっています。」


そんな話でした。

たっくんと同じ組で学年は1つ上の子がいるママさんが、「でも、具体的にどういうふうにすればいいのか良く分かりません」と先生に質問すると、「例えば、バスがきたら『バスがきたね』と声をかけ、子供が『バス』と言ったら『そうだね、バスがきたね』と単語ではなく文章で繰り返してあげたり、『赤いバスだね』とか『大きいバスだね』などの形容詞もつけたりして、どんどん広げてあげてください」というような回答をされていました。


この3人のママさんの子どもたち、補聴器や人工内耳をしてはいますが発語があるのでこのような会話やアドバイスになるんですよね。


たっくんはというと、ご存知のとおり発語どころか動作模倣もなく発声は母音中心の限られたものです。

はっきり言ってこの場で私は全くの蚊帳の外なんです。

難聴児の療育も一時期はそれなりに勉強してきたつもりなので、お母さん達が言っていることも先生が言っていることも分かります。でも、今の私とたっくんにはあまりにハードルが高すぎて、どうにも会話に交われないんです。

たった四人しかいないのに、この疎外感。他のママ達は全然気付いてないんですよ、私の気持ち。どちらかというと、たっくんのママが来てくれて人数増えて良かったな的な空気が流れていましたので。


卑屈になっちゃいけないと思いつつも、「いいよね、難聴って言ったって言葉でてるし。発音悪かろうが助詞がなかろうが、言葉が人とのコミュニケーション手段だって知っているわけだし。うちなんかね・・・」と心の中でつぶやいている私。ダメだなぁ。

障害が重くても軽くても、健常児であっても子供のために親はみんな多かれ少なかれ悩んでいるって知っているんですけどね。まだまだ心が狭いのでしょう。


表面上は研修会中もメモを取ったり頷いてみたりしていたけど、心の中ではこんなことを考えていたのでした。


難聴と自閉症の重複障害、世の中にいないわけじゃないけどなかなか身近にはいません。難聴のママさんたちとも自閉っ子のママさんたちとも仲良くしていきたい気持ちはあるけど、ときどき同じ重複障害を抱えている子のママさんと気兼ねなく話してみたいなぁなんて思ったりします。甘えかな。久々にちょっと気弱な気持ちになったのでした。




先週末はたっくん、やたら寝ていました。1週間頑張って疲れたんでしょうね。

今まではあり得なかったんですが、夕方6時に寝て次の日の朝6時半までぐっすりでした。

今までは昼寝と合わせて10時間寝てくれれば良い方だったんです。


なので、週末も睡眠時間が定まらずセラピーの時間を30分くらいしかとれませんでした。

そして今日、ろう学校終わってすぐに寝るかと思いきやなぜか寝ない。疲れたような顔してるのに。

今も後ろでビーズコースター投げてるし。

でも、顔はほてっていて疲れていそうな感じ。セラピーするには集中力が足りないような・・。


きっとこのまま寝ずに夕方6時まで過ごし、それから12時間睡眠に入るかな。

うーん、毎日この調子だったらどうしよう。

朝方、5時起きできるようなスタイルにしてろう学校に行く前にセラピーしちゃおうかな。

お昼寝なしの午後にやるよりは良いような気がします。


昨日、またまたフリマに行ってきました。普通のフリマですが、規模が150店舗と大きくて見応えありました。

収穫はこちら↓
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全部で1500円しなかったです。

くもんのひらがなカードは50円。「あいうえお」の絵合わせカードは100円でした。


アンパンマンのピアノはたっくん興味なし。おそらくそうだろうと思ったんですが、一緒に行った義母が「買ってあげるから」と言って買ってくれました。人工内耳つけたらピアノにも興味示すようになるかなぁ。


せっかく買った教材もセラピーやんなきゃ意味ないですよね。早く生活リズムを作らなくちゃ!