とても久しぶりの更新になりました
クリスマスイブに お花をいただきました
癒されます～
さて 最近の息子君のことを
少し 書き留めておきます
息子君 今２２歳
１４歳で初めて てんかん発作を起こしてから ８年になります。
少し前の話になりますが
今年の春 ４月１０日の発作以来 半年振りに
１７回目の発作がありました
【R４年１０月３０日(日)】
前日から あまり食欲がありませんでした。
午前中 起こしても ゴロゴロ…
なんとなく 調子がよくよくないかな…と ゆっくりさせていたのですが
１３時半頃
ちょっと嫌な感じの 継続的な低い声が聞こえて
急いで スマホを持って見に行くと 布団を被った うつ伏せの状態で 発作を起こしていました。
すぐに撮影を始めてから 約２分で 発作は治まり いつものように その後 ぐっすり眠ってしまいました。
発作の対応には だいぶ慣れて 冷静に撮影できるようになってきましたが
それでも 毎回 このまま発作が治まらなかったらどうしようと 不安になります
５分以上続くと 救急車を呼ばなくてはならない と言われているので
２分前後で治まってくれて ホッと 緊張が緩みます。
夕方には 何事もなかったように いつもの息子君でしたが
発作後 たっぷり寝てしまった分 夜は眠れず 睡眠リズムが乱れるだろう
という予想に反し
夜もぐっすり眠っていたので 発作の疲労が 余程 だったのだと思います…
二十歳前後から
発作の頻度が増えたので (多い人に比べれば少ないですが…)もう発作はあるものなんだと 発作ありきの人生を 受け入れないといけないですね
なるだけ 生活リズムを乱さないようにする
薬の管理をする
出来ることは そのくらい…(生活のリズム付けが本当に 難しいですが…
)
あとは 発作に 冷静に対処する…ですかね。
ちなみに 最近の息子君ですが 生活リズムを 把握することがとても難しいのです
なぜなら 一緒の部屋で 寝ていないから。
１９歳の夏に 突然 寝室を追い出されるようになりました
それまでは 母とくっついてないと眠れなくて
学校の移動教室では 先生に手を繋いでもらって 寝ていたのですが。
こんなに大きくなっても ママと寝る息子 ってマズイよねぇ…。でも、発作かあるし 一緒に寝てないと発作に気付けないし まぁいっか…と言い訳？し 先送りし…
といっても いつか将来 どこかで過ごすことになったとき
誰か側にいなきゃ眠れないじゃ困るだろうし…
どうしたもんかと 悩んでいたのに
突然 ボーン と とび越えるんだよねぇ…
中２の夏に突然 あ！今思春期に入ったね！ ってなったし
高１の春に 突然 あ！今 思春期 抜けましたねー！
みたいに 本当に スッと パッと ガラッと 変わる…
…自閉症の息子さんのことをブログに書いている ある方も ずっと一人寝の練習してもダメだったのに 急に １９歳で 一人寝できるようになったと 書いていたし 彼らの あるある なのかなぁ…
…ということで？ 一緒に寝なくなると 寝室のドアも閉められてしまい いつ寝付いて 夜中など いつ目覚めてるのか 逐一 把握できず
朝 送迎に来た支援員さんに「息子君 昨日は眠れてますか？」
と聞かれても
寝室には居たけど 眠っていたかは わかりません」
という状況になります
…しかし 静かに 一人 寝室で過ごしたがるようになるなんて(奇声をあげてる日もありますが😓)
小さい頃は 寝ようとする意識がなく 寝室から 出て行ってしまうのを取り押さえるのが大変だったので
寝室で寛ぐ息子君 しみじみ 大人になったなぁと思います
もうひとつ 大人になったねエピソード
先日 歯医者さんに 定期検診に行ったのですが
息子の通う 特殊歯科に
年長さんくらいの男の子が来ていて
おしゃべりは上手にできる子で
「しばるのイヤーーーー やりたくない やりたくない ヤダヤダ 怖い怖い 〇△＠＃％※～ギャ～～～！！」
とずっと騒いでいました。(心の声を全部言語化しちゃうタイプ)
その男の子は 息子君の隣の診察室となり その子の絶叫を聞きながらの 息子君の検診となりましたが
息子君は 小さい子が 騒いでるなーー くらいの 余裕の表情で いつも通り 検診を受けていました。
息子君の小さい頃も その男の子みたいに 言葉では言えなかったものの 全身で イヤーーーー！を表現していて 表現の仕方は違えど 全く同じ状況だったなぁと 懐かしく思いました。
(しばる→防護ネットも懐かしいです)
いやいや 幼児期は 大変だ💦
本当に 大人になってくれたもんだと しみじみ思うのでした
知的障がいが重いと 永遠の一歳…なんてことはなく
立派に大人の青年になっていると感じる 最近の息子君
(勿論 いろいろ やらかしはしますが…大人になった分 譲らないというか 頑固というか 難しい面も多々ありますか💦)
これから もっともっと 大人になって おっさんにも なって行く のよねー
その分 私も 年老いてきて
息子君に 労ってもらえる日も 来るかなぁ…。
うーーーーーん…
何はともあれ 今年も一年 無事に 締めくくれそうです