手術

今日…退院しました。

これから、自宅へ戻ります。
なぜか、怒っている…
りょうくん�

検査の結果
進行は、してるが、急速に進みだしてはいなかった。
ただ、残念ながら、小脳の萎縮のみならず、、、、
脳幹の萎縮も始まってしまった。
ゆっくり、ゆっくり魔の手は伸びてきてしまうのですね。

でも、手術はまだしなくても良い。との結果が、今は嬉しい。


薬の調整もまあまあ良い感じに、なりつつある。
しかし
毎日ではないが、夜中の酸素が必要なことには、かわりないとのこと、、、
万が一の為に、在宅酸素はもつ方向になった。

仕方ない。
日中は必要ないことを訴え、学校通える方向で、話をしましょう。とＤｒは言ってくれたが、

医療と教育の境の難しさは、嫌ってほど知っている。

また、毎日駆けずり回り戦えるかなぁ
母さん。
今は、、、

手術がまだ必要なかったことに、喜んでいたい。。