非理想人生

非理想人生

過去の理想とかけ離れた非理想的な人生が現在理想的な人生に

起立性調節障害の渦中にいるこども達、保護者の方々を
救いたい、思い悩んだ時、諦めそうになった時の受け皿になりたい。
当事者だった自分に何かできることはないか、何か発信できないか。
そう思って当時起立性調節障害の渦中にいたわたしの日常を記録していた
このブログを再開しました。
2014年~起立性調節障害*夢に向かって*
2016年~Cherish each day*起立性調節障害と私
2018年~起立性調節障害を乗り越えて。

こんにちは!

 

今週末に大学祭があるにも関わらず

北海道に台風が接近しているニュースを

見て、ちゃんと開催されるか心配しています。笑

 

 

さて、昨日10月10日に札幌で行われた

OD専門医の田中先生による懇親会に

参加してきました。

 

 

なかなかない機会ですので、

とても貴重な時間でした。

 

私はもう完全に起立性調節障害は

完治しておりますが、

現在闘病中の子供たち、保護者の方々と

関わる機会も最近増えてきたことや、

私がまたこうしてブログを再開したこともあり、

当事者だった身として、絶対にためになる

お話が聞けるだろうと思い、参加させて

いただくことにしました。

 

小規模な会ではありましたが、

かなり想像していたよりも多くの

保護者の方が参加していて驚きました。

 

私自身も、高校1年生の時に参加した

札幌交流会で会った女の子に

久しぶりに会えたり、

先日の交流会で知り合った男の子も

参加していて、楽しかったです^^

 

田中先生のお話は、

起立性調節障害について、

医学的な話から詳しくしてくださり、

あまり医療面から起立性調節障害について

考えてみたことはなかったので、

身体の仕組みから学べて、

私はとても面白かったです。

 

また、サブタイプのお話もしておりました。

私はサブタイプの検査をしたことが

なく、正確なサブタイプは知らなかったのですが、

当時から、起立性低血圧だろうと言っていました。

 

ですが今回のお話を聞いて、

やはりINOHだったんだなあと思いました。

 

過去の自分と照らし合わせながら話を

聞いていたのですが、

当時診断された通り、

私の場合は大分重症だったんだと思いました。

 

先生が診ていらした患者さんの

事例なども少しお話にあったのですが、

重症の子はかなり重ね合わさる部分もありました。

 

また、OD当事者の子達が親に求める

対応をしていたのですが、

「放っておく」というお話がありました。

 

とても共感できました笑

 

私自身も、あれこれ体調についてや

自分が思っていることに対して

あれこれ介入されるのはすごく嫌で、

放って置いて欲しい、、と常に

思っていました。

 

ただ、やはり相談事をした際に

親身になって聞いてくれるのは

すごく嬉しい事なので、

とても微妙で、曖昧な距離感ではありますが

両親、学校の先生には理解して欲しい

ところでした。

 

特に私の場合は、

「なにを聞かれているかわからない」

「言葉を発する気力がない」

という状態だったので余計だったのかもしれません。

 

そして、私が一番共感をしたのは、

「ハードル」についてのお話です。

 

自分が達成できない高いハードルでは

なく、簡単に達成できそうな低いハードルで

目標設定をしようというお話です。

 

それでもどうしても高い場合は

くぐろう!というお話でした笑

 

私も起立性調節障害を経験してから

これはすごく子供たちに伝えたい

事でした。

 

昼夜逆転している子に対していうと、

毎日1分ずつ起きる時間を早めていけば、

1ヶ月で30分戻るよという事です。

 

これに関しては、それが簡単にできれば

やってるよ!!となってしまうので、

一概に良いとは言えませんが、、(私も難しかったので)

 

ただ、そういう意識はできると思うのです。

先生もおっしゃられていましたが、

単語であれば、1日1単語覚えれば

1ヶ月で30単語覚えられますよね。

 

継続していくことも大切だと

思うし、人それぞれできる目標は

症状の重さによってなどでも違うと

思うので、できる範囲で

クリアできそうな目標設定をして

実践するのはとてもよいことだと思います。

 

それに私は、3日でも、1週間でも

達成できたらご褒美を自分に与えるのも

いいと思いますよ^^

モチベーションアップにも繋がりますし、

おすすめしています。

 

 

こんな感じで、先生のお話をいろいろ

聞けたとても良い機会でした。

 

直接大学生活についてなども

話すことができ、よかったです。

 

私自身も福祉を学ぶ上で、

勉強になった部分や新たな学びも

あったので、貴重な時間でした。

 

 

参加された方々もお疲れ様でした^^