❇︎❇︎❇︎❇︎❇︎❇︎落葉状天疱瘡という皮膚の病気になってからの記録です。
完治はできない病気だけど、食事を見直し生活を見直し体質改善をして薬を全く飲まなくても大丈夫になれるよう寛解を目指しています☆❇︎❇︎❇︎❇︎❇︎❇︎
今日は今思っている、治療やこの
病気に対する考えを残しておこうと思います。
あくまでも私個人の考えです。
この考えが絶対正しいとは思って
いませんし、他の人に同じ考えを
共有させたい訳でもありませんので
あしからず…
なんならこれで本当に
大丈夫なのかな…と悩んでいます。
ただ自分自身で色々考えて
今現在行き着いている気持ちです
❇︎ステロイド治療の事を書きますが、
この治療の全てを否定してる訳ではありません。
色々な病気でステロイド治療を頑張ってる方、
苦しんでる方を否定する気も全くありませんし、
素直に闘病されている方々には頑張って
欲しいと思っています。
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私はやっぱりどうしても
ステロイドの内服治療を始める事に
抵抗があります。
この病気になり始めた頃に
短期間だけプレドニンを服用しました。
その時はステロイドの怖さとか
よく知らず当時のクリニックの
先生が処方してくれたから
ただ飲むと言った感じでした。
その時に先生から副作用の話を
サラッとされたので自分でも調べてみたら、
何これめっちゃこわいやん
高血圧
感染症
ムーンフェイス
精神障害
骨粗鬆症
緑内障
などなどなどなど
調べたら他にも沢山出てきます。
だけどこの病気を治す一般的な
治療はステロイド。
転院後に今の国立病院で勧められたのも
基本的にはステロイド治療。
でも“落葉状”天疱瘡というこの病気は
幸い（？）皮膚だけの問題であって
内臓がどうとか命がどうとかの
危険は無いと先生からも聞きました。
ただ放っておく事でのこの病気自体の
ネガティブな点は
見た目
痒さ
痛さ
症状が悪化してめくれたところから菌が入ったり感染症になる恐れがある。
などかな。
で、考えてみたところ
…
ステロイドの副作用の方が怖い
と思いました。
皮膚を治すための薬で
骨粗しょう症
皮膚を治すための薬で
糖尿病
皮膚を治すための薬で
肥満
皮膚を治すための薬で
今よりもコロナを気にして
生活しないといけなくなる（ここが
個人的に結構な割合でしんどい）
…
これで良いのか？…
と思ってしまって。
この治療をしないと内臓や命が危ない、
だったり
この治療で治るんだよって事なら
わたしも素直に従います。
でもそうじゃない。
一生付き合って行く病気なのだから
下手したら一生飲み続けないと
いけないかもしれない。
そうなったら今よりよっぽど
しんどいんじゃなかろうか…。
家族にかける負担も
増えるんじゃなかろうか。
…
そう思うと
ステロイド内服治療を
始めるのにも相当な覚悟がいるよなと思います。
先生に入院を勧められた時に
素直に入院しなかったり、
他の方々も治療で使っている
ステロイドを拒否する事で夫と
ぶつかる事もあります。
お医者さんの言う事を聞かず
偏った考えと思われるかもしれません。
でも自分の体の事、自分の人生の事、
家族にも関わってくる事だから
慎重によく考えたい。
今はそう思っています。
ただ…
ステロイドを拒否する事によって
今飲んでいる抗生剤。
この薬も結局副作用はあって、
今実際吐き気だったりの症状に
悩まされています
昨日から熱もある…
風邪は滅多にひかないから
もしかしたら副作用かなとも思う。
続くようなら先生に相談しないとな。
結局薬は飲まないにこした事は
ないんですよね。
そうも言ってられないから
飲むけども…。
あー病気はやだよ〜。
てところに結局いきつく
体がしんどいとネガティブに
なってしまうけど、気持ちまで
持っていかれると本当に病んじゃうから
一度沈んだら、ちゃんとあがろう
こういう時はYouTubeで瞑想だ
元気でいてくれる家族たちありがとう。