落葉状天疱瘡、肺がん。
自分が病気を
”受け入れられた”
と認識できたのは、
それまでは全く
”受け入れられていなかった”
と気づいた瞬間でした。
最近、ブログを通して天疱瘡の方と
やり取りをする事があり、
私のこれまでの経験がもしかしたら、
少しは同じ天疱瘡の方の
お役に立つのかも知れない、
と思わせて頂きまして。
これまでの事を振り返ってみようかなと
いう気持ちになりました。
ざっくりと書いてみようかと思います。
もしこの先が見えなくて不安になっている方の
少し程の希望になれば嬉しいです。
ブログのいちばん最後に、
めくれや、水疱が一番ひどかった頃の皮膚の写真を載っけようかと思っています。
あまり気持ちの良い写真では無いので、
そういったのが苦手な方は
見ないようにお願いします。
見られるのにもいまだにやっぱり
少し勇気がいりますし…。
天疱瘡がわかったのは5年ぐらい前かな？
たぶん。
その時に皮膚科の先生から、
標準治療はステロイドの内服だという事
そしてステロイドは副作用が多いという事
の説明を受けました。
その時の私は天疱瘡で
“皮膚だけ”
がひどくなる事よりも、
ステロイドの副作用で
“さらに悪いところが増える”
の方が怖くて、その標準治療を拒否しました。
なので当初はレクチゾールというお薬と、抗生剤を飲んでなんとか凌いでいました。
最初の方は皮膚の症状は
ひどくなったり少しマシになったりを
繰り返していたような気がします。
デスモの数値は少しずつ悪化。
それでもステロイドは断固拒否！
病気なんて自分の力で治す！
という感じでやり過ごしていました。
無理に
「病気なんてやっつける！！」
と思おうとしていました。
そしてそのまま数ヶ月が経った頃、
人間ドックで肺がんが見つかりました。
それから更に冷静じゃなくなり・・・
これ以上体が悪くなるのは本当に嫌だと、
意地でもステロイドなんて飲むものか！！
となりました。
そして、肺がんの術後からどんどん皮膚症状も
デスモの数値も悪化しました。
その時の悪化のスピードが早過ぎて、
気持ちが全く追いつかず、
冷静な判断を何もできなくなっていました。
ステロイド内服を拒否し続ける中、
デスモの数値も、２０以下が基準値のところ、
５００，８００、１０００，２０００…
とどんどん増えていき・・
最終的には全身の皮膚が全部めくれ、
命を落とす寸前・・
ぐらいまでいきました。
そんな状態でやっと入院をして、
遅すぎましたがその時に
やっと、やっと気づきました。
私は病気を治す！！
と言いながら
自分は病気じゃ無い！！
と思いたかったという事に。
そして
『病気を全く受け入れられていなかった』
という事に。
それと同時にやっと、
自分の病気を受け入れるようになりました。
受け入れてからはもう、
それまでの自分が嘘かのように
全ての治療を受け入れられるようにもなりました。
沢山の種類の治療をしましたが、
それは次回のブログで書こうかな。
皮膚がひどくなっていく時、すごく心が追い詰められていた記憶があります。
どんどん普通じゃなくなっていく体。
かゆいから痛いになり、
歩くのも痛い、動くだけで痛い、
シャワーがものすごくしみて痛い。
何をしても痛い、辛い…
これから自分がどうなっていくのか
という不安。
もしも今、当時の私と同じような感覚の人がいたとしたらお伝えしたい・・
大丈夫です。
現代の医療はすごいです。
私、入院をし始めた時、全身はめくれ、デスモの数値はなんとまぁ
１００００までいきました。
技術上１００００以上は測定不能で、
実際のところはもっとあったのかもしれない。
そこまでいった体。
その入院から３年半ほどが経った今。
そんな時があったのが自分でも嘘かと思うぐらい
普通ーーーーの皮膚に戻り、
普通ーーーーーの生活を送っています。
45mgから始まったステロイドも
今は5mgを維持しています。
最終的には
『0』
にしたい。
天疱瘡は基本的には
治らない病気と今の医学では
言われているかと思います。
でも私はこのブログを通して数名、
寛解状態を維持している方を見かけた事が
あります。
水疱性類天疱瘡の方
落葉状天疱瘡の方
尋常性天疱瘡の方もだったかな？
（すみません、こんな大事な事が定かでないなんて…）
ほんの数名ですが
寛解
をされています。
それだけでも希望が持てませんか？
ただ、それを知った事で、
治らない自分に対して
“焦らない”
事が何より大事かなと
思っています。
トータルの人数で言うと、
おそらく
“治っていない”“治らない”
人の方が多い。
その現実は現実で
知っておかないといけないと。
そしてこの事実を
“受け入れる”
事が、
“病気を治す”
と頑張る事よりも重要な気がします。
私は“自分が病気である”
という事はもう受け入れ完了しています。
なので、天疱瘡の事で落ち込む事はほとんど
なくなりました。
だけど、
“病気でい続けるかもしれない”
ことに関しては、どうかな、
受け入れられてないかもしれない。
やっぱり、治したい。
あ、でも
“治るまでの時間はかなりかかるかもしれない”
は受け入れられてる気がします。
どんな辛い事や複雑な事に対しても、
受け入れる
という事ができた時
人はその事に関しては
もう最強人間になれる。
と思います。
まぁそれが中々できないから
苦しむのですが笑笑
まぁいろいろ含めて、
私は病気を受け入れられてから、
病気になれて本当に良かったと思っています。
辛い事より気づく事の方が遥かに多くて
心の面では生きやすくなったので。
かと言って、病気でい続けたくはないし
あの辛かった頃に戻りたいかと聞かれたら
『絶対に嫌』
ですが、もちろん。
そしてさて、
なんだか話が長くなってしまってますが
〜今、皮膚症状が強く不安になっている方へ〜
冒頭でお伝えしていたように
皮膚のビフォーアフターの写真を
そろそろ載せようかと思うのですが…
AIに写真を見てもらうと
全体的に赤みが強く、広範囲にわたって皮膚が大きく剥離しているため、AIの自動画像判定やユーザー通報によって「ショッキング・過度に刺激的な画像」と検知されるリスクがやや高めです。
と、言われてしまったので
もしかすると、写真がある事で
このブログが自動的に消される可能性も
ありそうです。
誰も興味がない、像シリーズの写真を4枚載っけた後に、皮膚のひどい写真を載っけます。
ここから先は
苦手な方はご注意ください。
次です
☝️この水疱を通り越した後に
☝️全身くまなくこの状態になりました。
枯葉が落ちるような見た目から
“落葉状”天疱瘡という名前になったそうで。
「まさに」ですね。
それが今では全身これです👇
すっかり元通り✨✨
年相応のシミはありますが笑
元気に動いてます〜。
年相応の疲れは大いにありますが笑笑
もちろん人によって、
いろいろ経過は違うと思いますし
悩みも違いますが
一つの例としてこんなのもあると
頭の片隅に置いていただければ嬉しいです。
そして少しばかりの希望になれば🙇♀️
次回は、入院の時や、現在の治療について
書けたらと思います。
ちなみに肺がんは超超初期だったので
手術だけして、何の問題もなく経過してます。
長くなりましたが
ここまでお読み頂きありがとうございました