❇︎❇︎❇︎❇︎❇︎❇︎落葉状天疱瘡という皮膚の病気になってからの記録です。
完治はできない病気だけど、食事を見直し生活を見直し体質改善をして薬を全く飲まなくても大丈夫になれるよう寛解を目指しています☆❇︎❇︎❇︎❇︎❇︎❇︎
結論から言うと入院は無しでした
前回お薬を変えてから症状はだいぶ良くなって新しいブツブツができるペースも落ちてきて、薬が効いているのだろうと。
またぶり返したりした時は入院ねと念押しされましたがひとまずは良かった良かった
これで上の子の発表会も見に行ける
あ〜たぶん号泣するだろうな私。
中々ブログの更新をしないので、
ちょっとこの辺りで整理の為にもこれまでの経過を振り返ってみようかと。
ちょっと記憶が曖昧だけど、、
2021年1月
たしかこのころにブツブツが出始める
↓
2月
皮膚科クリニックを1週間ごとに通院。
この時まだ天疱瘡とはわかってなかったけど2週間ぐらいだけプレドニンを服用。
良くなってるのかどうかよくわからなかった記憶がある。
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3月
落葉状天疱瘡と診断確定
↓
たしか
デスモグレイン一抗体40ぐらい
この時先生からステロイド内服の副作用の話を改めて聞いて
一度プレドニンをやめてレクチゾール
というお薬を飲み始める事に。
症状は改善していき軽症のまま維持。
ブツブツは限られた場所にポツポツあったぐらいだった気がする。
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4月
今通っている国立病院に転院。
デスモグレイン一抗体 52.8
薬は
◯レクチゾール
◯塗り薬
を継続
あまり塗り薬は使わずレクチゾールだけ飲んでいた
↓
6月
デスモグレイン一抗体62.2
ずっと軽症のままを維持していて完全に油断して、薬を飲み忘れる事が増える。
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そのせいかわからないけど、
8月
デスモグレイン一抗体119
このころから症状が悪化。
え！こんなところにも！こんなところにも！？
とどんどんブツブツが増えていく
ほんと全身にできていく
（顔にではじめた時はショックだったー）
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9月
デスモグレイン一抗体311
それでもやっぱりステロイド内服を避けたい私はレクチゾールでしばらく粘らせてもらって…
でもやっぱりよくならず…
デスモグレイン一抗体もみるみるあがり…
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10月
デスモグレイン一抗体900台（前回から倍以上
）
症状もひどくなる一方。
もう入院だねと先生には言われたけど長期入院がつらすぎるのと…（そんな事言ってられない
）やっぱりステロイド内服を避けたくてもう少し粘らせて欲しいと相談したところ、
薬の変更。
ステロイド内服を始める前にもうひとパターン試せるお薬があるという事で、
レクチゾールをやめて
◯ミノサイクリン塩酸塩錠（抗生剤）
◯ニコチン酸アミド酸（ビタミン的な←アバウトすぎ
）
◯塗り薬
を使用開始。
↓
翌日
目眩
なんとや抗生剤が合わずひどい目眩…
↓
その翌日また病院に行って
抗生剤の種類を変えてもらい。
◯ビブラマイシン錠（抗生剤）
◯ ニコチン酸アミド酸（ビタミン的な）
◯フェキソフェナジン（痒み止め←このころ痒みもかなりひどくなってきた）
◯塗り薬
の使用開始。
幸い目眩もなくそのまま服用継続。
この時から塗り薬もそれまでは薄めに塗っていたのをしっかりたっぷり塗るように。
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ウォーキングやヨガ（YouTube）食事の添加物を避けることなど体質改善も少しずつ始める。
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だんだん症状が落ち着く。
めくれにめくれていた皮膚がだんだん治まってきて、着替える時に服や下着に付くフケみたいなのもすごく減った
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11月
血液検査&診察の日、貧血のような感じで体調がイマイチだったので血液検査はやめておいた。
ブツブツの状態だけ先生に診てもらい良くなってるから入院はしなくてよさそうだねと
本当に一安心。
ただまたぶり返すようなら入院ですよと。
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12月
今現在ここです。
今日診察に行って
先週血液検査だけ先にしていて数値も出てた。
デスモグレイン一抗体511
前回より半分ぐらい下がってくれてる
とりあえずはこのまま様子見。
最近朝に目眩と吐き気がする事が多いのでそれを相談すると一度抗生剤を変えてみる事に。
今日からは
◯マクロマイシンVカプセル（抗生剤）
◯ ニコチン酸アミド酸（ビタミン的な）
◯フェキソフェナジン（痒み止め←痒みもだいぶマシにってきたので、これまで一日2回飲んでいたのをとんぷくに変更）
の3種類の服用になります。
今の症状は顔のブツブツが中々しつこくて消えてくれない。
薄くはなってるんだけどなぁ
体もそんな感じで頑固な箇所が2〜3箇所。
頭も中々頑固が数カ所。
あとは薄〜くなってくれたブツブツが数十個、いや、全身合わせたら百個ぐらいかな。
さぁこのまま順調に良くなっていってくれると良いなぁ
私がステロイド内服を避けたい理由だったり病気に対する考え方だったり、また改めてブログに綴ろうと思います