どうも、今回は真面目なお願いです。
いつも真面目日記だけど。。。ｗ
最近、何人かのメルマガでこの呼びかけを目にした。
コケイン症候群の署名を。。。
知らない病気だったけど、なんか気になってみてみた。
ちょうど、最近色々考えていた時期もあり、何か役立てることなら協力したいと思った。
なんかそのまま素通りできませんでした。。。
あっ、詳細は下記に書きますが、まずは私が思ったことなど書きます。
コケイン症候群って知ってますか？？？
今まで見えてた目が見えなくなって、聞こえてた耳が聞こえなくなって、
歩けた足が歩けなくなって。。。早く年をとってしまう子供の病気だそうです。。。
衝撃的でした。。。
元気に動ける私がやれることっていっぱいあるよな～。
子供たちが頑張ってるんだもん。。。
署名なら、私にでもできるし。。。
本当によく言われるように、
微力でも無力ではないし。。。
そう思って、実際コケイン症候群のお子様を持つお母さんのｍｉｘｉ日記を
読ませていただき、メールをしました。
北海道のやまとくん(小１)と、ひろとくん(小３)の兄弟のお母さんです。
とてもステキな文面のお母さんでした。
日記では二人のお子さんの写メを見た時、絶対できるだけ署名集めようって思った。
私は、子供はいないけど、母になる世代だし、
誰かがやるだろうって思ってたら、誰がやるの？って過ぎてしまう。
この子達は毎日前向きに元気に頑張ってるのに。。
これが自分の家族だったら？きっとがむしゃらに集めてるだろうなぁ。。
でも、協力するのに知ってる、知らないとか関係あるんかなぁ。。
と思って、すぐに東海地区で署名集めている方にメールをした。
ちょうど、四日市に行った時でした。
偶然か、必然にも、メールした日にその方が同じところに来ていて、
署名呼びかけていました。
もちろん、お話させてもらって、用紙もらってきました。
その後、ベジフル（野菜ソムリエ）懇親会で紹介させてもらったら、
たくさんの署名いただきました。
そこからまた広がってもくれました。
１００万人の署名集めようとすると、それ以上の方に、
こういう病気あるんだって知ってもらうことになるんだよね。
それってすごいことで、一歩一歩が大切なんじゃないかなぁと思います。
自分が署名するだけじゃなくて、今まで私に関わってきてくれた
周りの友人・知人の方々にもぜひ協力してほしいなぁと思い、
日記書きました。
１人の１００歩より、１００人の１歩と言いますしねっっ☆
もし、署名するわ！とか、協力してくれる方は
いつでも、コメやメールしてくださいm(__)m
お店に署名用紙おいてくれるっって方やイベントで呼びかけていいよ
って方もぜひぜひお願いします。。。
よろしくお願いします(ToT)/~~~
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コケイン症候群とは、常色染色体劣性形式で遺伝し、早発早老症の為、
子供達が２０歳前後で亡くなってしまう病気です。
そこで難病指定をしてもらう為に現在署名を集めています。
１００万人の署名が必要なのですが、
現在 ありがたい事に日本合計約１万人の署名が集まりました！
しかし、残り約９９万人の署名が必要なのも事実です。
何とぞご協力をお願い致します。
〔署名をお願いします〕
コケイン症候群は、遺伝性の病気で、１００万人に一人と言われている
極めて稀な難病です。
現在のところ、治療の方法も有効な薬もありません。
現在、厚生労働省には、
〔小児慢性特定疾患治療研究事業〕と、
〔難治性克服研究事業〕の、二つの制度があります。
コケイン症候群の研究が進む為には、まず難病指定されることが必要です。
日本コケイン症候群ネットワーク
http://
難病指定がされ、研究が進んで、コケインの子供達に
健康で平安な日々が、 一日も早く訪れるよう、
皆様の署名をお願いします。
メルマガ発信者さんの協力も、お待ちしていますm(._.)m
難病指定されるまでの道のりや、薬が開発されるまで時間がかかります。
苦しんでいる、お子さんがおられます。
北海道に やまとくん(小１)と、ひろとくん(小３)の兄弟がいます
2人のお母さんのお友達の親戚の方が、難病指定を求めて
署名の呼びかけをされています。
2人のお母さんの ある日のメールを一部紹介させて戴きます。
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『病気がわかったのは2年9ヶ月前です。
それまでは『発達遅いけどいつかはよくなる！』
と、自分に言い聞かせての日々でした。
その頃から上の子が歩くのが変になり…『コケイン症候群では！？』
と言われ、 旭川に検査入院し、特徴である脳の石灰化がみつかり、
一緒に耳の難聴、 失明してしまう病気がみつかり
本当につらく泣くだけの日々でした。
変われるものなら、移植ですむなら、私の全てをあげたい…
でも何一つ変わってあげれない現状に夫婦で辛すぎる現実の
壁から這い上がる事もできずにいました。
病気はゆっくりですが確実に進行し、上の子は歩く事が難しくなり、
耳もほとんど聞こえいなく視力も分からない状態です。
でも子供達は本当に元気で前向きで、毎日毎日転んでばかりでも
自分達の足で歩き 一生懸命過ごしている姿に励まされています』
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北海道の2人のお母さんのお友達の親戚の方と、桜子さんの呼びかけに
全国から協力の声が届き、輪が広がっています
桜子さんのメルマガより、詳細を転記します。
パソコンをお持ちの方は
『コケイン症候群署名用紙』で検索したら、用紙のプリントアウトも
出来ます。
プリントアウト出来ない方は、私chieにメッセージいただけましたら、
お送りさせて戴きます。
または、北海道の長谷英彦さん hide-aki.ca.37@ezweb.ne.jp
宛てに
メールで請求してください
そして、下記に掲載させて戴きました各地区の担当の方に
まず『メール』を、してください。
『メール』には『お名前』『ご住所』を、必ず、明記お願いします
確認後、取りまとめ役さんから、取りまとめ役さんの『ＦＡＸナンバー』
及び 『住所』が、書かれたメールが返ってきます★
【北海道 担当】
★北海道の長谷英彦さん hide-aki.ca.37@ezweb.ne.jp
【青森・秋田・山形・新潟 担当】
★北海道の蛎崎知美さん tami-tomo.chi.dai@ezweb.ne.jp
【宮城・福島 担当】
★新潟の横田喜美子さん y12.28k3.2h-5-26k712h11.26t@docomo.ne.jp
【栃木・群馬・茨城・埼玉 担当】
★栃木の岡野理恵さん sweet-rain..0815@docomo.ne.jp
【岩手・静岡・山梨・長野・神奈川 担当】
★静岡の荒木一宏さん ara.4024.kin@docomo.ne.jp
【千葉・富山・石川・福井 担当】
★金沢の笹井喜代子さん maido-ookini.331@docomo.ne.jp
【東京 担当】
★東京の井上眞由美さん marm-010709@ezweb.ne.jp
【愛知・三重・岐阜 担当】
★三重の服部祐子さん betty-yuuko@docomo.ne.jp
【滋賀・京都・和歌山・奈良 担当】
★奈良の竹川忠彦さん tas410307s.m@docomo.ne.jp
【大阪・兵庫 担当】
★大阪の長尾美智代さん m-_-mo@k.vodafone.ne.jp
【岡山・広島・鳥取・島根・山口 担当】
★三重の服部千加さん c.h09078633669@docomo.ne.jp
【徳島・香川・愛媛・高知 担当】
★徳島の小谷幸子さん k.s.t.r.m.h.j.m.family8@ezweb.ne.jp
【福岡・佐賀・長崎・大分・熊本・宮崎・鹿児島・沖縄 担当】
★北海道の長谷英彦さん hide-aki.ca.37@ezweb.ne.jp
☆ お願い
署名用紙１枚ならＦＡＸバックが、お手軽だと思いますが、複数枚になる場合
出来ましたら『郵送』にて、お願いします。m(._.)m
ＦＡＸは送信エラーがある可能性が高いため 送って頂く際に
『どこどこの誰だれです。何枚、ＦＡＸ送信しました』と
メールして頂かなくてはいけないのと、
ＦＡＸにて署名用紙請求した用紙を、またＦＡＸバックすると
署名された活字自体の質の保障がありません(>_<)
以上のよう皆さんのご理解とご協力を 宜しくお願いしますm(._.)m
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