診察日まで待っていたので久しぶりの更新です。
まずは目標にしていた肺癌学会、無事に参加してきました
会いたかったブロガーさんに会えておしゃべりも出来て
それだけでもう満足で、参加できて良かったです
って全く何も勉強してこなかったみたいな感想になってますけど
一応3日間フルに参加してきたんです
1日目はピアサポーターの研修でした
ピアサポーターって仲間を支える人のことなんですが
患者会で初めましての人の話を聞いたり
同じ患者同士で話をしたりすることもその役目を果たしているそう
本格的にサロンや患者会を開くような人が
研修を受けたら（？）ピアサポーターと名乗っていて
認定証とかは特にありません。
私もなれるのかなと思いましたが…
相手が見て不安になるような病状の人は好ましくないそう
もっと早く研修受ければ良かったなあ
とりあえず元気に見えるうちは患者会で頑張ろうと思います
そして２，３日目
どこに参加して良いかもわかっていなかったので
仲間に誘われるがままいくつかのプログラムに参加しました
細かいことはさておいて
とにかく患者力を高めるって大事だなあと
それによって治療の方針も結果も変わるんだと思いました
まだ参加したことのない皆さま
来年は東京開催だそうですので参加してみては
話は変わり今日の診察結果です
学会に行く前にCTと首のMRIを撮っていました
肺の画像は全く問題なし
もう原発さえもどこにあるのか
状態です
大事なのは脊髄の影です
前回は縮小してあまり見えなくなっていたのですが…
いました
最初の画像よりは小さくなっていましたが
前回より大きくなっています
背中の痛みとかで自分でもそんな気はしてたんです。
CEAは基準値内なんですがねえ～
とりあえずローブレナ増量です！
コレステロールと中性脂肪の数値は
間違いなく上がってきますが
そんなこと気にしちゃいられません
脊髄の腫瘍が大きくなれば何時どうなるか
突然歩けなくなったり倒れたりするそう
先生にもう余命宣告ですか？と聞いたところ
「最初にステージ４とわかったときから
5年生存率が数％と言った時点でも余命宣告で
でもここまで頑張っていてこの先のこともわからない。
余命宣告受けてないってことでOKです
」
私の先生、さばさばしていて
顔は歌手の宮本浩次と元キスマイの北山君を
混ぜて割ったような感じなんです
あまり好きではなかったけれど
最近は良い感じです
かなり深刻な状態になってますが、
ローブレナMAXに増量したし
動けるうちは頑張るぞ
次の目標は友達とのバス旅
ランチの予定も忘年会もあるし
弱ってる場合じゃありませんね