前回のブログからしばらく間が開いてしまいましたね
あの後の通院でCK値を確認したところ
400台を維持できていたので
元のアルンブリグ2錠に戻したいと先生と話しました。
規定ではまだ減薬して続けたい数値のようでしたが、
しびれの範囲が少し広がってきていることや
排尿や排便に違和感を感じることを話すと
2錠に戻すことに同意してくれました。
その代わり今後足が動かなくなった時のことを
家族にも考えておいてもらいたいからと
次の診察は主人同伴でと約束をし、
診察もしばらくは2週間毎に行くことに
そして2週間後
アルンブリグ2錠は効果を上げていて、
しびれは左手の小指とそれにつながる脇あたりの痛み、
左足のしびれ感くらいになっています
階段を昇り降りするのは少し大変だし
何だかスムースには動けなくて
80代の母と同じような動きになってしまいますが
自転車はゆっくりなら問題なく乗れるようになりました
CK値も400台をキープしています。
CEAは６．７に上がりましたが許容範囲です
主人は先生の話を聞き神妙な顔つきでしたが、
普段話していた通り動けなくなったら病院で
という方針も伝えられました。
いつまで動けるのか
こればっかりはわかりませんが
気づけば7月で、この調子で来月の家族旅行
その先のライブ
と元気に迎えられるんじゃないかと思います
友達もランチに誘ってくれたり
仕事も何かと予定が入ったりと忙しくしています。
なかなか一人で遠くまで出かけるのは勇気がいるけれど
会いたいブロ友さんも沢山いるし
様子を見てイベントにも参加できると嬉しいです
アルンブリグ、副作用で問題起こさず
長く効いてくれることを祈るだけです
まだまだ頑張るぞ～