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とらまめ日記

古い料理本の写しとか、治療中の病気(間質性膀胱炎と乳癌)のこととか、思いつきで色々書いています

今日は仕事に使う消耗品を買いに、天神のビックカメラに行ってきました。

急ぎで必要な訳でもなかったのでネット通販でも良かったんですけど、出掛ける名目が欲しかっただけですパフェ

午前中は基本的に家で仕事をしているので、午後になると運動を兼ねて外に出たくなるんですよね。

 

福岡市は、あちこちにクリスマスイルミネーションとイベントをやっていて、一人で歩いていてもワクワクします。

今日は、大名ガーデンシティに行ってみましたおねがい

 

大名ガーデンシティの広場は、昔は大名小学校の校庭だった場所です。

ちなみに旧校舎には起業相談が出来る『スタートアップカフェ』があって、個人事業主になる時に資料をもらいに行った思い出があります。

私は在宅で十分だけど、こんな所のオフィスやコワーキングスペースを借りる人生も素敵だなと思います。

 

広場に足を踏み入れると、そこは全力のクリスマスでしたサンタ

 

イルミネーションがキラキラで(語彙力…)

クリスマスマーケットっぽい可愛いお店があって

美味しそうな匂いがあちこちで漂っていました

 

 

この馬車には素敵な車箱が付いていて、皆さん馬車パレードみたいな記念撮影をしていました。

 

記念撮影といえば

 

 

クリスマス仕様の椅子が可愛かったですジンジャーブレッドマン

ここも記念撮影の激戦区でした

 

ホッとチョコレートとかお肉とか、クリスマスマーケットらしい料理が並んでいたけど、こんな時間に何か食べたら晩ご飯を作るのが億劫になるので諦めました…次回はもう少し早めに来たいと思います。

 

イルミネーションは、そこに居るだけで元気を分けてもらえるような気がしますクリスマスベル

 

福岡市はあちこちでクリスマスイベントをやっているらしいので、足繁く通うつもりです。

 

後一週間でクリスマスですクリスマスツリー

子どもさんがいるご家庭は、色々準備が大変だと思いますが頑張ってくださいお祝いケーキ

 

 

 

 

 

 

 

9月から始めたジムソ治療もようやくゴールを迎えました。

 

途中白血球の数値が悪くて延期とかがあったので、4か月かかりました💦

 

診察の時、4回目辺りからジムソの後2~3日は痛みが治まってる気がすると伝えると、先生から「少しでも効いてる感じがあれば良かったです」と言われました。

しばらく様子を見て、痛みが治まらないようなら焼灼手術をするとか、しばらく開けてから2クール目を検討するかの選択になるのですが。

 

「乳がん、2月に手術になりました」

 

「もう2か月ないですね」

 

しばらくは術後の痛み止めを使う事になるので、間質性膀胱炎の治療はしばらくお休みですが、2週間後に評価がしたいとの事で、お正月明けに再診になりました。

 

「食べる物に気を付けるようになってから、我慢できない痛みは治まってるんじゃないかと思います」

「痛みの原因になる食材を控える患者さんは予後が良いと言いますから、頑張ってください」

 

間質性膀胱炎は、アルコールや香辛料、カフェインなど、特定の食材で痛みが出るので、ほとんどの患者は自分の痛みの原因を調べて排除する『食事療法』を行っています。

私は基本的に病識が低い方ですが、以前辛口のカレーを食べてしまい、その日は一晩中痛みに悩まされました。

それ以来、原因食材を口にしないように気を付けるようになりました。

 

処置室のベッドに横になって、いつものように膀胱の中に麻酔薬を入れてもらって15分待機。

まだ飽きずにYouTubeでレジンの動画を観ていました。

 

2月はあまり外出が出来そうにないので、レジン手芸を始めてみようかな…など呑気な事を考えて麻酔の時間を過ごしました。

麻酔が膀胱に入っている間は、本当に穏やかなんです。

 

いつも、ジムソが膀胱に入ると、焼けるような感覚と強烈な尿意に襲われます。

 

今日で最後だし(2クール目をやる気があまりない)、後15分頑張ったらおしまい!!

 

そんな強い気持ちをもって、ジムソ注入に臨んだのですが

 

痛い

 

焼ける、じゃなくて焼け爛れるような痛みが治まらない

 

まだ焼灼術を受けた事がないけど、麻酔なしで膀胱内を焼かれたらこんな風になるんじゃないかっていう痛みが、波もなく続くのに耐えらませんでした。

 

「大丈夫ですか?」

 

「今日は…ものすごく痛いです…」

 

いつもなら後〇〇分だけ頑張りましょう、と言い出す担当の看護師さんですが、私の顔色が余程悪かったらしく「どうしましょうか?」と他の看護師さんに聞いてました。

 

「7分…もういいんじゃないかな」

「ですね…」

 

「今日はもう終わりにしましょう」

 

そう言われたとたん、コートと鞄を引っ手繰ってトイレに向かいました。

 

下腹部に丁寧に熱湯をかけられたような、地獄の刑罰のような時間を過ごした後にしては冷静に廊下を歩いたんじゃないかと思いましたが、会計に行くと看護師さんが処置室に置いたままだった眼鏡ケースとタブレットを持って来てくれていました。

 

…結構なパニック状態だったみたいです絶望

 

「ふらつきや眩暈はありませんか?」

「それはないけど、今は腰が痛いです」

 

そう言うと「今日はゆっくり休んでくださいね」と言われて、敗北感しか感じない6回目のジムソが終わりました。

 

午前中はベッドに横になって過ごして、ようやく起きられるようになったのはジムソが終わって4時間ほど経った頃でした。

 

6回目が一番痛いってどういう事なんだろう…。

 

2クール目は絶対にやりたくないけど、他に治療法がなかったら何時かは再開するのかもしれないし。

 

そう言えば、今はまだ間質性膀胱炎の治療を受けている患者数は少ないですが、実際は25万人位いると言われているそうです。

 

25万人が治療を受けるようになったら、苦痛を伴わない治療方法が確立される日が来るかもしれません。

もっと『間質性膀胱炎』という病名が世間に知れ渡って、膀胱や周辺の痛みに悩む人に気づいて頂きたいと思います。

 

いつの日か、内服薬…せめて注射で間質性膀胱炎の症状が抑えられるようになるといいなと、心から思います。

 

 

 

毎年清水寺で発表される今年の漢字は『熊』だったようですが。

 

私の今年の漢字は『病』一択ですパンチ!

 

夏には間質性膀胱炎が分かって

先日、乳癌の告知を受けて

 

今月でジムソ治療がひと段落と思っていたら、暫くは乳癌の検査続きで、2月には手術になります。

 

乳癌の診断が辛い…という事はまだないけど、これからの検査の結果によっては落ち込んだりするのかもしれません。

 

いや…。

 

御年91歳の母と義母もいるし、泣いてる場合じゃないかもしれない💦

親より先に逝く訳にもいかないので、治療頑張らないと。

 

在宅の仕事も3年過ぎた頃から少しずつ仕事量が増えてきまして。

病気の事を話したら「出来る範囲で良いから続けて欲しい」と言ってもらったので、お言葉に甘えてやっていこうと思います。

 

 

そんな訳で、今日は毎年買っているスケジュール帳を購入しに町(天神)に行ってきました。

 

 

CampusのDiary(税込み550円)は、一ヵ月のスケジュールが書き込めて、後は方眼のノートがついているだけのシンプルな作りで気に入っています。

普通のノートなので書きやすいのも魅力ですね花

納期とか次回の打ち合わせの日程を決める時には、スマホのスケジュールアプリよりもこちらの方が使いやすいと思ってます。

在宅ワーカーとしては、交通費とか経費とか、小まめに記入できるのもありがたいです。

 

後ろはダイソーで買っているB5の方眼のルーズリーフをはさんだバインダーです。

インデックスが付いているので、仕事先や趣味で仕切れて便利なんですよ。

 

今年こそ高級感のあるバインダーを買おうと探してみたけど、そういうバインダーは重くて諦めました。

革製とか、あこがれはあるんですけどねお願い

 

晩御飯の後に早速予定を書き込んで、マーカーや色ペンでなぞってみたり音譜

 

こんなに丁寧に書くのは最初のうちだけでしょうね。

 

今はまだ病気関連や仕事の事ばかりだけど、これから友達との約束とか夫との旅行とか、そんな楽しい事もたくさん書き込んでいきたいと思います。