どうもです、ヒロさんです。
今日は病情報告ということで、
2025年1月末に集まってくれたみんな、
陰ながら
エールを送ってくれているみんなに
病状報告です。
なお、
今後こちらのブログの更新予定はなく、
一度きりと考えています。
まず、すい臓がんで使える抗がん剤、
厳密には療法は3種類あります。
1.フォルフィリノックス
(オキサリプラチン+イリノテカン+レボホリナート+-FU、の4種類を同時に点滴)
2.ゲムシタビン+ナブパクリタキセル(2種類を同時に点滴)
3.TS-1(飲み薬)
私は上記の順番で抗がん剤をやるわけですが、
この場合のMST(生存期間中央値)は
約 15 〜 18 か月前後というのが中央値です。
私の病気発覚が2024年12月25日でした。
その後の15~18か月後は、
2026年3月25日~2026年6月25日
ということになります。
つまり、中央値的には
私はもう亡くなっている計算です。
(まだ生きていますが)
*
現状は、
腫瘍が小さくなることによる
コンバージョン手術には至っていません。
コンバージョン手術というのは、
抗がん剤で腫瘍が小さくなって、
手術に持ち込める場合です。
これが、すい臓がんの唯一の
根治治療となります。
(ただし、術後の再発率は70%を超えます)
私は病気発見直後の腫瘍サイズは
30mmほどでした。
それが半年後くらいに
27mmほどになり、現在は22.59mmです。
ただし、私の病気は、
正確には「膵頭部がん」といいます。
※ほかに膵体部がん、膵尾部がん、があります。
膵頭部の厄介なのは、
門脈など肝臓などにつながる
太い血管(10〜12 mm)ほど血管
に巻き付いていること。
これを無理に剥がして手術すると、
手術によって大量出血して死んじゃいます。
また、肝臓や肺、十二指腸にも転移が
しやすい傾向にあるようです。
ただ、すい臓がん自体、
ステージ1であっても全身に
微小ながん細胞が飛び散っている。
それが現在の医療における常識と
なっています。
*
さて、改めて私の現状ですが、
最初に使用した抗がん剤
(一次治療、またはファーストラインという)
のフォルフィリノックスですが、
だんだんと効かなくなってきました。
腫瘍マーカーという
腫瘍の勢いを表す指標があります。
すい臓がんの場合は
CA19/9(シーエーナインティナイン)
を毎回の血液検査で測ります。
病気の発見当初のマーカーは
514でした(正常値は37以下)
それが半年かけて正常値になり、
2025年いっぱいはずっと正常値前後でした。
ところが2026年に様子が変わり、
嘔吐や下痢を繰り返すようになりました。
病名は
「仮性膵嚢胞(かせいすいのうほう)」
でした。
ざっくりいうと、
すい臓が腫れて、胃を圧迫し、
食べたものが十二指腸を通過せず
逆流する感じです。
ただ、食事の仕方を
コントロールすればそれなりに
食べられたので、
主治医と相談しながら
5月くらいまで粘りましたが、
やっぱり体重は落ちてしまう。
病気になる前、私のは体重は58kg。
それが今年の5月には50.5kgまで落ちました。
さすがにこれは……!
となりまして、5月18日に内視鏡手術をしました。
手術は15分で完了。
おかげさまで今はしっかり食べれていて、
体重も54.5~55.5の範囲を維持しています。
一方、腫瘍マーカーは上昇傾向です。
昨年は
正常値の37以下を維持してましたが、
最近は60→80→100と、2週間置きに上昇。
薬剤耐性がついてきたと思われます。
改めてマーカーの役割を説明すると、
ざっくりいうと腫瘍の勢いです。
ただ、あくまで目安でしかない、
というのが現在の医学の常識のようです。
大事なのは造影剤を入れての
CT検査による画像診断です。
腫瘍が大きくなった、
あるいは転移が始まった、
となるとセカンドライン、
私の場合は
「ゲムシタビン+ナブパクリタキセル」
(略称:ゲムナブ、またはGnP療法、施設によってはアブジェムと商品名で呼ばれます)
私がいま使っている
フォルフィリノックスとは
作用機序(さようきじょ)が違います。
なので、希望としては、
ファーストラインでは倒せなかったがんを、
セカンドラインでは倒せるかもしれない、
ということ。
ただ現実としては、
セカンドラインはファーストラインほど
効果を期待できない、というのが医学の常識です。
つまり、
最初の抗がん剤に耐性をつけた
つよつよながん細胞が生き残り、
それらが増殖しているわけで、
最初のがんがフリーザ(戦闘力53万)なら、
耐性をつけて増殖したがんはフリーザの
第4形態(6000万~1億2000万)みたいな感じ。
作用機序が異なっても、
相手も強くなっているので効きにくい、
という話らしいです。
そして、
セカンドラインの薬剤耐性がつくと、
次のサードラインは「TS-1」です。
これは術後に飲むことで役立つ薬で、
私のような手術ができない場合には
ほとんど効果がないと言われています。
延命効果にして、3~4ヶ月。
これで、
すべての抗がん剤を使い切ることになります。
*
私の場合、
手術ができない局所進行がんです。
この場合、
転移がなければ
・重粒子線
・陽子線
といった、
強くて安全な放射線も本来は
選択肢に入ってきます。
ところが私の場合、
もともとの血小板の値が小さいんです。
抗がん剤の副作用で
吐き気とかはほとんどないけれど、
骨髄抑制という副作用が強い。
もともと数値にして「12」
くらいしかない(一般的には20-30ある)。
これが抗がん剤で
7.5を切ると、治療ができません。
私は不定期だけれども
7.5を下回ることもあって
治療をスキップすることがあります。
この状態で重粒子線をやると、
骨髄まわりに損傷が起きる恐れがあり
抗がん剤ができなくってしまう。
そうなると、
全身に微小転移がある前提の場合、
局所(膵頭部)のがんを8割減らせても、
全身のどこか(肝臓や肺)に転移が起きて、
だけど抗がん剤で治療できない、となる。
それは主治医の考えとしては
「なし」ということで、
重粒子線はできない状況です。
(運よくTS-1を終えても転移がなければやるかも??)
*
そんなわけで、
ここまでが現状報告です。
マーカーが上がってるのに、
腫瘍のCT画像だけで判断するんだー
と私は思いましたが、
逆に今の私的には安心なことでもあります。
なぜなら、
マーカーが6000とは10000、
時には10万みたいな患者さんもいて。
それでも、元気な人がいる。
一方で、
マーカーが100でも、
腫瘍の位置が神経に触れてたら
痛みに悩まされるし、
消化器に接していると、
食欲が落ちてずっと嘔吐を
繰り返す人もいる。
私は、PSがかなり良いです。
-----
「PS(Performance Status / パフォーマンスステータス)」
全身状態(患者さんの元気さや日常の活動度)を表す略称
-----
そもそも病気の発見当初も
500超えでしたが元気でした。
(ただの胃痛かな?程度)
なので今は、
マーカーが気にしないようにして、
3か月起きのCT検査で、
腫瘍サイズのキープができていれば
それでオッケー!っていう感覚です。
*
ひとつネガティブ要素があるとしたら、
治療が始まってすぐにスタートした
「治験」が終わりそうなことです。
治験に参加していると、
毎回の医療費を製薬会社が負担
してくれるので、無料になるんです。
(なんなら交通費とかも出る)
これがなくなると、
高額療養制度があるとはいえ、
6万円~10万円が毎回かかるので
けっこう経済的には負担です。
現在は「傷病手当」を申請して、
仕事をしない代わりに、
前年度の役員報酬の80%くらいを
毎月もらっていますが、
それも1年半で終わりです。
「障害年金」っていうのもあるけど、
私のPSが良すぎるので、申請は不可と
主治医からも現時点では言われています。
なので、今は仕事はしていない、
厳密には業務委託のメンバーにフルで
頼りきるかたちで会社を経営してます。
そのあいだ私はヒマなので、
未来の種まきをしたりして楽しんでいます。
(目指せ、新商材で年商3000万円です…!)
そして、そして。
私がいま呑気にしているのも、
じつは未来の医療に期待があるからです。
じつは今年の4月ころ、
学会でスタンディングオベーションが
あったほど驚きの新薬が発表されました。
「ダラクソンラスブ」
という分子標的薬が第Ⅲ相の
治験を通過したというのです。
1相から始まって、
治験を通過する確率は「5%前後」。
いま私の治療などで使われている
・フォルフィリノックス
・ゲムシタビン+ナブパクリタキセル
が治験を通過したのは、
2013年~2014年ころです。
あれから10年以上が経ち、
ようやく次の新薬が誕生しそうなんです。
しかもこれ、飲み薬。
さらには「分子標的薬」なんです。
抗がん剤は、全身に点滴で
薬を万遍なく行き渡らせますが、
分子標的薬はがんをピンポイントで殺す。
従来もすい臓がんに使える
分子標的薬(キイトルーダ)や
免疫チェックポイント阻害薬とかもあったのだけど、
使える確率が1~2%ほどで、
ほんとんどの遺伝子異常にしか使えなかった。
私がいま治験で参加しているのも
分子標的薬なのだけど、
これは30%の患者にしか起きない
MTAP欠損という遺伝子異常。
治験に参加できたのはよかったけど、
MTAP欠損は進行の早いがん遺伝子の1つ。
この治験が終わると(9月末終了)、
さてどうなることやら……という懸念は
あります。
ただ、よく若い人はがんの進行が
速いと言われているけど、あれは間違い。
実際は、がんの中には色々な
遺伝子が入っていて、
・アクセルを踏み続ける遺伝子
・ブレーキを壊す遺伝子
などが多様な環境を作っていて、
これによってがんの進行スピードが
変わっていきます。
その中には正常な免疫も入っていて、
抗がん剤を全て使い切ったあとに
やけに元気な人がいるのは、
たまたま自己免疫が多く含まれていたり、
たまたアクセルもブレーキも
ほとんど異常なしのがん細胞があるから。
すい臓がんでは珍しいけど、
1つの抗がん剤で10年近く生きる人もいれば、
べつのがんであれば、
食事療法で10年生きているケースもある。
ちょっと話が飛んだけど、
いま注目されている分子標的薬の
「ダラクソンラシブ」は、
なんど95%近くの遺伝子を
カバーしている薬で、
副作用もほとんどない飲み薬で、
しかも従来の抗がん剤の「2倍」の
効果を示しているそう。
このブログの最初に、
抗がん剤のMST(生存期間中央値)は
約 15 〜 18 か月前後
と話したけど、それが
約30~36か月という計算になる。
(約2年6 か月〜3 年)
これは最近のAIの勢いにも
近いような気がしています。
これまで不可能とされていた
生成AIが、OpanAI社がいきなり
ChatGPTを発表したことによって、
いま、さまざまなAIが生まれている。
(ClaudeとかGemini、さらにはClaude Codeまで!)
少し専門的に書くと、
ダラクソンラシブっていう薬は、
膵臓がんに非常に多い
「KRAS G12D」「G12V」「G12R」といった、
かなり多様なRAS(KRAS / NRAS / HRAS)変異を
まとめてまとめて攻撃・阻害できる仕組みを持っている、
というもので、
これらを攻撃できる薬ができれば
「とっても凄いのだけど、無理だよね」
と医学会では常識とされていたそうです。
でもそれが、可能となった。
めっちゃ、AIの発展と似ていると思っていて。
もちろん今から開発がスタートして
それが日の目をみるのは10年後かも
しれないけれど、
「ダラクソンラシブ」は第Ⅲ相まで
きているから、これは間に合いそう!
一応私が調べているかぎりでは、
2027年末~2028年中には
日本でも承認予定、
とされています。
主治医からも、
セカンド、サードとつないだあと、
間に合えば新薬が使えるね、
という話もしています。
で、間に合わせるためにどうするか。
私も去年は、
とにかく自分の身体で色々と
人体実験をしてきました。
私のいまの結論は、
「めっちゃ食べて」
「筋トレ優先でジョギングもして」
「がんのことを忘れて生活を楽しむ」
「仕事やお金を気にせずビジネス研究する」
が良さそう。
食事については、
基本的には何でも食べる。
これは人体実験を経ての持論だけど、
・がん予防
・術後の再発予防
・がん治療
は分けて考える必要がある。
とくに
がん予防と再発予防では
健康的な食生活が大切だけど、
「がん治療」
のフェーズだと、カロリーが最優先。
体重を落とすのが、かなりヤバイ。
私は今年の2月に母が亡くなりました。
大腸がんです。
でも、よくよくみると、
・間質性肺炎を繰り返し
・転倒による骨折で運動不足
・もともとの持病のリウマチの負担
などが大きかった。
がんで死ぬってよりは、
合併症でがん患者はとどめを刺される。
すい臓癌だと、
・胆管炎・腹腔内膿瘍 → 敗血症
・間質性肺炎 → 敗血症
・消化管閉塞(十二指腸閉塞)
・門脈血栓症・肺塞栓症
など。
だから37.5度以上の熱が出たら、
すぐに抗生剤とか飲んで医師の指示を仰ぐ。
吐き気とか変な違和感あったら、
すぐに医師に連絡。
私の場合は、
門脈にがんが絡みついて
静脈瘤ができている。
破裂すると50%くらいで死んじゃうみたい。
「予防できないの?」と
主治医に聞いたら、それはできない、
とのことでした。
なので、倒れたらすぐに救急車を
呼ばなくてはいけない。
でも逆にいえば、
これらを引き起こさなければ、
以外の死ななそう。
で、体重キープ、
しっかりカロリーを摂れるようになったら
・いわゆる健康的な食事
にしていく。
今は少しずつこのフェーズです。
腸活はすごい大事で、
腸の健康状態によって予後が
大きく変わるのはエビデンスも
ついてきています。
次に運動、とくに筋トレ。
これはすい臓がんの場合は
とくに大事で、
糖尿病になってしまうと
一気に予後が崩れます。
(ちなみにうちは糖尿病家系なのです…)
インスリンの管理のためにも、
食後の軽い筋トレと15分ほどの散歩
はかなり意識してます。
肉も食べてもいいけど、
比率的には鶏むね肉やささみ多め、
魚、とくにイワシやサバはEPA的にいい感じ。
体内の炎症を下げる効果があるとか。
(がんは炎症を起こして転移を起こす)
でも一番は、
仕事をしないこと。
というか、
ストレスを極限まで下げること。
とくに座り仕事。
(いま、めっちゃ座ってブログ書いてるけど)
これは
国立がん研究センターが行った
大規模追跡調査で論文にもなってるけど、
座り仕事が1日3時間を超えると、
・男性のすい臓がんは1.2~1.5倍
・女性の乳がんは1.2~1.3倍
・女性の子宮頸がんは1.3~1.6倍
に上昇することがわかっています。
リスク的には2倍~3倍とも。
関連すると、
日に当たってる時間が多いと、
がんの予防効果がかなり高いみたい。
論文を読むかぎりだと、
たぶんなんだけど、
・日にあたってビタミンDがつくられ
・運動によって健康効果が増進
みたいなのも関連してそう。
これは予防であって治療ではないけど、
すい臓がんだから、ほかのがんにはならない
という保証はないわけで。
実際に友人のひとりは、
転移ではなく、2つのがんが発症
してしまい亡くなった方がいた。
なので、食事、運動、大事。
*
はい、長くなりましたが。
なんだかんだで元気にしてます。
いまいまの話をすると、
2日前に抗がん剤の点滴をしてて、
初日はぐったりしてたけど、
昨日はディーラーまで運転して
半年点検を済ませてきて、
食事も散歩もふつうにしてて、
今日は早起きしてソシャゲしてました。
(ドラゴンクエストタクト)
それに、いまはこのブログも書いてるし。
朝ごはんは、
・ごましおご飯
・目玉焼き2枚
昼ごはんは
・寿司12貫
・ブルーベリー味のクレープ1つ
をいただきました。
(本当は生ものは細菌感染もあるからリスクあるんだけどね)
で、おそらく2日後に
大きな倦怠感があるので、
ここは1日中寝てると思います。
副作用予防の
ステロイド効果が切れることに加え、
壊れた正常細胞が一気に崩壊するタイミング。
これを過ぎるともう
いつも通りに元気になります。
ふつうは味覚異常とか痺れとか、
かなり悩まされるらしいんだけど、
そこの回復力がかなりあるほうで。
骨髄抑制(血小板の減少)が
強いので、点滴の量を60%にしている
のもあるかもしれない。
もし100%で続けれていたら
いまごろコンバージョン手術ができて
いたかもしれないけれど、
その前に副作用でぶっ倒れていたと思う。
いろんな患者ブログをみていると、
やっぱりそこで無理をして寿命を著しく
損なう人たちも、ゼロじゃない。
私の場合は門脈への絡みつきがあり
手術適用にならないからこんな感じだけど、
たぶん正解な気がしていて。
手術すると、
かなりQOLが損なわれる。
毎日下痢になったりとか、
かなり不便があるみたいんだよね。
でも、いまは新薬に期待が
できる変化が起きているから、
延命、延命、きづいたら80歳!
とかもありえそうな気がしていて。
そんな気分もあって、
私は現状、まだまだ元気です。
まちで見かけたら、
元気なので、気軽に声かけてね!!