リンパ腫のぼやき -2ページ目

リンパ腫のぼやき -2ページ目

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

09Feb
- そういえば
  ちょっと前に定期健診行ってきました。結果は当然（なんて傲慢なことを言っていいのかわかりませんが）シロだったのですが、なんか、嫌な感じじゃなかった。必要な薬も処方してもらえた。しびれの薬について、前回は第一選択薬でもないはずの抗うつ薬しか出せないと言ってきたのだけれど、今回は普通にプレガバリンを出してくれた。なんででしょう。新年で医者の機嫌がよかったのだろうか。あとね、当日行ってみたら、やたら血液内科の？医者が診察室に入っていました。いつも３人くらいしかボードにいないのが、５，６人くらいいたのかしら。患者の数はいつも通りって感じでしたが。で、いつもの（たまたまか知らないけれど、前の医者の時と同じ）診察室は別の医師が入っていて、別の診察室に入った。実は、いつも診察室に入るのがやたら怖くて（開けたら上から仕掛けが落ちてくる、とか、そういうことはないんですけれどね）、入ると出たくて出たくて仕方がなかったのですが、なんか別にそんなこともなく、まあまあ普通に医者と話せたのではないでしょうか。たぶんね。さらに言えば、なんと、この日は朝下痢しませんでしたね。たった１回なので、なんとも言えませんが、もしや３番診察室恐怖症だったのでしょうか・・・笑　あるの？そんな恐怖症今回は、たまたま、土曜日ではなくて金曜日の朝８時半ごろ～採血に行ったのですが、朝一（開院直後）の時間帯ではなかったとはいえ、朝の大学病院とは思えないくらいすいていました。近所のクリニックで、「あそこの大学病院は、●科と●科以外はダメ（←血液内科はダメのほう）」という医者の言説を聞いてしまったこともあるし（まあ、その医者の発言が正しいとも限りませんが、医者の間のうわさというのでは意味のある情報）、なんか流行ってないんだろうなあ～、なんて思ってしまいますが。多分大丈夫だと自分で思えている状況の患者の定期通院には悪くないかな。今回みたいに、医者の機嫌がよければ、だけれど。最近振り返って気づいたのですが、どうも、私は健康上の問題（体調不良とか）を相談したときに怒られるのがびっくりするほど苦手なようで、今後は怒る医者からは積極的に距離を置こうと決意しています。
03Nov
- 信じる者は、救われる？？
  私が通う私大病院の医学部出身医師で気になるのは、「(新興)宗教っぽさ」。複数の医師に共通し、他大学出身の医師からは感じないので、多分これはこの大学の雰囲気なんでしょうね。なぜか、体調管理の主体が患者ではなく、医師なのです。そして、医師個人を信仰しろ、というスタンスで診察をするのです。原因や背景どころか、診断名も伝えずに、「大丈夫」。よく言うのですが、その理由の説明が全くなくて、「先生が大丈夫って言ってくれたから安心」となる患者を好む、というか、意に沿わないときには不機嫌になることで恐れさせ、患者をそのように教化していく感じ、というか。。診察が、なんというか、教誨の場に近いイメージです。信者の人「私、試験に受かったお友達についイラっと来て意地悪を言ってしまって。すぐに良くないと気付いて謝ったのですが、もう嫌われちゃったかと心配で。。」宗教の人「大丈夫だよ。みんなそれくらいの間違いはしてしまうから。」信者の人「よかった～、先生が言うなら大丈夫。また明日○○ちゃんに話しかけてみよう（安心）」こんなモデルでやっている雰囲気をビシバシ感じます。友達との人間関係ならこれくらいの適当さで寄り添えばいいと思うのですが、自分の体調に関する具体的な相談だと、回答になっていなさ過ぎて困ります。。専門家として、医師は、判断を伝えるとともに、判断の根拠を、素人である患者にもわかるように説明する必要があります。そうでないと、患者は、医師の判断を評価できず、本人にとって適切な選択を行えません。医師の宗教みの背景には、たぶん、医師を信仰してくれる患者は楽というのがあると思います。そう考えると、患者に向き合ってまじめな診療サービスを提供していないというか、患者を適当にあしらっている感じなんでしょう。宗教みを押してくる医師のもとで治療を受けると、患者は医師個人に全てを任せ、自分の身体や健康を（時に精神を）医師に預けて、医師の思うようにやっていただく、ということになるのです。医師と価値観がピタリ一致していたら大丈夫ですが、ずれていたら、慢性疾患や大きい病気であれば必ずどこかの段階で、患者にとって悲劇が起きます（医師にとっては想定の範囲の事態でも）。体調が悪くて解決策を探しにたまたま訪問した病院で、自分と価値観がぴったり一致した医師と巡り合うなんて、ほぼ無理、なので、このモデルは破綻しています。個人的には、新興宗教のような、人を依存させるような仕組みや人は大嫌いで、もっと理性的に健康管理の協力をしてくれる医師がありがたいと思います。最近は、人気のあるクリニックでは、医師が丁寧に症状の原因や治療の効果、薬の作用について、患者が聞く前に教えてくれる印象ですよね。お医者さんが宗教っぽい雰囲気で接してくると、とても悲しいです。
- 肝臓の数値
  肝臓の数値がなぜ基準値より高めになってしまったのかが全然わからなかったので、結局、職場の近くのクリニックに、去年の10月以降の血液検査の結果をもって相談に行きました。ここは、近くの総合病院の系統の医師たちがやっているクリニックで、何か問題があればその総合病院に紹介してくれるところ。で、一瞬で原因が発覚しました。ピルです。月経困難症で飲んでいるやつ。再開当初に数値がガッと上がった（それがやや落ちてきたところを１月の血液検査で拾った）→徐々に下がって今の水準という見立てでした。ピルは、肝臓の数値が上がりやすい薬だそうで、とはいえほとんどが基準値の上限を少し超えたぐらい（私の状態と同じくらい）の状態で落ち着くらしいので、差し当たって問題はないそうです。肝臓は再生が早いので、数値がまた上がってきたら心配するので大丈夫だそうです。非常に安心しました。食欲不振やら胃もたれやらは、普通に胃腸がよくないんだろうということで、薬いる？という話になり、しばらくは様子を見ることにしました。個人的には、慈恵の医師の「こんな数字大丈夫でしょう」だと、今後急に悪化する可能性があるのかどうかが全く分からず、１月に急に悪い数字（これまで10前後だったALTが基準値の2倍以上）になった原因も検討してくれなかったため、今後も急に悪化するのだろうかとか、どうしたらそれを防げるのだろうかとか、そういった対応策も得られずに、非常に困っていました。肝臓が悪くなるとつらいのは知っているので、それは避けたかったし、仕事の飲み会が多い（避けられない）ポジションにいるので、飲み会に参加するたびになんだか後ろ暗い気持ちになっていました。それをしなくてよくなって本当に良かったです。しかし、ここまで長かったな～。。はあ。。ため息ついちゃった。笑
27Oct
- むずかしいね
  さて、久しぶりの通院日です。当日（通院後寝る前）に記事を書いていると（以下略）。前回の通院で、私がかねがね疑問に思っていた点＆医者に聞かねばと思っていた点は、全部コック医師に聞けていたので、実は今回の通院はとてもとても気が楽でした。全然嫌じゃなかったというか、何も感じませんでした。いつもなら１，２週間前から不安やイライラで不安定になっていたものを、今回は通院前日の夜まで通院日を忘れているほどに、通院に関する警戒心は薄れていました。通院が嫌でなくなると、通院を忘れかねない、というのは、いい勉強になりました。。今回は採血もスムーズでした。たまたま出張の代休を取らされたので、金曜の午前に行ってきたのですが、前２回のように「あなたの血管は問題」とか言われずに、普通にとってもらえました。今回も「あなたの血管に欠陥」と言われたら、文句を言おうと思っていたのだけれど、言わなくてすんでとてもほっとしたところでした。血液内科への通院も、普通に８時45分ごろに付近につくことができ、カフェでのんびり時間をつぶしていたのですが。（予約１５分前に来るように、と予約表にあるので、前８時４５分に行ったけれど、結局９時過ぎまで呼ばれないので、病院でお医者様様を待つのもアホみたいなのでお気に入りのカフェにいることにした）やっぱり、血液内科に受付表を出して、診療を待っていると、おなかが痛くなるわけです。おなかは正直。いつもは、家出る前とか、カフェとか、病院ついてすぐとかだったので、受付して待っている間におなか痛くなるというのはだいぶ遅いのでおなかも頑張ったんだとおもうけれどね。で、受付に断ってトイレに行き、下痢をして戻って診察室に行く、と。やっぱうまくいかないな～。結局肝臓の数値（ALT）が悪くて、気になるのだけれど、医者は血液内科医なので肝臓には関心ないので、コック医師　「私（＝医者）が気になるのはホジキンリンパ腫であるかどうか、または抗がん剤治療の結果の肝障害であるかどうかです。どちらでもないので問題ないです」だそうで。前回、血液検査や画像診断では再発は診断できないとか言っていたのが何だったのか・・・という論理的整合性はさておき、患者の肝臓が壊れていても知らん。肝臓病になっても肝臓が原因で死んだりＱＯＬが下がったりしても私の責任じゃない。ってことなんでしょうね。病人ではなく、病気を診る医者です。きっとホジキンリンパ腫から形質転換していたらこの医者は見つけてくれないでしょう・・・（ちなみに、私は肝臓病になるような生活習慣はしていません。お酒、甘味ともほぼ摂取していない。）実は、謎の倦怠感などの体調不良と肝臓の数値の悪さの相関がありそうなので、気になっていたのだけれど、この医者に紹介された肝臓内科医なんて信頼できそうにないから、悩んだけれど何も言わずに帰ってきてしまいました。別の医者に相談します。リンパ腫の触診の際には、今までず～っと気になっていた、「患者を触る前は消毒しないのに、患者を触った後は消毒する」ことへの不満を述べることができ、結果コック医師は消毒してから触診をしてくれました。だから触診への不満もあまりなくなりました。まあ、前の担当医ネクラ医師なんて、おそらく午前からずっと指輪をつけたまま診療していたことがあったくらいだし、コック医師も毎回ナイロンバンドの（＝消毒や丸洗いができていない）腕時計つけっぱなしだしなので、たぶんこの病院の血液内科の医者ってちゃんと手を洗わないで不潔なんでしょうね。血液内科医って、免疫に問題がある患者に多く接するから、清潔がとても重要だと思うのですが。だからいつ行ってもすいているのですね・・・。（まあ、そのおかげで９時の予約で９時過ぎに行ってもすぐに呼んでいただけるメリットを享受してはいるのですが。逆に言えば、すいている医者って問題ありですね。）というわけで、行くのは嫌じゃなかったのだけれど、やっぱり後味の悪い通院でした。血液検査の結果、素人の私が見るのとほぼ一緒だから、別に医者に会う必要を感じません。郵送してくれればいいのに。だって肝臓の数値が閾値より何回も連続で悪くても何も教えてくれないって、医者に血液検査の結果をフィードバックしてもらう意味ないでしょ。。今日は、職場の飲み会の日でもありました。いや、もともとは飲み会の日。で、血液内科が１１月の予定だったのを、仕事のイベントで全然だめなので、今日に動かしていたもの。飲み会も、肝臓の数値が悪いし、そもそも体調がよくないので、ほぼ飲まずにテンションだけ上げて過ごしました。本当は仕事の飲み会って死ぬほど嫌いで、これまでなら人に押し付けて帰るタイプなんですが、今のポジションだと、部内部外での飲み会を断れず、むしろ積極的に組成しなきゃいけないレベルなのです。つらいですね。で、飲みたくないのに、飲ませられてしまって、体調が悪くなってトイレから出られなくなってしまった人が出て。結局何とか１時間弱介抱して、帰れるまで戻ったのですが。なんだか、悲しくなってしまいました。飲まなきゃいけないなら、楽しく飲めればいいのに。なんで、飲めない人に無理して飲ませるとか、無理して飲まされて動けなくなるとか、そういうことが起きちゃうんだろう。生きているって大変だなあ、と思ったけれど、きっと健康診断の結果が悪くて精密検査を受けていなければ、私のリンパ腫も見つかっていなくて、Dr.の言うように急に大きくなった腫瘍に大静脈が圧迫されて塞がって突然死していた、のだろうから、こういう、アホみたいな病院でのやり取りとか、キツイ飲み会の現場とかを含めて、いろいろな光景を体験できているということが、ありがたいことなのだと思うけれど、ね。最近は、2022年10月の治療完結後（CVポートも抜いた後）の人生はボーナスステージだと思っているので。
24Sep
- 現金のおかし
  うわー逮捕されとる。国立がん研究センター東病院の元医長収賄容疑で逮捕警視庁 | NHK【NHK】国のがん研究の中核を担う千葉県柏市の国立がん研究センター東病院に勤務していた医師が、東京のメーカーの医療機器を手術で使う…www3.nhk.or.jpアメリカに赴任したから逮捕できたんですね。日本にいたら、日本人の患者の行き場が問題になるから。アメリカ人の患者はいいのか、っていう議論はさておき。この医者が捕まったのは、度が過ぎていたからで、この病院も含む国公立の医者でいろいろな口実で賄賂をもらっちゃっている人は普通にいるだろう。なかなか医師が逮捕ってないし、それも収賄って「ほんとに捕まるんだ」って感じだと思うから、他の医者が態度を改める効果は大きそう。ちなみに、私大付属病院を含む私立病院だと、背任罪に問われかねない超偉い医者を除いて、基本的に何もらっても罪にならない。金品もらい放題である。将来的に人事で足を引っ張られる要因になるかならないか程度の問題しかないだろう。それも上層部がお友達なら不問だろうし。つまり、医者の判断も、私立病院だとゆがめられている確率が高いわけかあ、と思うと、次は国公立系で治療を受けよう、と思いつつ、医療って何なんだろうな？医者って、自分たちはもっと楽してお金を稼いでもいいはずだ、って思っていそう。成功した開業医の表面だけを見て、医者＝楽に稼げる、という期待で医学部に入る人ばっかりだからそうなるんだろうな、と感じてしまう。すぐ年収1000万円台後半～2000万台に到達する人たちというのは、サラリーマン経営者含め、日本だけでなく世界中で、夜を日に継いで働いたり、土日も働いたり、時間的拘束はそこまででなくても異常なプレッシャーを抱えていたりするものだけれど、医者だけかわいそうだの問題だの言われるのってなんだか不思議。かわいそうなら、使える範囲でAI代替進めればいいのに、医者はそれに反対するのだ。変なの。で、何が言いたかったかと申しますと。やっぱ私のCVポートって懸賞金かかってたんだろうな～って思ったあんな安そうな機器に安い手術点数だから違うかな、と結論付けていたんだけれど、件数で稼ぐっていう考え方があったか！だって、コミュ障ネクラ医師があんなに頑張って勧めてくるなんて、どう考えてもおかしい。同意書書いたらびっくりするくらい嬉しそうに帰っていったし。なんであんなに嬉しそうなんだろうってすごく不思議で、かかりつけ医に血管見えづらい担当患者がCVポート入れたら嬉しいですか？って質問したら、自分は別に嬉しいと思わないけれど、、って言葉を濁していて、なんなんだろう、で終わった会話が、そういう視点で振り返ると余計に怪しく感じてしまう1本入れると1万円、というのが例のステントだったので、私も1万円だったのかな。でも、手術する医者（＝放射線科）と紹介する医者（＝血液内科）の両方にインセンティブがないと販促として機能しないだろうから、1万円ずつの2万円だったと考えたほうが正しそう。血液内科分の1万円（仮）が、ネクラの懐に入ったのか、先輩医長の懐に入ったのかは、不明。コック医師が前回ネクラを「レジデントの時から見ているがいい後輩で…」とやや過剰に弁護していたし、ネクラはCVポートに全然詳しくなかったので、もしお金が入っていたらこのニュースと同様に先輩の懐に入った説が有力。笑
- 看護師について考えたことなど
  大学病院で治療を受けたり、その後別の病院に行ってみたりなどで感じたのだけれど、ナース・プラクティショナー（ある程度の医療行為を含め自分の判断でできる看護師）は必要だけれど、専門看護師はいらないんじゃないのかと感じている。やっぱり、看護師さんとして輝いている人たちというのは、患者と治療現場で接することを楽しんだり頑張ったりしている人たちなのだと思う。そして、そういう人たちに報いる＆患者がメリットを享受できるシステムが必要だと思う。都内Ｊ医大付属病院（本院だったのだけれど）は、血液内科に関しては医者よりもよっぽど看護師のほうが立派だった。多くの科にかかったわけではないけれど、耳鼻科とか検査でお世話になった放射線科とかでは、医者のありがたみもわかった一方、血液内科では結局、標準治療の通りに抗がん剤を処方してくれた以外のメリットはなかった。入院での3回の点滴ルート確保のために計14回医者血液内科医たちに刺されたという話は笑い話でしかない。放射線科ではレジテントが一発で決めてくれるのに。血液内科って悪性疾患でも良性疾患でもほとんどの治療を点滴でやるんじゃないかと思うので、何が原因かは不明なれど、完全に「ハズレ」の血液内科だった。で、点滴ルート確保も、採血も、看護師が初めからやってくれたら、私のストレスと身体的侵襲なるものは最小限にできたのだ。そして、看護師が薬を処方できれば、外来治療室で看護師が支持療法の薬を出してくれることができ、抗がん剤の副作用で苦しむ時間が減ったのだ。自分にはできるのに、もしくはソリューションを知っているのに、というのは、看護師側も歯がゆい、時に無力感を感じることがあるのではないか。むしろ、頑張って患者の利益を実現しようとする看護師は、能力や経験に応じて、活躍の場が広がるべきだと思う。そのほうが患者のメリットも大きい。でも、専門看護師は不要だと感じた。私が会った専門看護師は、１名なので、その職業の人を代表するというよりは、個人の性格のほうが強く出ているのかもしれないけれど。なんとなく、看護の第一線はきついから後に引きたいけれど給料アップしたい、みたいな感じで資格取ったのかな、と感じてしまった。介入当初、日本語が通じずコミュ力皆無なネクラ医師との間に立って交渉してくれたのはありがたかったし、おそらく何らかの権力を持っていて（詳細不明）、彼女が立ち会うとネクラがちゃんとした態度をとる（ただし席を外すと急に態度が悪くなる）という機能はあったが、私に役に立つ、治療・副作用に関する説明や、薬の紹介をしてくれたことはなかったのだった。そして、対ネクラのソリューションは「医者をチェンジする」だけだったので、ネクラとの間に立ってくれたことへの価値は実はあんまりなかったわけだ。むしろ、チェンジのタイミングが遅れたので、私にとっては逆に、通院に対する精神的な負担を長引かせたというネガティブな効果になってしまった。まあ、専門看護師が実現し、ナースプラクティショナーが実現しない（←ごく一部の医療機関ではやっているとの報道あり）、というのは、そもそも専門看護師の出現のせいで医者の価値が下がることはないと判断されているからなのだろう。逆にナースプラクティショナーが実現すれば、医者の地位危うし、なんだろう。ＡＩは、膨大なデータをもとにより確からしい回答を導き出すのは得意なので、診断や治療法選択はうまく構築したＡＩで上位互換可能なのだ。で、結局、人間にしかできない「ケア」の部分、人の手で行わないといけない仕事が人間に残るとしたら、たぶん、看護師のほうが、将来的に価値が高まる。そこに簡単な手技と処方に関するＧｏサインを出す機能が付加されたら、、ほとんどの大病院の医者は、看護師で代替できることになりそうだな、なんて思ったり。
02Sep
- しばらく病院から離れて生活したい
  今日もかかりつけ医のところへ。例の気管支炎？について。月曜から、咳がだいぶましになり、もしかしたら薬終わりにできるかなと期待していたのだけれど、木曜に飲みすぎて薬をやり忘れて寝てしまったら、翌日の咳がつらくて、まだしばらくは薬がいるなあと思い。もう少しで治りそう、とのことで、２週間分、ステロイドの吸入と痰切りの薬をもらいました。わきの下の痛みは、状況を説明したところ、おそらく咳のし過ぎによるヒビだと思われるとのこと。寝るときの咳を止めるための薬を、吸入のサルタノールから、コデインリン酸塩の錠剤にしたところ、わきの下の痛みが気にならないことも発見して、寝る前に1錠飲んでます。弱いとはいえ、麻薬ってすごいですね。しびれ対応のリリカは3か月分もらっているし、血液内科も11月なので、これでしばらく病院に行かなくてもよさそう。かかりつけ医は土曜に診療しているから通いやすいのだけれど、６月から月に２～３回も通っている状況なので、便利よりも土曜が自由にならなくてつらいほうが勝ってきているから、うれしいです。（それでも体調が悪いので行かざるを得ないし、そういう時に行ける場所があってよかったとは思うのですが。。。）まあ、また風邪をもらわなければ、ですが。。。なんでこんなに風邪ばっか引いたかな。。血液内科も行かなくっていいといいんだけれど。。前回、血液検査とCTには科学的なエビデンスがない、とか言い始めて、じゃあどうやってリンパ腫見つけるのさ！と憤慨してしまったのだけれど、まあ医者の戯言だと思いますので無視して自分の体調管理に努めています。あそこの血液内科は、通院しても、検査結果でHとかLとかいくつかあるけど多分大丈夫です！と言われるだけなので（もしくは自信満々に誤診されるか）、素人の私が見て得る情報量と全く変わらないんですよね。だから通う意義もあまり見いだせないけれど、肝臓の数値は引き続き気になるので、そのモニタリング用ですかね。それにしても、抗がん剤やってから本当にお酒がダメになりました。飲みすぎると記憶がなくなるというのが本当に困ります。やってしばらくは気を付けるんですが、ストレスたまっているとつい昔のつもりでがぶ飲みしてしまって、記憶はなくすわ、2日後まで体がだるいわ、もうさんざんです。寛解後、四半期に1ぺんのペースでやらかしているので、もうさすがにやめたいところ。普段は1滴も飲まないんですが。。
27Aug
- がんでよかった、なんて絶対に思わないから
  ※ 初稿が深夜のテンションで乱暴だった部分もあるので、推敲しました。寝る前のニュースチェックで、頭に血が上ってしまった記事があり。せっかく寝る準備万端だったのに脳が超活性化してしまった。患者さんを看取るのはつらくないですか？（読売新聞（ヨミドクター）） - Yahoo!ニュース　がん研有明病院院長補佐の高野利実さんが、がん治療に関する素朴な疑問にQ＆A形式でお答えします。news.yahoo.co.jpこの患者さんは知らないし、世の中にはもしかしたら本当にそう感じる人がいるのかもしれない。もしそうならば、まったく否定しない。でもね。がん患者で、「がんと診断されてから人生充実した」だの、「病気になるとしてがんでラッキーだった」だの、本気で思う人はいるのだろうか？いい子症候群というか、先生とか親とかの前で立派なことを言ってしまうやつだと思う。俗にいうリップサービス。そして患者にそう言わせて、立派だと感心している医者は、相手の立場を理解できていないと思う。あと、そういうイメージを世の中に広めるのはがん患者を苦しめるということに気づいていない医者というのはやや罪深い。この記事のせいで、何人の現役がん患者が、「がんでよかったね」「がんでよかったって考え方もあるし」とか、「がんになって充実した？」とか、聞かれると思ってるんだろう。がんと診断されてから人生が充実した、というのが本気の本気だとしたら、どれだけ他人軸の人生を送ってきたのだろう。命の期限をカタに、ようやく自分のやりたいことを主張して、思い通りにできるようになったのだろうか？でも、普通底まで気が小さい人は、がんになったからと言ってそう主張できないと思う。もし治療中でどう転ぶかわからない状態だったり、もういろいろと難しそうで命を取られる状態だったら。やりたいこと、会いたい人、話したい人、行きたいところ、これからの社会の変化。●年後、私はもう何も体験できない、と思うと、絶望的につまらなく感じるはずだ。もちろん、残された時間を充実させようという努力に切り替えるけれど、それでも、もっと自由に、暇つぶししながら人生を謳歌したいって思うのではないだろうか。さらに、治った後も、５年生存率というものを喉元に突き付けられることで、できなくなることは多い。海外赴任希望は、再発したら・・・と考えたときに、治療を日本で受けたほうがいいだろうかと考えると、なかなか出せない。それに、フォローアップ通院だって、海外支社に転属になると日本の健康保険から外れるから、自費でCT受けるの？等の面倒な議論に巻き込まれてしまう。都会で暮らしている人にとっては、地方勤務だって、なかなかチャレンジしづらいと感じるだろう。仕事のチャレンジの幅が好むと好まざるとによらず狭まってしまうのは、勤務地の選択だけではない。転職するにしても、健康保険にちゃんと入れるところ、というのがマストになる。独立開業はほぼ無理。別の道で楽しむことはできるけれど、それでも、がんがなければできたことができなくなっている。まったく充実とは程遠い。病気になるとしたらがんがよかったかどうか。完全にノーだ。がん治療はつらい。抗がん剤はかなりきつかった。手術だって、傷跡も残るし、臓器取った後の不調もあるだろうし、きつそうだ。副作用だっていやだ。仕事で頭を使う人間としては、脳が劣化するみたいな副作用はかなり精神的にこたえた。やめてしばらくしたらある程度戻ったからいいけれど。でも、今でも、治療以前の事物の固有名詞がなかなか思い出せないとか、どう考えても副作用な現象は続いている。あとは、手がしびれて、痛くて、新しい医者は薬もくれないので、涙目で過ごす時期もあった。ピアノもやめてしまった。これは薬をもらえていたら違ったかもしれないけれど。５年生存率、とか、再発したら余計分が悪くなる、とか、再発したら余計つらい治療が待っている、とか、そういうのも嫌だ。もしくは、だんだん効かない抗がん剤になっていき、最後は使える薬もなくなっていく、というのも怖い。そして、その治療の決断の中で、「もっと調べておけば」とか、「あの時・・・」という後悔とかが起きたり、医者を信じがたくなったりして苦しむのも大変だ。私はこの記事の医者のことは全く知らないから何とも言えないけれど。本当にコミュニケーションが取れて、本音で話せる医者が相手だったら、患者は、「（医者に言ってもしょうがないのはわかるけれど）がんなんて本当に嫌だ。私はまだまだやりたいことがいっぱいある。つらい治療をしなきゃいけないなんて嫌だし、つらい治療をしても死ぬかもしれないとかありえないし、治療の副作用や、命の期限を突き付けられて不自由に生きるなんて、耐え難い苦痛だ。何もない状態に戻してほしい」とでも愚痴るんじゃないですかね。もしくは、（別の病気の辛さも知らないから）別の病気のほうがよかった。苦しまずにポックリ死ねる病気がよかった。とかね。だって、がんって、痛いよ。本来痛くないはずのリンパ腫がちょっと痛んだだけでも相当痛かった。痛いと眠れない。動けない。何も考えられない。つらいよ。医者に対して、多くの患者がそんなことを言わないのは、医者に言ってもしょうがないこと（＝対応する治療が開発されていない、病気を変えるとかムリ）を言って相手に負担をかけることに価値を見出していないからだ。相手に無力感を与えて、心を折りかねない発言だと思うからだ。だけれど、それが、完全リップサービスの「がんでよかった」「がんになってから人生充実」になったり、場合によっては「がんになったのが私でよかった」というような自己否定的な立派な発言になったりするのは、相手との間に信頼関係がないからなのか（＝とりあえず優等生的な発言をして、自分の心を守る必要を感じている）、それか、患者の悲鳴か（＝つらいといえずに虚勢を張るしかない）、どっちかなんだと思う。それを汲めずに、「達観したいい患者さんでした」っていうのは、プロとしてちょっとダメだと思う。常々思うのは、がん患者という存在が、医者や看護師など医療者の達成感？の道具にされるべきではないということ。患者の死や苦痛が美談になったり、思い出になったり、そういうのって変だと思う。そういう美談求めてますみたいな圧力を感じるから、患者側も、いい子症候群的な反応に追い込まれるんだと思う。そのうえ、生者の、非がん患者の立場から、山の上のほうから見下ろして、「うんうん、立派に生きていてすごいね。学ぶことも多いわ。達観していらっしゃる。」とか、偉そうに論評されるとしたら、もういい子にならないと自分を守れないよね。私は、そんな精神的苦痛を患者に強いる医者が、いい医者だとは思えない。あ～腹が立って目が覚めたのをいかんせん。
26Aug
- 肋骨にヒビはいったっぽい
  ６月以降、風邪の専門商社かというくらい、風邪をひきまくっています。風邪、というと、ウイルス性の喉とか鼻とかの不調らしいので、正しくは軽い感染症の専門商社ですかね。（抗生剤飲んで治したのと、気管支炎になったのがあるので）で、最終的に、行きつくところ？まで行きついて、咳が止まらない状況に。原因は痰です。汚い話ですみませんが、痰があふれてくる。最悪期は、まさに痰におぼれそうなレベルで、口いっぱいに・・・汚いからやめましょうその痰が謎にしょっぱくて、しょっぱさのレベルが人体から出てくるものの味じゃない感じでした。舌が触れるとピリッとするくらいしょっぱいのです。ちなみに、辛味とか酸味とかはなく、純粋に塩辛い。これまた汚くてすみませんが、鼻水をすすりすぎて口に入ってしまったときにちょっとしょっぱいじゃないですか。あと汗とか涙とか、血とか。あのレベルの塩気ではないのです。食べ物でいろいろ試したところ、塩分５％のものが同じくらいしょっぱかったです。生理食塩水って塩分0.9％らしいので、もともとの痰を5.6倍くらいに濃縮した感じでしょうか。それにしても、量が大量で水っぽかったのが謎。（濃縮したら水分が飛びそうなものを・・・）かかりつけの先生に診てもらったら、喘息じゃなくてとりあえず安心。結構強そうな吸入薬と、発作時用の吸入薬をもらってこれで治ると思ったものの、予想に反して徐々にしか改善せず。で、先週の日曜日ですね。右のわきの下付近に持続的な激痛。まさかリンパ節腫れてる？！と、帰宅して慌ててセルフ触診。わきの下の近くの、１本のあばら骨の上を触ると、気が遠くなるほど激痛！これは・・・小学生の時に体験した骨折の痛み・・・！最近無茶な運動はしていないので、ほぼ確実に、咳のし過ぎですね。。幸い、痰がだいぶ減っていて（ついでにいえば塩味もましになってきていて）、咳は落ち着き始めているので、これ以上悪化することはなさそうですが、体をひねったり、横向きに寝たりして、その部分の骨に負担がかかると、突然気が遠くなる痛みが襲ってくるので、かなり嫌です。カロナールじゃ痛み収まらないので、あきらめて何も飲んでいません。そういえば、咳止めの頓服でリン酸コデインももらいました。サルタノールは効くまでに5分くらいかかるので、会議や会食で今すぐ止めたいときには併用しています。あとは、一日分のサルタノールを使い切ったときとか。リン酸コデインだけだと、胸の違和感が残るので、あまり単独では使いたくないのですが。。麻薬系の薬で、お通じが悪くなるとかかりつけ医に言われたのですが、なぜか私、この薬飲むと、逆に快腸なんですよね。。下痢はしませんが、やたら腸が動いている感じになり、お通じが２回くらいあったりします。この薬自体は、激しい下痢を止めるためにもつかわれるそうなので、私の体が変わっているのだと思います。。ステロイドで眠くなるのといい、なんといい、個性的なのかなんなのか。。
18Aug
- 【考察】治験とお金
  コック医師への質問リストには、なぜABVdの第三相試験が行われていないのか？という質問も盛り込んでいた。ABVD療法で強い吐き気を起こすダカルバジンを減量し、吐き気を減らしつつも、治療成績を保てる治療法として構想されたABVd療法。だいぶ前の治験なのに、第二相までしか行われておらず、ABVDを代替する形で標準治療になることがなかった。医師主導治験で、患者のメリットになる治療法になりえたのに、なぜ？という質問である。理由として、まずは、テクニカルな問題があったらしい。一つには、第三相をやるのに十分なホジキンリンパ腫患者を集められなかったこと。高齢者とかほかの病気がある人とかはダメらしく、そうすると、なかなか国内で人数がいないんだそうで。二つには、第三相の人が集まらないと思っている間に、海外で、良い吐き気止め（アプレピタントとかアロキシとか）が開発され、治験で吐き気を大きく減らすことが証明されたので、ABVdの意義が著しく低下したこと。それでも、日本人はダカルバジンに弱い人が多いらしく、ゲロゲロ吐く人はそれなりにいるらしい。（私だけではないそうだ・・・ネクラめ、何が「教科書通りに制吐剤を出しているから吐くはずない」だ）※　そうしたら、アジア人はダカルバジンに弱い？として、アジアで治験をやれば、人集められるんじゃないかって思いますけれど、それはやりたくなかったんでしょうかね。で、ほかの理由として、治験をやるお金の問題もあるんだそうで。これは、紙に、ネクラに聞いたところ医師主導治験でも製薬会社を忖度するからだと言っていて衝撃を受けたんだけどほんと？と書いておいたから、あるいはネクラの発言をフォローするためのものだったかもしれず、やや真意は不明ですが。なんでも、治験をやるにはお金が必要。お金は製薬会社が出してくれるから、製薬会社のご機嫌を損ねるようなものはできない。ABVdは（ただでさえ安い薬である）ダカルバジンの使用量を減らすものだから、賛同を得ることはできない。国も研究費を出してくれないのが問題。だそうで。う～ん、この治験は、JCOGという組織がやっているやつで、基本的に公費で研究費を賄っているはずなんですが・・・だから、もしテクニカルの問題をクリアした上でも、研究が審査に通らずできなかったとしたら、それは担当医師のプレゼンや研究計画書が下手だったせい、ということでして。（たぶんね）※　まあ、大枠の研究費が足りなくて、テクニカルな理由の2つ目（有効な吐き気止めの開発）により後回しにされた、もし研究費の枠が大きければできていたかもしれない。という議論だとしたら、国が研究費を出してくれないから、という理由は理解できます。それはさておき、じゃあ、患者の役に立つ（安い薬を効率的に使って、副作用が少なく、治療成績も高くなるような）治療法の開発のための治験って、どうやったらお金を集められるんだろう？ということを、少し考えてみました。まずは、国費投入の効率化。ファンド投資で金の規模を大きくする（例の「国際卓越研究大学」ですね）、科研費以外の競争資金を強化する、というあたりが想定できますが、正直期待薄だと思います。ファンド投資と言っても、お役所の投資がうまくいくわけない（うまくいっていたら日本はきっと超財政健全国家になっているでしょう）。事実、去年のファンド運用実績は3桁億円単位の大赤字。これ投資できるんですか？競争資金を増やすといっても、お金がない国なので、難しいでしょうね。うまくいけば一時的に予算が増えても、恒久化はリスキーなのでされないでしょうね。個人的には、日本人は、国に資金を頼りすぎるところが嫌いです。いつまでも近世のままというか、お上から施しを受けるの待ちの姿勢が強くて、創意工夫をしない。あとは、おそらく戦後（バブル期を除く）の日本の空気感が、非常に社会主義的なので、経済を活用してお金を増やすことが悪とされがちで、みんなコソコソ私腹を肥やす方向ではやるのに、大っぴらな事業としてはやりたがらない。という問題があると思います。だからこの国は大きく成長しないのではないかと思います。いまだに途上国モデルに近い経済システムですし。だから、個人的な推し解決法は、患者本位医療の実現を目指す財団を、どこかの富豪か、企業団体で立ち上げて、その資金をガンガン運用しながら、選定した治験を実施させる、というやつです。富豪というのが日本にはあまりいないですが、ご本人や身の回りの方ががんとかで苦しんだ方が私財を投資して・・・というのだと結構真面目にやりそう。企業だと、健保を自前で持っている大きい会社は、これ以上高い新薬やら、患者にメリットの薄い過剰医療やらで、お金を出ていかせたくないと思っているだろうから、結果が出ると分かれば参加してくれるところは多そう。今や、健保の組合員の平均年齢が上がっているせいで、大病する組合員も増えており、特にがんで新薬を使うとかだと、一人出るだけで潰れちゃいそうになるところも冗談抜きであるらしい。コック医師に怖くなって「お医者さんは、患者さんのためではなくて、製薬会社のために治験をするんですか？」ときいてみたら、「いや、患者さんのためにやりたい」との回答だったことを踏まえれば、金はしっかり出す（研究者の報酬も含めて）。患者負担も健保負担も国民負担も減らす研究求む。とやれば、結構いい研究案が集まるんじゃないですかね。次善の策は、大学や研究機関に、CFOを置いて、資金調達を強化することでしょう。日本って死蔵されている金がたくさんある国なので、金をうまく集めたり遣ったりできる専門職がいれば、ある程度のお金は集められると思う。特に、医療の（製薬会社が儲けるためのバカ高新薬開発ではない）患者本位の治験のためのお金です、といえば、お金を出してもいいと思う人はそれなりにいると思う。それをしっかり運用して、学内で回せば、もう少し研究費用を自前で用意できるんじゃないですかね。なぜこれが次善の策かというと、日本は医学部や大きい病院が多すぎるので、猫も杓子もこのやり方でお金を集め始めると、それぞれの機関が手にできる資金はだいぶ小さくなってしまうと思われるから。それだったら、最初から、千億円単位、兆円単位（は日本では無理かもしれませんが）の財団を作って、全国から研究を募集するほうが、効率的だと思います。財団を作れるなら、その事務局やってもいいな、とちょっと思ったり。でもね。JCOGの医師主導治験は公費です→でも製薬会社のご機嫌を損ねるとお金が手に入らないので困りますこの「お金」が、治験のためのお金ではなくって、自分が得するお金、例えば接待だとか、付け届けの現金やらなんやらがもらえなくなる、それを心配している。という話だったら、嫌だな～って思いますね。社会主義的に「みんなで貧しく」には全く賛成しませんが、専門職が倫理観よりも自分の私腹を肥やすことを優先して、社会のためになる研究を放棄するなら、もうそんな専門職いらないやって思っちゃいます。
17Aug
- 痛院の終了？
  8月17日、晴れ。定期通院です。通院日にリアルタイム更新すると、なんか治療中のどんよりとした気持ちを思い出しますね。今日は、なんということのない定期CT（１年評価）と、肝臓のエコーの結果をもらいに行く日でした。定期CTは、９月の予定だったのですが、９月は連休もありなかなか予定が立てづらく。とりあえず何もなさそうと予定を立てた日が、なんと自分の誕生日を勘違いしていて（金曜日だと思っていた汗）、誕生日に結果を聞きに診察に行く日程になることに気づき、誕生日に血液内科医の顔を見るのは絶対に避けたいと考え、嘘も方便！と、「出張が入りましたので日程変えてください！」とお願いし、CTはエコーの日程が取れた8月にお願いしていたもの。ちなみに、その後本当に出張が誕生日を直撃した・・・（嘘から出たまこと、ということわざ？言い回し？の威力を知りました。。）まあでも、エコーで診察して、CTで診察して・・・と２回も行くのは嫌だったので、日程に関しては結果オーライです。で、結果。CTは無事通過でした。どこにも怪しいしこりはないので、当然ですね。肝臓の数字は、なぜかこの1月からAST、ALT、γGTPがぽつぽつ悪い数字なのの理由がわからず、一回精査することになったものの、前回、コック「（肝臓の数値が悪いと）普段はいろいろ考えるけれど、今回は簡単。食後じゃないのに中性脂肪の数字が基準値超えているでしょう。脂肪肝ですよ。原因？年じゃないですか」※　私は30代前半。脂肪肝の好発年齢は、ネットによれば、男性40代、女性50-60代で、全然30代前半は「脂肪肝になりそうな年齢感」ではない、と知ったのは帰宅後と、自信満々に言い切ったくせに、結局脂肪肝ではありませんでしたそして今日の結果解説では、私から聞かない限り「脂肪肝」について触れませんでした笑さすがにバツが悪かったんですかね肝臓に異常がなくてよかったけれど、数字がいつも狂っている理由は不明。ちょっと基準値オーバー、が続くので、イライラする。これまで一桁～10台だった人間なので、何があったのか、なんか嫌ですね。CTの説明は、とりあえず適切でした。前回すごく気になった「リンパ節はなくなりました」は、「縮小して問題ありません」になっていて、よかったです。造影CTとの比較はなくなりました。造影CTと単純CTでは素人としては見え方（コントラスト）が違うから、比較にならないし、そもそも今はリンパ腫がない状態がデフォルトなので、あったときと比べてもらってもな、、って感じのところ、よかったです。患者心として、あの時の画像を見たくないというのもありますし。※　ちなみに、CT予約時に、造影CTにできないか聞いたら、アレルギーがある人はダメとのこと。ちょっと蕁麻疹が出ただけでも、次に造影剤使うときには医者が何人か待機していないといけないとか、事前に点滴を時間かけて打たないといけないとかあるみたいで、さすがにそこまでお願いする気はないので単純CTにしました。さて。診察終わった後、コック医師に、これまでネクラに質問しても怒られて答えてもらえなかった質問を中心に、診察でわからないこと・引っかかっていることを、一覧表にして渡して、質疑応答をしてもらいました。正直、これまでは、こんなことをしたら絶対に医者との関係が悪くなると思ったので、やらないできた。もし話せる関係になったら聞こう、と思ってきたことです。でも、私の中では、病気について質問したのに教えてもらえなかった！自分の病気や今後の見通しについて知りたいのに、教えてもらえないから、今後の年単位の予定が立てづらい！という不満が強くて、今の医師とまともに応対する気になれないし、徐々に、一つずつ聞いていこう・・・作戦を立てたはいいけれど、今日は2つ聞こうと思ったのに1つしか聞けなかった・・・質問したら、医師がずれた回答をよこして、軌道修正しきれずもやもやが残った・・・となったりと、一つずつ疑問を解消して信頼していくことも難しかった。（いや、一瞬は信頼できる気になるけれど、後で過去のもやもやとかがぶり返して、結局信頼できないと思ってしまうのだった。）いろいろ考えて最終的に、医者とはすでに関係良好とはいえないので、無理して関係を取り繕う意味もないしそれは不可能だなと。それよりも、相手のプロフェッショナリティを信頼？して、聞きたいことは聞いて、それ以外はそのあと考えよう。そっちの方が相手にも失礼ないかな。と。結果、おおむね状況は理解できたし、ネクラが説明の指標を間違っていた中でも診断は一応ほかの人のレビューを経ているので信頼度は高そう（たぶん）と思えたし、自分の病気の当時の状況についても理解ができた感じ。ネクラに、今更私のリンパ腫の「腫瘍マーカ」が間違っていた件を指導いただいても、あんまり意味はないと思うけれど・・・、むしろ今治療中の人に間違った説明をしていないかを見てもらう方が正しいと思うけれど。しびれの訴えに対して、コック医師が、「抗うつ薬しかない」と言った件についても、なぜ全部メンタル扱いにされるのか聞いてみました。説明は、プレガバリンは末梢神経疼痛用で、「痛みはない」と言っていたのでサインバルタを考えた、とのことで、いやサインバルタだって「しびれ」の適応はなくて「痛み」の適応でしょ、しかも痛いって言ったとおもうんだけどなあ、とは思ったのだけれど、言い返してやり込めても別に私もうれしくないし、相討ちみたいになってもアホみたいなので、黙っておくことに。結局、なぜ30代女性？が訴える症状が全部メンタルの薬の対象になるのかは、不明でした。その点以外は、わからないことが分かって、非常にすっきりしました。通院開始から1年半たって、ようやく、通院に対して過剰に嫌な気持ちにならずに済みそうな気がしています。時間が想定以上にかかってしまい、楽しみにしていたカフェには寄れなかったのですが、たまたま出勤を遅く設定していた日だったので、半休取らずに済みましたし。今後の通院スケジュール聞いたときのやりとりが笑っちゃいました。私「あと１年間は、２か月か３か月に１ぺん来る感じ？」コック「３か月に１度です！」去年の9月に経過観察の日程感決めるときは、セリフの割り振りが逆でした個人的に、通院回数を減らしたい気持ちは変わっていないので、3か月に1ぺんでむしろありがたいのですが、コック医師的に願い下げられてしまったんですかねちゃんと見てもらえるのだろうか笑医者としては、やっぱり、自分の病気や病気の発病に至ったきっかけについて理解したり、予後についてしっかり把握したりして、自分で治療や人生を選択していこう、という姿勢の小うるさい患者よりも、「先生、全部おまかせします。先生がいうことなら全部正しいです」とキラキラした目で言ってくれるような患者のほうが、好ましいんだろうな。でも、そんなんじゃ、いつまでたっても患者本位の医療なんて実現できないと思うんだけどなあ。
09Aug
- 『ぼくはあと何回、満月を見るだろう』
  もともと趣味で買う本は電子書籍派（仕事の本は図書館派）だけれど、本屋の雰囲気が好きで、病気治療前はよくお気に入りの大きい丸善に行き、待ち合わせや用事の隙間時間や、何もない休日などに、時間をつぶしていた。いいな、と思った本を、紙で買うのは20冊に1冊くらいで、立ち読みで終わっちゃうか、kindleでポチるかがほとんどという点は申し訳ないけれど。。（入場料とか投げ銭とかできればいいのにと時々思う）それが、体調がいよいよ悪くなって診断に至った2022年1月から、全然行かなくなってしまった。行けないでいる期間が長くなる中で、行く習慣が薄れ、行くきっかけもなくなってしまった。先日、久々に何かのついでで立ち寄った時に、3月にがんで亡くなった坂本龍一の自伝が並んでいた。思わず手に取り、立ち読みして、ものすごく久しぶりに紙の本を買った。坂本龍一『ぼくはあと何回、満月を見るだろう』 | 新潮社自らに残された時間を悟り、教授は語り始めた。創作や社会運動を支える哲学、国境を越えた多彩な活動、坂本家の歴史と家族に対する想い、ガンと共に生きること、そして自分が去ったあとの世界について――。幼少期から57歳までの人生をwww.shinchosha.co.jp読んで、感動した。そもそも彼の政治的な言動には、賛成しないものも多いけれど、坂本龍一という人間が生きて、考えてきたことがまとまっていて、ああこの人は本当に存在したんだなと実感した。賛否が分かれる議論についても、本人の考えがはっきり書かれている点もよい。賛成できない意見も多かったけれど、むしろ賛成できない私の考えと彼の考え方を対話させるように読むことができてよかった。坂本龍一が、ミュージシャンというか芸術家というか芸能人？で、「がん患者・坂本龍一」でなかったことに安心した。それでもがん治療やがん告知によってかき乱され、できないことが増えてくることも認めざるを得ない、という点に共感した。病院に行くとのべつ幕なしに「がん患者さん」にされてしまうけれど、それを無視していいんだな、と思えた。一つ気になったことがある。２度目のがんは、坂本氏にとってフラストレーションたまる方法でやってきたらしい。そして、有名人だから、有名な医師だの代替医療関係者だのからアドバイスも得られるし、そもそも通院している病院の主治医にメールで質疑ができるというスーパー特典がある（と書いてあった）、医師との関係も良好だった、にもかかわらず、なんだか、医師との治療のコミュニケーションが、取れていないように感じられてしまう。いろいろな考えや決断があり、最終的には本人が満足していればいいと思うけれど、医療での「本人の満足」の達成は非常に難しい。知識が足りていない状態で「私はこうしたい」と主張することを、全部かなえてあげれば、満足につながるわけではないのだ。私個人の治療では、吐き気に対してステロイド点滴を提案したネクラ医師に対し、ステロイド＝メンタルダウン、見た目変わる＝仕事に悪影響、という偏った知識（用量や用法により避けられる副作用だと知らなかった）をもとに、ステロイドは嫌です。と拒否したことがあった。この時、ネクラは、はいそうですか、と一瞬で引き下がった。そしてその日も私はゲロゲロ苦しんだ。そのあと、理解できなかったのでかかりつけ医に相談したところ、かかりつけ医は私のステロイドに対する誤解を解く説明をして、使った方がよいと思う、と勧めてくれた。それでステロイドを使い始めることにし、多少副作用がマシになって、良かった、と思ったのだ。患者本人が納得する、満足する決断に至るためには、本来医師は私のかかりつけ医のような説明を試みなければならない。でも、それって面倒だし、そもそも医師側にそれだけの知識とコミュニケーション能力がなければ、無理な芸当だ。「患者さんの言うとおりにする」ことで、本人の満足する治療をしています、と言い訳する方が圧倒的に楽だ。それが、医学知識を十分に持ち合わせていない患者の、正しくない前提に基づく意見であって、本来は医学の専門家である医師による説明が必要な状況だとしても、医師は「患者さんの意思を尊重しています」と言い訳できるのだ。医師とのコミュニケーションが難しい大きな原因は、たぶん、医師が患者に対して率直に情報提供をしないことだと思う。それは、「患者さんの意思尊重」戦略によるものかもしれないし、医療ミスだと騒ぎ立てられたくないからかもしれない。でも、本当は、ちゃんと説明してくれない・教えてくれないこと、間違った前提のもと選んでしまった治療で苦しむことに対する患者のフラストレーションは、かなりかなり大きいと感じる。なぜそうなったか説明をしてくれれば、納得はしないが理解できる状態になって、苦しまなくて済むことだってあるだろうに。例えば坂本氏でいえば、NYのがんセンターで遠隔転移の説明をしてくれていれば、とか、説明がなかったのはなぜ？と聞いて医師が答えてくれていたら、もう少し２度目の病気との向き合い方が違ったのではないか、あるいは、日本で、遠隔転移の病巣を全部切るという決断をしたかどうか、亡くなる直前にかなり苦しんだとの記事も読んだが、鎮痛剤や鎮静剤を使うかどうか、とか。ちゃんと議論を重ねたうえで、納得して、本人が選んでいるかもしれないし、そうであってほしいと思うことしかできない。
07Aug
- 【比較】タリージェとリリカ　※あくまで個人比
  抗がん剤後の手のしびれ。いったんリリカ（プレガバリン）で収まり、安定していたので休薬していたけれど、またしびれが強くなってきた。またリリカがもらえないかと思って、コック医師に薬くれといったところ、安定の「抗うつ薬しかない（30代女性の訴える症状なんて全部メンタル起因だろ）」が出たので、かかりつけ医に薬をもらいに行く。ほんとにあの病院の血液内科医、そんなにメンタルの薬を処方したいなら全員精神科医に転職すべきだと思う。で、リリカより後に出た薬で、より副作用が少ないとうたわれているタリージェ（ミロガバリン）を試してみる？と言われて、試してみたので、レビューします。結論から言うと、私にはリリカ（プレガバリン）のほうが合うらしい。というか、タリージェは合わなかった。１か月半飲んだけれど、副作用？でボロボロ。しかも効かない。タリージェは、リリカに比べて、めまい、ふらつきなどの副作用が少ないとされているらしい。※臨床試験結果朝5mg、夜5mgの計10mgが導入量で、徐々に増やすんだとか。でも、私の場合は、どうも、タリージェを飲むと抑うつ症状が現れるらしい。朝飲むと、14時、15時頃まで体が重く、頭が働かない。仕事で文章を読もうとしても目が文字の上をすべるようで、内容が全く入ってこない。人と話していても、うまく話に入り込めないというか、上の空？になってしまう。理解力もおそらくかなり低下している。で、やたら気分が暗くなる。箸が転んでも涙が出そうになる。かかりつけ医に相談したところ、自分で飲み方を調節できるようにと2.5mg錠を出してくれる。朝2.5mg、夜5mgにしたところ、２日目にしてこの謎の抑うつ症状はほぼ感じなかった。朝からびっくりするほどスッキリ。かなりホッとして出勤。しかし、そうすると、今度はしびれが復活。16時くらいには、正座した後の足みたいな、ピリピリ痛痒い感覚が両手に広がり、ガックリ。その日の晩に2.5+5=7.5mg飲んで、翌朝2.5mg飲んだところ、やっぱり抑うつ症状が出現。悩んで、その日の晩に5+5=10mg飲んで、翌朝飲むのをやめたところ、抑うつ症状はかなりましな状態。しびれも治っている。ただ、朝2.5mg、夜5mgの時に比べれば、全体的に気持ちの重だるさあり。文章や会話が頭に入ってこない感じもややあり。しばらく夜に10mgでやっていたのだけれど、今度は、手のピリピリが復活してきてしまった。最も症状がきついのが左手なのだけれど、左手だけ、ピリピリする。飲まない時よりましだけれど、つらい。何より、副作用我慢して薬飲んでてこれか、と思ったら、馬鹿らしくなってしまった。かかりつけ医に相談しても、タリージェには抑うつという副作用はないらしく、不信感ありありの目でこちらを見てくる。つらい。特に、タリージェの副作用で抑うつ気味の時にはきつい。結局、お願いして、リリカに戻してもらった。リリカに切り替えて２日ほどは、手のピリピリ感があったけれど、３日目になると嘘のようにしびれが消える。そして、気分もスッキリ晴れ渡る。意味不明に「私なんて・・・」と思ったり、つらい、苦しいとばかり感じていたのがウソみたいに元気。頭の回転も元に戻る。何より、公式の飲み方が夜に75mgを１錠飲むだけでよいというのが素晴らしい。それでバッチリしびれが治まるし。ということで、私には、どうもタリージェは精神的な副作用が出るらしく、リリカのほうが合うみたい。リリカはタリージェに比べて薬価も安いし、これで副作用ほぼなく効いてくれるなら、最高である。（タリージェ：5mg1錠92.5円。リリカ：75mg1錠67.2円。）なお、前回飲んでいた時の、リリカを飲んでしばらくすると蛍光緑の細い線で描かれたリバティ模様が見える副作用（？）は、やはり健在である。（これも一般的な副作用ではないらしく、かかりつけ医に不審な目で見られた。）幻覚、と考えると気色悪いけれど、見える側からすれば綺麗なだけなので、まあいいか。
- コロってたかもしれない（汗）
  匂いがする世界って素晴らしい・・・確証はないのだけれど、おそらくここ数週間の間のどこかでコロってたのではないかと思われる。思われる、というのは、熱が出ていないから。抗がん剤後しばしば出る36.8-37.5度までの微熱？はあったけれど、それ以外なし。何なら37.5度の日は一応抗原検査したけれど陰性。そんな中、先週日曜に、急に嗅覚がなくなる。味はあるけれど、においがしないので、単純に「甘い」「しょっぱい」だけ。出汁の味がわからない、塩味が薄く感じる、甘みが強く感じるあたり、抗がん剤の味覚障害とちょっと近い感じ。アメリカ人は日本人ほど味覚が繊細じゃない・・・とよく言うけれど、あれってたぶん嗅覚が弱いからだと思う。留学中に、アメリカの学生寮の食堂で、強い塩味しかしない肉や野菜炒めを食べながら、アメリカ人は何で毎日こんなものを食べて不満がないのだろう、と本気で考えたけれど、嗅覚がない状態だと、食べる料理がだいたいあの時の味になる。で、慌てて抗原検査したけれど陰性。念のため両鼻やったけれど陰性。熱もなし（36.6度）。それが・・・金曜夜まで、まったく匂いがわからない状態でした。汗金曜夜に、アロマのにおいがうっすらわかるようになり、もう泣くレベルでうれしかった。土曜はぶり返し？でにおいがしなくなったけれど、日曜はまたうっすらわかる状態。そして今日は、ごはんを食べると香りがするおいしい・・・！９日ぐらいで嗅覚が戻った、というのは、コロった場合の嗅覚障害（大体10日で治るらしい）と同じ。。いつ罹ったかは不明なのですが、思い当たるのは。今、職場が、飲み会によってプチクラスターになっているんですよね。全体の懇親会に、喉痛いのに参加したバカがいて（辛辣）、２日後にコロったとの報告。で、当日参加していた人たちがかなりコロっているという。みんな高熱＋のどの痛みがあったそうなので、熱もなく、喉もいたくないから大丈夫かと油断していました。周りに感染させていなさそう、というのだけは、良かったです。（ちょうど仕事が忙しすぎてプライベートで人に会っていなかった。通院もなし。）それにしても・・・検査キットて1回分1000円くらいして結構高いのに、陰性の時ばかり使っている。なんか悔しい。
05Jul
- よしなしごと
  いろいろ悩んでいて、ブログをしばらく更新しないつもりだったのですが、今日更新したくなったので久しぶりに。ご報告。１．くびのしこりは良性でした。　これは本当に良かったです。　新主治医（コック医師）がかたくなに「首にしこりはない」という反面、近所の耳鼻科専門医（私の病気を真っ先に疑ってくれた人）やかかりつけ医が「しこりは存在する」と言って、医者同士で意見が食い違うってどういうこと？（しかも、旧主治医：ネクラ医師が肩こりをリンパ腫と勘違う人だったのでなおさら血液内科の主治医に信頼なし・・・）という状況だったので、技師に見てもらって問題ない、ということが分かって本当に安心しました。正答は、しこりはあるが問題はない。結局かかりつけ医が正しかったです。　私が通う大学病院は、検査結果がやばいときは二人目（おそらく医師）が駆けつける、という体制になっているようで、一人で検査を全うしてくれると、ああ大丈夫だったんだんだな、とわかって、良いです。２．ネクラ医師は腫瘍マーカを間違っていました。　もう衝撃。半年間がん治療（抗がん剤）を受けていて、主治医が腫瘍マーカを間違い続けていることがあるなんて。　前の主治医（ネクラ医師）がとっていたけれど、新しい主治医（コック医師）がとらなくなった血液データについて聞いたら、「ホジキンリンパ腫ではその数値（sIL-2R)は腫瘍マーカではない」と言われました。　え、毎回、そのデータの数値をもとに治療の結果など説明受けていたんですけれど。　たしかに、専門文献などでは、別の数値（CRPやLDH）が腫瘍マーカ扱いだと読んでいたけれど（したがって自分では見ていたけれど）。それに、入院初日の治療方針説明では、ネクラ自身が「主要マーカはCRP」と言っていたのだけれど。　すごく、衝撃だったし、がっかりしたし、怖かったし、悲しかった。私の6か月間は、正しい医学的かつ保険的な治療ではなくて、何かよくわからない医学生の実験もどきだったわけである（助教だけど）。そもそも診断は合っていたのだろうか？（かかりつけ医曰く、病理医が見ているそうで大丈夫とのことだけれど。）　この経験をもとに言いたいのは、大学病院の名前で治療先を選ぶな、ということである。　自分の主治医がやばいとおもったら、さっさと別の病院に行ったほうがいい。　私は、最後まで、院内のカンファレンス（会議）や日頃の他職種を含む同僚との情報連携の中で、別の知見ある医師がレビューして場合によって修正しているはずだからきっと大丈夫、、とすがっていたけれど、それはなかった、ということを、身をもって知ったのです。院内のほかの医師がどんなに優秀でも、それはあなたの主治医の治療方針が正しいことの保証にはなりません。組織力という言葉は大学病院には当てはまらないらしい。　まあ、血液内科の病気の方は、私と同じ大学病院に行かないほうが安全ですね。すごく残念だけど、そういう印象になる通院生活でした。３．やはり休職しなくて（職場的に）よかった　結局、休職せずに必死に（本当に、オンライン会議をミュートしつつ抗がん剤の副作用でゲロ吐きながら）仕事をしたおかげで、昇級できました。休職していたら、人事評価の勤務日数が足りていなくて、今回は昇級できていなかった。　いや、昇級なんてどうでもいい勢には響かないと思いますけれど。結局そういう微妙な年ごろだったのである。30代前半。これが１年遅れたら、結構悲しかったと思います。　おかげで給料も上がるし、役職も上がります。後者は必ずしも嬉しくないけれど。マネジメントめんどくさいです、一生プレイヤーでいたい。飲み会とかだるい。ここ数日で数回参加しただけで、今日はのどが痛くて声がかれている。　昇級よりもっともっとうれしかったこと。　私が個人的に尊敬していた上司が異動するので、「いろいろご迷惑おかけしましたが。。。」とお礼に行ったら、　「君がメンタルダウンせずしっかり戻ってきてくれて本当に良かった」　と言ってくれたのですね。　これは昇級よりもだいぶうれしかったです。　何なら、抗がん剤のしびれ対策の薬の副作用で、今かなり抑うつっぽくなっていて、はしが転んだだけでも泣くレベルに気弱で薬の飲み方を工夫して何とかなっている中で、かかりつけ医にもたぶん「こいつ鬱病では・・・」と疑われている中で、自分の中でもメンタル負け組っぽくなっている中で、そう言っていただけたことが、やっぱりメンタルダウンしていたらさばけない量と質の仕事をさばいていたことが尊敬する方に認めていただいていたことが、本当に自信の回復につながった。　私の中でも、若干、「もしかしたら鬱・・・」というところまで思考が巡りかかっていたくらいにはつらい副作用だったのだ。でも、いやいや仕事ぶりは違ったよね、と指摘してもらえたことで、そうだよね、やっぱり足元変なのは薬のせいだよね、と思えるようになった。　個人的に、タリージェは、朝晩が規定なので、特に午前中の副作用が強いと思いますね。リリカ（プレガバリン）を夜に75ミリ飲んでいるほうが副作用少ないと思います。タリージェ5mg+5mgは、ぼーっとするし、眠いし、だるいし、世の中がどうでもよくなる。私的には結構つらいです。　でもね。私は大丈夫です。だって、周りからは大丈夫な人に見えているから。　医者なんてどうでもいい。私を取り巻く社会が健全だと思ってくれているなら、私は健康で健全です。
16Apr
- 首その後　他
  喉の痛いのは、おじいちゃん先生が出した薬でスッと収まった。当日の夜は、ややヒリヒリが残っていたけれど、夜中に目覚めずに済んだし、翌日からはヒリヒリも気にならなくなるくらい。ただ、油断して1回飲むのを飛ばすと、ヒリヒリが復活するので、もらった5日分は飲み切った。飲みきったら、痛みは治まった。ちなみに、薬は、桔梗湯。甘い漢方である。もらった時は、正直、えっ効くの？！（トラネキサム酸とかじゃないの・・・？）と不安に思ったのだけれど、すごくよく効いた。ググったら、喉の痛みによく効く漢方として知られているらしい。ただし、フルイトランと相性が良くないそうなので（低カリウムがより強く出る可能性があるらしい）、桔梗湯をやっている間はフルイトランは自主中止。で、痛みは治まったのだけれど、例のグリグリは前より若干大きくなっている。首を反らして指でなぞると、ボコッと出ている。鏡に映るほどではないが、明らかに何かある。しかも、痛くないしこり。（初発の時は激痛のしこりだったので、内科にてリンパ節炎扱いされてきた）1週間以上続く。こりゃ、一般的な症状としては、ビンゴではないか。ということで、次回病院に行くときもこのままならば、細胞診はしてもらいたいと思っている。そのためには、おじいちゃん先生に「耳鼻科医としてリンパ節が腫れていると診断している」と書かれた紹介状をもらわねば。おそらく触診に慣れていない血液内科医だと、らちが明かない。結果、もし、コック医師がいう通り、しこりの痕跡でがん細胞がないのであれば、万々歳なんだし。次・・・とりあえず今は繁忙期に差し掛かっているので、6月の次回の診察のときか、それか5月の下旬とかか・・・私のリンパ腫は、初発のときも、簡易な腫瘍マーカーとして使われるらしいLDHが普通に基準値内～基準値ちょっとはみ出すくらいだった。腫瘍の増殖が遅いかららしい。今回はそれを恃んで、仕事の都合を優先。この値、今も基準値内だから、コック医師は問題ないっていうんだけれど、正直、血液検査の結果よりも、実体のほうが重要だと思うんだよね。こういう、再発とか、治っていないかもとか、そういうのが目の前にちらついても、私の意識ではあまり気にしていないつもりなのだけれど、無意識では結構なストレスを感じているらしい。そして、そのストレスが、飲み会での度を越した飲酒という形で発現するらしい。先週まじめな飲み会で飲みすぎて愉快になってしまい、最終的に記憶をなくしてしまった。帰りに後輩の人生相談に乗ったらしいけれど、全然覚えていない。変なこと言ってないといいけれど・・・あと、今後こういうタイミングで飲み会に行くときは、努めて節制するようにせねば。。汗抗がん剤をやる前は、飲んでも家に帰るまで記憶をなくすことはなかった。お酒は相変わらず分解できているっぽいので（翌日に酔いを持ち越さない）、酔いの感覚に、脳？意識？自我？が踏ん張れない感じ。これも抗がん剤の副作用なんだろうなあ。
05Apr
- 喉の痛み、首の触診
  日曜から喉が痛い。しかも、喉の左側が痛い。この間の突発性難聴といい、左半身のリンパが腫れまくったリンパ腫以降、左側にばっかり不調が出るのは何？毎日左下にして横向き寝してるせいかなあ。ネクラは否定したけれど。痛みは結構ひどい。何もしていないときは痛くないし、普通に話せるのだが、飲み込む動作をすると焼けるように痛い。食事は食い意地が張っているので痛いと言いながら何でも食べているけれど、夜寝ている途中で激痛で目覚めるのはつらい。自分で喉をのぞいてみたけれど、あまり赤くないし、腫れてもいないので、大した炎症ではないと思ってしばらく放置。それが、4日経っても全然よくならないので、抗原検査で陰性を確認してから、今日近所の耳鼻科に行った。一番初めにリンパ腫を診断してくれたおじいちゃん先生である。それ以外の通院も含めた個人的な経験上、診断がとても信頼できるし、開院が遅いが閉院も遅いので仕事後に行ける。個人的には、溶連菌感染症かな？と思い、抗生剤をもらって明日には治ることを期待していたのだけれど、診察の結果、やっぱり、喉は炎症というほど赤くないし、扁桃腺もほとんど腫れていないとのこと。おじいちゃん先生、考え込みつつ、首を触診。例の、コック医師曰くコック「これは頸動脈の分岐点が少し盛り上がっているだけ、ほらドクドクしているでしょう。右側も同じだしリンパの腫れではない」（←私には、右側と違って左側はやや腫れているように感じたので指摘したもの）の場所が、同じ状態でやや盛り上がっている状況を、おじいちゃん先生、医師「ちょっと左側のリンパ節も腫れているなあ・・・」えみり（やっぱりこれリンパの腫れですよね～！！！）←心の声・・・私が某大学病院血液内科の触診が嫌なのは、「ある」ものを「ない」と言われたり（←今回の首のリンパ節）、「ない」ものを「ある」と言われたり（←ネクラが肩こりをリンパ腫と誤診）、納得感が全くないからなのである。ある、と、ない、がアベコベになってしまうのが、診断力が疑問だし、聞き返すと強めにアベコベされるのが洗脳されているみたいに感じるので、触診してほしくないと思ってしまう。決しておっさんに触られるのが嫌という30代女性の考えすぎではないのである。（だって相手は医者ですからね。服脱ぐのは極力避けたいですが）とにかく、リンパ節の腫れは、内科医よりも、耳鼻科医に見てもらったほうが良いという確信を持った。今日の診断は、とりあえず扁桃腺の痛みに効くうがい薬と、痛み止めのカロナールで対症療法を5日間したうえで、医師「使い切っても痛みが引かなかったら、必ず再診に来てください。J大に紹介状を書くので」※普段は治ったら来なくていいよ的スタンスまじか～そっち系か～～～予想してなかった～～～こんな感じでやってくることもありうるのね～～～・・・でも、何も持たずにコック医師のところに駆け込んでも、また30代女性の思い込み、考えすぎ、気のせいで終わってしまうだろうから、もしもの時に紹介状を書いてくれるというのは心強い。とりあえず、執行猶予5日間と効くかもしれない対症療法薬をゲット。近所に診立てが確かで信頼できるおじいちゃん先生がいてよかった、と感謝しつつ、治ることを祈って気にせず過ごそうと思います。何事もありませんように！
01Apr
- たたかわない人のたわごと
  今回の病気関係で研究したいと思ったことの一つは、「いつから日本人は『闘病』するようになったのか」である。個人的には、「病気と闘う」「頑張って」「（治った人が）病気に勝った」「（亡くなった人を）病気に負けたなんて思わない」・・・という、病気になった瞬間急にスポ根になる社会はとても居心地が悪い。病気だと知ったとたん周りの人が、「自分に負けるな」だの、「頑張れば結果がついてくる」だの、「先生の言うことをしっかり聞いて」だの、インターハイを目指す高校生相手のような熱い励ましをかけてくるのは、本当にへきえき。がんにせよ、その他の慢性病にせよ、治療はそれなりにつらいと思うけれど、つらい治療を「頑張っている」量と、QOLや治るかどうかの「結果」は、まったく比例しない。それに、体や気持ちに無理して「頑張る」ことで、重篤な副作用の端緒を見失ったり、体のコンディションが余計に悪くなったりで、予後が悪くなる例だってあるはずだ。この、治療を「頑張らせる」のは、医師や看護師などの医療者もやりがちな間違いだと感じている。医療者の想定の範囲を超えるような副作用がガンガン出ている人に対して、「若いから頑張れ」って言っても意味が全くない。若さで耐えられる限度を突破しているから窮状を訴えているわけで、本来、科学者であるべき医療者が認知バイアスにとらわれてはいけないのである。治療は科学なのだから、何が欲しいか、何が得られるか、引き換えに何が失われるかを明確にして、もっと合理的にやるべき。留学中の友達や先生に、実はがんになっちゃったよ～、といった時も、使った表現は、struggling with illness/cancerである。I am fighting against myblood cancerなんて、書こうとも思わなかった。患者としての治療でのたたかいかたは常にstruggle（もがく、あがく）である。実感としてもそうだった。この、患者を病気と闘わせがちな国民性って、いつからなんだろう？私の予想だと、明治維新後なのではないかと思っている。富国強兵の雰囲気とマッチする考え方だと思うから。でも、もしそうだとしたら、病気＝死、苦、業みたいなネガティブかつ因習的なイメージを払拭するためだったのかも？とも感じる。悲しいことに、助かる見込みのない病人が棄てられた時代も長かったわけだ。そして今でも、重病になった人（主にこども）に対して、「何も悪いことをしていないのに」と評論しがちなのも、やはり病を業の結果とみる無意識がいまだに社会の根底に流れているのだと感じる（実際は単なる細胞レベルの不具合の問題なので、細胞レベルの不具合に関係ない悪癖や先祖が起こしたトラブルは病気とは一切関係ない）。その辺を文献研究---日記や新聞、物語の書きぶりの検索---で明らかにしつつ、それ以前の病気療養と比較したり、病気観や、ケアの発想（患者中心か、ケアテイカー中心か）の国際比較をしてみたりすると、それなりに一生をかけられそうな研究になりそうな気がしている。ケアの発想でいうと、上座部仏教の伝来で、ケアの提供が為政者の仕事になったあたりの事情も調べたいな。チャラっと論文検索してみたら、それっぽい研究でまとまったものはまだなさそう。やるなら看護学かなあ？それとも文学？
31Mar
- 薬が効くって素晴らしい
  前回、コック医師に処方された薬は、よく効いている。軟膏のおかげで、バッグのストラップが当たった時や、ときに服（下着のシャツとか）が触ったときにさえ痛みを感じたCVポートの切り傷は、普通にしている分には痛みもかゆみも感じない。これだけでQOLがだいぶ上がった。常に体の一部が痛いとかかゆいとかって、結構なストレスだったみたい。利尿薬のフルイトラン錠もよい。コック医師が、コック「2mgだと多いかもしれないので、半分に割って飲んでもいいかもしれない、マイナスドライバーとか100均で売ってる錠剤を切るハサミとかで半分に切れるので・・・マイナスドライバーとか・・・」と、やたらとマイナスドライバーを推奨していた事案。我が家のマイナスドライバーは本業に専念しているので、とてもじゃないけれど口に入れるものに使えそうになかったため、包丁で割りました(笑)これも、飲み始めたら、起床時に特に強く感じた胸の圧迫感が全くない。イソソルビドにせよ、利尿剤を飲まない時には、21時や22時には体力の限界が訪れていたのが、利尿剤を飲んでいると胸の圧迫感がないためか夜まで元気に活動できる。朝、パンプスもちゃんと入るし、日中トイレ行きまくっているせいか、夜中にトイレで起きない。ダイエット目当てではないので、水はしっかり飲んでいるし、バナナやワカメなども積極摂取してカリウム自己防衛。これらの薬で体調がよくなり、不安がなくなったことで、病気について考える時間が格段に減った。世の中には、いろいろな人がいると思う、いろいろな考え方をする人がいると思う。その中で、私にとっては、主治医を信じられる（or信じられそうだ）と思うことというのは、自分の健康状態を信じられるということとニアリーイコールであるようだ。要は、主治医が処方した薬を飲んで体調がよくなると信じられるとか、主治医が説明した内容に一定程度納得できて、自分の体調をしっかり把握できているとか、そういった感覚である。なんというか、「お医者さんが言うならそうに違いない」みたいな、医者が言うことは盲信する考え方とは違う。保険医療を標準治療で画一化しようとしても、結局医療、臨床って、いわゆる教科書に書かれた薬をその通りに出すのでは対応できない、個体差や経験による匙加減の大きな話であるわけだから、その部分を斟酌できる医師とできない医師との間に、治療成績の違いや、担当患者のQOLの差ができてしまうのは、当然なのだと思う。特に内科領域においては、「標準治療なので、どこの病院でも同じです」って言われることが多いと思うけれど、患者のメディカルニーズを適切に拾ってくれる医師かどうか（少なくとも、患者が要請したらコック医師のように対応してくれるかどうか）で治療生活や経過観察生活は全く異なる。その辺の違いが見える化できると、患者にとっては利益が大きいと思うし、医師も何に頑張ればいいのかがわかると思うのだけれど、残念なことに、医師のすべてが病気の症状を治したり軽減したりすることに関心を持っているわけではないというのが課題なのかな。医療データを使った後ろ向き研究がしたい人は、医師免許を持たない医学研究者として活動できるようになったほうが、お互いのためになると思ってしまう。
23Mar
- ようやくまともな医療給付
  今日は某シーラカンス系大学病院のフォローアップ。朝から気が重いけれど、病院近くに良さげなカフェを見つけたので、モーニング目当てでなんとか出頭。ここのカフェ、控えめに言って最高でした。近所にあったら週1で通っているかも。ホット・アイスとも2種からコーヒーが選べるし、クロックムッシュを頼んだら、粒マスタードとベシャメルソース入り。お店の雰囲気も、ボストンのカフェっぽくてちょっと懐かしい。で、本題。シーラカンス系病院が嫌すぎて、ついた後おなかを下してしまったのですが、結論から言うと、今日は至極普通な通院ができました。なんと看護師同席なし！理由はよくわからないけれど（そもそも看護師がついていたのもなぜか知らない、）ようやく保護者必須じゃなくなりましたCT（問題なし）の説明と血液検査（所々変な値）の説明は微妙。CTは、なんでも放射線科医のレポートも見つつ自分でも確認した、と言っているけれど、うん、きっと私に見せる前に一通り流し見しただけだろう、そう言わないと「レポートだけもらえれば・・・」とか言われちゃうもんねCTの説明で、「腫れていたリンパ節が、なくなっている」と言ったのは、いやなんか映ってるけど？と感じてやや納得感なし。あとで渡してくれた放射線科医のレポートの「縮小」というほうが納得感。そもそも治療でリンパ節がなくなったらヤバイので、正しくは「正常範囲の大きさに縮小した」なんだろうな。しかし、造影剤なしだと素人には何にもわかりません。次回のCTは造影剤使おう。血液検査、また肝臓の数値微悪だが、今回はALTのみ2ポイントくらい高め、ほぼ正常値だろう。CRPも微悪だが、ショボい値だし大丈夫かな。いずれも、抗がん剤打っているときは大丈夫だったのに、とは気にはなるけれど。個人的には、肝臓が2回連続悪い、というのが、なんの心当たりもないので、気になるのだけれど、とはいえ飛び出しているレベルが数百とかではないので、とりあえず様子見かなと思っている。ここでコック医師が、コック「女性の標準値からは出ているが、男性の標準値だと範囲内だから大丈夫」という意味不明な説明をしたのはお説教（※）したくなったけれど、せっかく9時過ぎに呼んでもらえたのに会社に遅刻するのは嫌なので、ぐっとこらえて、えみり「よくわからないんですが、このくらいなら普通にあるような数値で、原因はわからないけれどおそらく大丈夫っていう理解ですか？」コック「そうです」と、論理的にまともな説明に持っていく。（※）そもそも本当に男性の標準値の範囲内だから大丈夫なら、そもそも男女で標準値を分けるべきではないので、じゃあなんで男女で標準値が違うんですか？っていう議論になる。男女で標準値を分けるのに意義があるとすれば、私は女性なので、男性の値の範囲内であるということは何の判断材料にもならないので、私の今の状況が大丈夫かどうかの判断には何にも関係ない。意義がないのに分けているとしたら意味不明。この大学病院の若い医師が、論理性に欠ける説明を平気でしちゃうのは、教育が悪いのか、それとも大学病院の体質が「お医者様様」で、患者に適当なこと言っちゃうやりたい放題の環境だからなのか。。一応理系の研究者たちのはずなのに、論理性に欠ける説明をするなんて、嘆かわしいな。さて、体調面について。まず、むくみがひどいので利尿剤出してほしい、とリクエスト。例のイソソルビドを飲み始めたら、朝のむくみがなくなり、異常な倦怠感も少しマシになったので。むくみは抗がん剤の副作用で仕方ないのかなあ、とあきらめていたが、利尿剤でよくなるなら、副作用が許容範囲内であればぜひ飲みたい。そしたら、何を考えたかコック医師、ダイエット目的で利尿剤を飲んでミネラル不足で卒倒する女性がアメリカで多発した話をし始める。あの、ダイエット興味ないです。理由もしっかり述べたのに女だからダイエット目的だろうと勘繰るなんて、やっぱこの大学病院は教育偏ってるとしか思えない・・・。とりあえず、利尿剤はゲット。イソソルビドではなく、錠剤。次に、CVポートの切った後がまだ赤くなっていて、痛痒いので薬を出してほしい、とリクエスト。今度は、皮膚科に見てもらわないと、と言い始める。出た、医師紹介業。生検後のDrの発言などを引用して、5か月も経ったのにまだ赤いのが何なんだ、といったところ、見ないとわからないみたいなことを言うので、昨晩撮っておいた写真を提出。これはもう何を塗っても跡が残る、などと言ってまた逃げようとするので、痛痒いので薬くれ！と言って、ようやく軟膏ゲット。あとはいつものカロナールですね。これは気持ちよく出してくれます。しかし、ロキソニンも出そうとしたのはやや驚き。出してもらった利尿剤、NSAIDsとは併用注意なんですよね。禁忌薬ではないし、健康被害ではなく利尿剤の効力が弱まるのが原因らしいから、利尿剤を出す気がないコック医師的には一緒に出してもいいやと思ったのかもしれないけれど。さらに、診断当初の予後不良群レッテルがいつまで有効かもようやく聞けました。初回治療が完全奏功するかどうかがアヤシイ、という意味の予後不良群なら、今はもうクリアしたので大丈夫。再発の可能性が高めなのも含めての予後不良群なら、まだまだ油断できない（＝真面目に定期通院しないといけない）。解釈としては後者らしく、ちゃんと定期通院が必要です、と言われてしまった。あら、ここは私が何考えていたかわかったんですかね。それにしてもCT撮らないときにはやはり触診するらしい。丁寧なのかもしれないけれど、、、血液検査は、次回も診察前日にしてもらった。これで、診察前の変数を減らせる。前回は「いつ行ってもいい」と言っていたが、やっぱり医者が日を指定しないといけないらしい。事実関係が分かったうえで対応してもらえたので、現場での手戻りがなくてよかった。とりあえず、欲しい薬はゲットし、説明も軌道修正しつつではあるけれど入手し、謎の血液検査結果も経過観察する意思は示してもらったので、医療給付としては問題ないです。今回は、診察終わって異常に嫌な気分にはなりませんでした。ジェンダー関連でちょいちょい違和感ある発言はありましたが、まあ、ギリOKでしょう。仕事と診察の兼ね合いに関しては次回相談してくれるらしいし、ようやく私がフルタイムで働いているって認識したのかな次回以降もこういう診察で済むなら、通院の苦痛は我慢できるくらいには減るし、転院しなくてもいいかな。外来移行してから初めて、病院に行ってよかった～、という感想で終わりました。次回からは前後にグダグダしなくて済むと思うと何より嬉しいです。