まだまだ入院中です!
ですが、メマンチンは目標量まで増量できたので、明日から脳波検査をして、週明けに先生と面談できたら退院する予定です!
丸々2ヶ月、長かった〜!
でも、てんかんの治療入院にしてみたら短い方かも。
それくらい投薬の治療には時間がかかります。
退院も近くなり、(軽い発作はあるものの)調子が良くなってきたので、眼科の受診をしてきました。
目的は、娘の目が見えているのかどうかの確認です。
追視がないし、意思疎通がはかれないから、目が見えてるのかイマイチ分からず。
検査は2日間にわたって行われました。
・視力検査
・視神経の検査
・特殊なカメラで眼球を撮影し、視神経のつまりなどをみる検査
・ERG(網膜の働きが正常か調べる検査)
・VEP(視神経の先から大脳皮質視覚野までの神経回路が正常か調べる検査)
など。
結論としては、娘は眼球も目の働きも神経も何も問題ありませんでした。
視力は0.05。
目としては見えてるはずなのに、追視がないのは、発達遅滞が原因です。と。
首が座らない=発達としては生後3ヶ月未満
なので、見る力も生後1〜2ヶ月くらいの子と同じくらい、ということなのかなと。
発達遅滞とてんかんは関係ありますか?と聞いたら、ある場合も多いねって。
てんかん波が出ていると、脳は混乱状態で新しいことを学習できなくなってしまうので、娘の場合
1.投薬治療を続けてでてんかんを抑える、脳波をキレイにする
2.リハビリを頑張る、首座りを獲得したいな
という感じでしょうか。
眼科の先生からは、仰向けのままじゃ自分で見ようとしない、上体を起こして目線を上げて自分で見るようにしなさい。楽な姿勢でいさせちゃダメ。って言われました。
外斜視気味であること、遠視も少しありそうとのことで、
今後も不定期でかかることになりました。
小児の眼科の先生って、ほんとーにいないんです。
娘も0歳の時に、県外に越境して診てもらいましたが、受診が大変すぎて足が遠のいていました。
久しぶりに、しかもしっかり色々診てもらえてよかったです!見えてるって言われて嬉しかったし、すっきりしました。