昨夜、参議院の厚生労働委員会に参考人として出席した筋委縮性側索硬化症=ALS患者の岡部宏生さんのニュース報道を見た。
現在、国会で審議している障害者総合支援法の改正案だか、衆議院の参考人招致で、通訳が必要な患者はコミュニケーションに時間がかかるなどとして断られていた。このことは、今年、施行された障害者差別解消法の精神に国会議員が意義を認識していないのではないか。という点からも改善を申し出た。
ALS患者の多くは経済的にも介護も負担が大きい。
法改正で様々な問題点も多いが、ヘルパーが入院中でも付き添えるようぜひ、要望を実現してほしい。
コミュニュケーション障害を持つ方の参考人発言がどれだけ大変なのかも分かる。
介護者が口の動きから母音を聴き取り、ア行ならアイウエオと読み上げ、岡部さんはまばたきで合図する。もう一人の介護者がそれを書き写して発言する。このすばらしく連携する通訳者にも拍手を送りたい。