こんばんは。
寒くなりましたねー。

この辺は比較的温暖で穏やかな地域ですが、それでも今週の始めは寒かった汗
なので、登校時はmoeを車で送って行きました。私が学校役員の仕事があったから、結局下校時も何日か迎えに行ったけどニヤリ
ちなみにsueは登下校とも車に乗らず、歩いて帰ります。
お友達としゃべりながら歩きたいんだって。

子供達が通っている小学校には冷暖房が整備されていません…。
イマドキ…。

夏は扇風機、冬は何もなし。
幼稚園の三年間は冷暖房があったので、一年生になった時に辛いかな?と思い度々様子を聞いていたけど、大してしんどくもなかったみたいです。

が、二年生の今年。
猛暑に寒波。
さすがに疲れて来たみたいで、「学校寒いからイヤだー。」と言い出しました。
担任に相談して、教頭先生に暖房を使用して良いか聞いてもらいましたが却下。『コンセントを使う物は危険を伴うから』だそうです。だからと言って充電式のものは毎日充電しないといけないから、持ち帰りも大変だし学校でも充電できないし。担任は「力不足ですみません」と言われましたが、市の規則だから仕方ないですよね…。

でもmoeの体の事だし諦められないので、市会議員とPTA連合会に相談。どちらもすぐに「一緒に教育委員会に行って話しをしますよ。」とのお返事。そうこうしてたら学校から電話があり校長先生と教頭先生と校長室で面談を。との事。ちょうど外でランチ中だったけど、その日しか時間が合わないらしいのでコーヒーもそこそこに飛んで行きましたわDASH!

面談しても結果は同じ。
市内の学校の空調が整備されるには数年かかるだろうし、暖房の持ち込みも許可できない。実際にはお二人共もっとオブラートに包んだ言い方だったけど。まあ、moeの状態と困っている様子を直接お話しできたので良かったかな。
それに今年は私が学校の役員していて、お二人と結構関わる事があるのでそれ以上暴走もできないショボーン

しかも市教委に直接行く事は止めらてしまい。

結局面談で引き出した案。
「主治医の意見書があれば校長先生から市教委に話をしてもらえますか?」
それは承諾。
で、主治医は遠い病院にいるので市内の病院にいる副主治医にお電話して意見書を書いてもらうようにお願いし、承諾してもらえましたウインク

うちの副主治医の意見ですが
・単心室の子は体温調整をするのが難しい。温度の違う場所に行った場合、体温を調整するのに健康児の二倍も三倍も時間がかかる。それはその分心臓に負担をかけていると言う事。

・単心室の子は特に寒さは良くない。寒いと心臓が収縮するので、単心室に負担がかかる。
だからと言って空調のある保健室で過ごさせるのは止めて欲しい。日常生活を送るための手術を受けたのに本末転倒。
だそうです。

後日意見書を頂いたら速攻で校長先生に出しに行きます❗️
1月はもうかなり寒いと思うので、1日でも早く市教委が審査して空調の整備をしてもらいたい❗️
もし意見書を持って行っても市教委が却下したら、PTA連合会の事務所に行きますわーニヤリ

またどうなったかは報告します❗️

皆さまお元気でしょうか。
前回から一年ほど開きましたが、大きな出来事もなく、平和に暮らしていますニヤリ

ブログってどんな時に書くんだったかな〜て感じになってますが笑い泣き

moeの心臓も問題無く、半年に一回は小児循環器内科の主治医のいる病院に行き、三ヵ月に一回は地元の病院で診てもらってます。小循の主治医がいる病院は遠いし待ち時間も長いけど、2人で本を読んだり、病院内でお茶したりしてのんびり待ってます。ホントに楽になりました。赤ちゃんの頃からまだやりやすい子だったけど、でもベビーカーで病院内をウロウロしたり、重い哺乳瓶セットを持って行ってた日の事を思うとおねがい

あとは昨年の一年間、1日も休まずに通学しました!!素晴らしい合格
幼稚園の間は何日も休んでいたのに。
二年生になってからは、夏頃熱が出て1日休んでしまいました…。←これは公園で遊び過ぎのせい。
帽子被ってーとか日陰で遊んでーとかお茶を度々飲んでーとか、家を出る前に毎回散々言って出すし、moeもそれなりに気をつけてるけど、やっぱり今年の夏は暑過ぎたしね…。しかもうちの学校、冷房が無いので夏はみんなバテバテでしたショボーンPTAで運動してるけど、なかなか変わりませんね。moeにとっては暑さも負担になるし、来年はmoeのクラスだけでも入れてもらえるように交渉しようかな…。

sueは相変わらず病欠ゼロで頑張ってます。遅刻、早退も無いな(笑)
この記録ももう七年目ビックリマーク
がんばれーチュー
昨年は絵で表彰されて、東京のある施設に展示されています。その後も金賞取ったり、漫画家さんのワークショップに参加したり、どうやら細かく描くのが好きみたいです。ただ、勉強もせずにずーっと描いている事があって、ちょいちょいコラー爆弾ってなってますプンプン

私はスポーツクラブに通って、セルライト除去も受けて一年間で8キロ痩せました爆笑が、夏休みで2キロリバウンドしてしまったので、また気合い入れ直してトレーニング頑張ってます口笛

あとは、昨年に引き続き学校のPTA役員になり、しかも部長なので度々学校に行き、ボランティアしてますキョロキョロこんなにPTA活動が活発な学校は珍しいそうですが、担任にも会えるし保健の先生ともお話しできるし、まあいいかな。何よりウチは二年前に引っ越してきたから、PTAを通じて知り合いが増えるのも嬉しいしね〜ウインク

って事で近況報告でした。
ではまた近々照れ
あっと言う間に一学期が終わり、二学期も始まってますびっくり
みなさん、いかがお過ごしですか?
今日は台風が近づいていて、そよ風なのに暴風警報が出て間も無く娘達は帰宅しますキョロキョロ

一気に日々を振り返りますニヤリ
一学期の総評。

なんとmoeは一学期間1日も欠席せずに登校しました!!
幼稚園時代には無かった記録!!
幼稚園入園当時は半月位休んでいたけど、徐々にお休みも減り今回の記録達成爆笑
一学期は運動会もプールもあったのに、よく頑張りました。でも、ムリして登校した訳でなく気づいたら欠席0だった。って感じですおねがい

夏休み。
昨年まではmoeが幼稚園で、夏休みは二週間強しかなかったのに、今年からは二人とも小学生なので長い長い夏休みでしたガーン

なので、卒園した幼稚園でしてるサマースクールに二人でちょこちょこ参加しました。お弁当持ちだけど朝から四時までしていて宿題、プール、外遊び。と、至れり尽くせりニヤリ幼稚園の先生にも会えるから楽しそうだったなあ口笛

後は川や海に行ったり、エヴァ新幹線で山口に行ったり。なかなか遊びました照れ


二学期が始まり、今は音楽会の練習をしています。ピアニカを合格した人から好きな楽器に立候補できて、moeはマラカスにしたそうです。間も無くテストかな。
sueは毎年違う楽器に立候補していて今年はキーボードにして、もうテストも終わって合格したそうです合格
音楽会は運動会と違って、体力を心配しなくていいので気が楽ですウインク

循環器の定期検診は主治医が半年毎(なのに長期休み毎に予約を入れられてるけどキョロキョロ)地元の検診がだいたい二カ月毎です。
夏休みの検診でも問題なし。

ただお腹がちょっとぽってりしているから、張ってこないか気をつけて見てね。と言う事でした。
フォンタン後は肝臓が悪くなりやすく、そのせいで腹水も溜まりやすいらしいです。
moeの場合は肝臓の数値も良いので、ただお腹にお肉がついてるだけだと思うけど、念のために。と。

さて、皆様台風にお気をつけ下さい台風
前記事でさらりと書いただけなので再度ウシシ

まず担任と養護の先生は50歳前くらいですが、単心室の子を持つのは初めてだそうです。話し合いの中で無理をさせない事を何回か伝えていますが、先生達も了承して頂いています。
運動会の練習が始まる前に担任に「練習中は本人が自分のタイミングで休憩を取ります。」と伝えました。moeは幼稚園の時もそうしていました。

GW開けからの練習。
一週間目は1日1時間で毎日。
次の週から本番まで1日2時間で毎日。

練習自体はそこまでしんどくなかったみたいだけど、ダンスの移動で走ったり徒競走の練習が続いた時は自分で先生に言って木陰で座っていた様です。
でも雨で体育館の練習の日が多かったので、毎日そこまで体力の消耗は無く帰宅しても結構元気でした。

当日は児童席にテントが無いので事前に「本人が暑いと言ったらテントのある本部席に移動させてほしい。」
と伝えときました。
練習中の休憩もテント席への移動も担任の負担になると思いましたが、担任が「何かあったらでは遅いので、先に言って下さいね。運動会中は六年生にもお手伝いをお願いしてます。」と言って頂いたので相談、お願いがしやすい環境にありました。(と言っても多方面から色んなウワサを聞く先生ではありますがアセアセ

暑いかと心配した運動会当日は曇天。
過ごしやすい気温でしたニコ

今年から子供2人が同じ学校なので、朝からの席取りや移動等楽ちん音譜
moeの様子を気にしつつも私はPTAのお仕事で走り回ってました。でも誰よりも間近で見れたので役得ウインク

moeの徒競走は6人中4位。ビリかと思ってたので、意外(笑)
ダンスは列の先頭だったので振り付け覚えてる!?って心配だったけど張り切って笑顔で踊ってました。
その後は大玉転がし。これも笑いながら走ってました。
他にも出番はあったけど、そんなに激しくないものでした。
養護の先生も度々様子を見て頂いていたみたいです。

前日までは『暑かったら出番が終わったら連れて帰ろうかな。』と思っていたけど、涼しかったし本人も元気そうだったので結局15時の閉会式までいました。
帰宅してからは少しお昼寝したけど、元気にしてましたニコ

運動会の練習、本番は親子共に心配が尽きないと思いますが、無理をしない程度で参加できたら良いですね!!
こんにちは。
更新がかなり止まってますガーン
moeは無事に入学して、無事に登校してます(笑)
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早生まれの上、背が低いので登校班について行けるか心配だったけど、班長さんがゆっくり歩いてくれてるので大丈夫そうです。荷物が重そうな時はsueが持ったり、班長さんが持ってくれたりしてますあせる
そうそう。歳の差が3歳4カ月の2人は初めて同じ校舎に通います。荷物とか助けてもらえるけど、悪い事をすればすぐにバレるたいていがmoeのコトだけどねニヤリ

担任の先生には入学式前に懇談、家庭訪問等で色々伝えました。
幼稚園に置いてた生まれてから今までの状態、手術歴のファイルもちょこっと修正して職員室に置いてます。

5月に運動会もあったけど、練習の時は疲れたら自分で先生に言って木陰で休んでいたようです。
でもこの疲れたら。の程度が難しいな。と思います。moeは低学年の間は運動制限がないから、みんなと同じ運動ができるはず。少しはしんどくてもがんばって欲しい。でも無理をさせるつもりは無い。
結局は自分の基準なのでさぼろうと思えばさぼれるんですよね…。
今の所、走るのは好きだし運動会のダンスも先頭で一生懸命踊ってたから、さぼってる感は全然無いんだけど。
結局パパとは、『まあ、どっちにしても本人次第だから私達がヤキモキしても仕方無いか。』と言う結論になりました真顔

今年はsueのクラス役員になったのでバタバタしそうですが、役得もちょこちょこあるので頑張りますウインク