この４月に入会しました
帰りは🐢より遅い歩みで
患者会の存在は
病名確定した去年４月あたりから
知っていましたが
なんとなくこわくて(笑)
様子を見ていました
今年の３月に
再発性多発軟骨炎の患者実態調査である
「RP白書」が出るときいて
患者会にいただけるようお願いしたところ
すごく丁寧なお返事と共に
バックナンバーの会報と
白書が送られてきました
そのご対応もかなり嬉しかったですが
白書には同じ病気で苦しんでいらっしゃるお声がたくさん書いてありました
しみじみわかりすぎて涙が出るほどでした
患者会は学会で病気の認知度を広げる活動もなさっていることがよくわかり
入会することにしました！
それで
いってきました！患者さんとの交流会！
役員のかたと10人ほどの患者さん
それと顧問の京大の先生まで来ておられました
なぜか！
宴のあとのお写真しかないのですが(笑)
これをみていただいたら充実していたとわかっていただけると思います
私もかなりコーフンぎみで
いろんな情報を交換させていただきました🐸
あ、このblogをご存じのかたもいて
こんなお気楽でいい加減な
闘病記をみてくださっていることに
感激しました🐸
いやあ！楽しかったです
私はひとりじゃないんだな！っていう
安心感ももらえました
もちろんLINEやFacebookのお友達になりましたよ！
フラフラ新橋まで歩きました
もともとふらつきがあるのに
かなり呑みました❗
でもやっぱりガンガン呑んでいる女性は私くらい(￣▽￣;)
病人なのにね
反省しないとね
と
しみじみ感じた新橋の夜でした
あー！
でもガード下に惹かれてしまう！
