娘の難病が分かったのは、
足の指たちのおかげ。
足の指が6本の多趾症だった。
産科にいた小児科の先生に恵まれ、
出生後すぐに全身の検査をしてもらい、
腎機能がかなり悪かったことが発覚する。
1歳で手術して足の指は5本になった。
娘に話す。
神様が足の指を1本多くプレゼントしてくれたから、
そらまめさん(腎臓)の病気が分かったんだよ。
そう伝えると、
娘は嬉しそうにする。
「じゃぁ、今度神社に行った時に
神様にありがとう言うな！」
ありがとうという気持ちをもつ娘が
素敵すぎる。
発達障がいで
食べることへのこだわりが強い。
腎機能障害で
食事制限が強いられる娘にとって、
「もうこれ以上食べちゃダメ」と
言われつづける毎日。
親子共にストレスになる。
出来ることなら
食べさせてあげたい。
いろんな葛藤がある毎日。
そんな日々だけど、
ふとした瞬間に
一緒に笑える
そんな今が
愛しい。
そう
思わせてくれる娘がいることに
感謝。
娘の難病、
バーデッドビードル症候群。
発達障がいや腎機能障害。
失明するこもいるそう。
圧倒的に情報が少ない。
その子その子で
出る症状が違うのも確か。
だけど、
誰かのためになれば。
そんな気持ちでいる。
