昨日は呼吸器内科で、肺生検の結果と今後の治療について主治医から説明を受けた。
【肺生検結果】
診断名「特発性肺線維症」( 3〜5年で重症化すると言われる間質性肺炎の中の一つ)
私は、2021年12月に間質性肺炎の疑いありと診断され、早3年近く経過している。
以降、呼吸器リハビリで3年間、運動能力や酸素濃度などを調べて記録して来たが、私の場合は6分間歩行検査結果で酸素濃度も94までしか下がらず(大病院にて「重症」と認定されるレベルは89以下)、現在の私の重症度は「軽症」と判断されているそうだ。
《今後の治療》
オフェブという薬を服用し、肺機能が衰える進行速度を緩やかにする治療が開始されることになった。
1月で止まっていた呼吸器リハビリでの記録も再開する。(次回は7月9日、10日の2回)
オフェブは1日朝昼晩、1錠ずつ服用する薬。
なんと1錠7千円)もする。オフェブ代だけで1ヶ月40万円必要になる。・・・庶民じゃ無理(泣)。
ただし、間質性肺炎は国の難病に指定されており、重症度Ⅲ以上は助成制度で1ヶ月1万円程度で済むらしい。
私の場合は重症度Ⅱ以下のため、「軽症高額」に該当すれば対象になるそうなので、本日、呼吸器外科にて抜糸処置をしてもらった後に、患者支援センターにてケースワーカーに、難病医療費助成制度に申請するための手続きを説明してもらう予定。
オフェブは7月17日に呼吸器内科を受診し、処方される予定。
オフェブを服用した結果、具体的にどんな症状(副作用)が出たかを8月5日に呼吸器内科を受診し、主治医と相談し、治療方針を再検討することになっている。
現在の私の肺は、年単位で緩やかに機能が低下している状態。
国内の製薬会社も頑張ってオフェブのような薬を開発してくれ、治験も始まっているそうだ。
どれくらい元気でいられるかわからないけれど、私ができることは医者を信じて、治療に勤しむこと。
寿命が尽きるその日まで、頑張るぞ。